請問家中有小孩身上有長咖啡牛奶斑的嗎?

兒子1歲左右背部的斑越來越多,才想說去給小兒科醫師,他現在1歲半

他建議我轉大醫院兒童神經

目前我轉到彰基,說咖啡牛奶斑有可能是神經纖維瘤的症狀之一,但不完全就是神經纖維瘤

我們爸媽目前都沒有,姊姊現在3歲多也沒有

上網查了些資訊及醫師講的,好擔心又沒藥效可幫助

有媽咪們有相關經驗可以提供給我嗎? 謝謝

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-07 10:44:14 #
 

謝謝你唷

我還在找其他醫師看有無對這種較有研究的,免得白跑一趟

我也是住台中

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-08 11:05:59 #
 

我有認識做雷射的廠商老闆,他說可以幫我打雷射但因為要麻醉  才1歲多不建議

等2歲再看看,妳如果有需要我可以幫你問看看在台北(不過他是教授不是醫生,所以也不知道能不能直接打)

我有做基因檢測1個月後報告才會出來只有看一間而已.....

打雷射對我們來說現在布是主要問題,因為若是神經纖維瘤就比較麻煩,影響很大.....

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-09 09:12:19 #
 

收到囉

已回信給妳了,很長一篇 哈哈.... 希望妳不要介意

希望你的寶貝一切平安

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-12 09:01:27 #
 

我在bbcall 有回信了唷 請問有看到嗎??

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-22 14:01:12 #
 

媽咪妳好:

因為我們出生滿月我就替他買保險了,但是因為出生時沒有長這個

是最近這半年開始頻繁的長,有問過我的保險公司回覆是說只要沒有住院治療都不能有甚麼補助

除非我在懷他時就保產險,這樣才會有保障到小孩。

癌症險也要是有癌症治療才會有補助阿,更何況投保時是依小孩本身評估狀況去投保

並不會有甚麼罕見疾病險,媽咪可以去看你的保險公司看看

神經纖維瘤算是罕見疾病,咖啡牛奶斑不是疾病,所以還是要去檢查出是甚麼問題再去問保險公司會比較有回復。但是,我前面有講到,神經纖維瘤病不能做任何處置所以就算醫療險防癌險也都無法針對這塊有保障。

以上回復歡迎再做交流唷~^^

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