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茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-06 09:07:13 版主 380K

請問家中有小孩身上有長咖啡牛奶斑的嗎?

兒子1歲左右背部的斑越來越多,才想說去給小兒科醫師,他現在1歲半

他建議我轉大醫院兒童神經

目前我轉到彰基,說咖啡牛奶斑有可能是神經纖維瘤的症狀之一,但不完全就是神經纖維瘤

我們爸媽目前都沒有,姊姊現在3歲多也沒有

上網查了些資訊及醫師講的,好擔心又沒藥效可幫助

有媽咪們有相關經驗可以提供給我嗎? 謝謝

아정(雅婷)
??(雅婷) 2016-12-06 09:14:21 #1F
 

我小孩不是咖啡牛奶斑,是太田母斑

我是從台中上去林口長庚看診的,建議你可以去問看看,兒童皮膚科楊醫生(女生)

人很nice

你也可以加一個社團「太田母斑寶寶的雷射日記」裡面也有小孩是咖啡牛奶斑的,你可以問看看

裡面都是有胎記問題的家長們,你發文問看看,或許能給你意見

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-07 10:44:14 #2F
 

謝謝你唷

我還在找其他醫師看有無對這種較有研究的,免得白跑一趟

我也是住台中

아정(雅婷)
??(雅婷) 2016-12-08 10:21:49 #3F
 

直接加社團問比較快

我小孩是太田母斑,中間有找幾個台中醫生,包含兒科皮膚科,都沒有給我"正確"的建議

都跟我說長大在處理

但其實不是,台北的醫生南部的醫生甚至國外的醫生都說要越小處理越好,

變成我小孩兩歲才接受雷射治療,本來可能十萬內可解決,現在要解決要40萬~

這也是為什麼很多有胎記小孩的家長會往北部跑原因,因為台中醫生不懂也不做!!!

 

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-08 11:05:59 #4F
 

我有認識做雷射的廠商老闆,他說可以幫我打雷射但因為要麻醉  才1歲多不建議

等2歲再看看,妳如果有需要我可以幫你問看看在台北(不過他是教授不是醫生,所以也不知道能不能直接打)

我有做基因檢測1個月後報告才會出來只有看一間而已.....

打雷射對我們來說現在布是主要問題,因為若是神經纖維瘤就比較麻煩,影響很大.....

아정(雅婷)
??(雅婷) 2016-12-08 15:08:19 #5F
 

加社團問是問看看其他媽媽是否知道,因為社團內是來自四面八方的媽媽,有些媽媽有查過資料,有些媽媽有問過醫生,聽聽看她們的意見,但也可能沒有媽媽能提供你意見

我小孩是在林口長庚雷射的,因為大了會掙扎,所以用全身麻醉><

如果我小孩在六個月時知道可以雷射,我會帶去雷射,當時用大浴巾包著固定,採局部麻醉就好,要承擔風險比現在少很多很多,且胎記是隨著長大等比例放大,且有變深,更難處理><,台中的皮膚科醫生叫我等長大再處理,如果我沒加社團,傻傻地等長大,到時說不定花100萬又沒辦法解決,我小孩是在臉上的

敦仔
敦仔 2016-12-08 22:59:40 #6F
 

版媽你好

我有私你再請你看一下留言,感謝

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-09 09:12:19 #7F
 

收到囉

已回信給妳了,很長一篇 哈哈.... 希望妳不要介意

希望你的寶貝一切平安

茵&皓媽咪
茵&皓媽咪 2016-12-12 09:01:27 #8F
 

我在bbcall 有回信了唷 請問有看到嗎??

敦仔
敦仔 2016-12-12 18:27:20 #9F
 

媽咪你好

週日有看到bbcall的回覆了,我也有再回覆給你

非常感謝媽咪的回覆,對我有很大的幫助

祝小寶貝一切健康平安順心^^

theskythelimit
PrettyMaMi 2016-12-21 19:35:16 #10F
 

請問媽咪有幫小孩買保險嗎 ??  因為女兒也有類似症狀,只是 只有2處可是有一處很大一片,我還沒帶去醫院檢查,小孩也非常健康。 只是,我看過類似的討論說 咖啡牛奶被拒保的事情。所以,我想先把保險處理好。  不知道有媽咪有類似經驗,神經纖維瘤應該算是哪類疾病,在買保險商品要注意是否有涵蓋在裡面。只需要買一般 疾病醫療、意外、手術險、重大傷病、癌症醫療險  這幾種險種就好了嗎 ?  還是要有特別罕病險 ,又或這是歸在哪一類,是良性腫瘤併神經障礙後遺症, ??  還是一般惡性腫瘤即癌症就可以了。  哪家的保險在罕病險種比較完善 ?? 保障最好。?

 

 

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