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這裡有「發展性髖關節發育不良」(DDH)的寶寶嗎?

Cinderellaa
Eva. 2016-07-24 11:47:56 版主 29K

我家二寶(男)在一歲多學走路時被發現有髖關節發育不良的問題

當下立刻做檢查,照X光確診,也安排了到台大開刀

目前進度是在打石膏中

這個雖是小兒骨科中算常見的病症,不過很多相關資訊還是蠻缺乏的

尤其是家長求醫、照顧上的經驗

我自己是蠻希望有同是病友寶寶的家長可以經驗交流

不過上網一查,都是蠻久以前的文章

(BBH有一篇2009的討論串,結果yahoo部落格關店了...)

所以想先開版問問,版上有同是DDH的寶寶嗎?

大家想要組一個社團(比如臉書)分享自己的經驗、彼此交流嗎?

我本身跟完全沒有醫療背景,就只是想單純有一個經驗交流的地方,這樣

看看有沒有其他家長也覺得這樣不錯?(那就開一個DDH的家長社團)

或者是已經有這樣性質的交流園地,也歡迎大家提供,讓需要這方面資訊的家長可以聚在一起

謝謝大家 這裡有「發展性髖關節發育不良」(DDH)的寶寶嗎?_img_1這裡有「發展性髖關節發育不良」(DDH)的寶寶嗎?_img_2這裡有「發展性髖關節發育不良」(DDH)的寶寶嗎?_img_3

Kitty
Kitty 2016-07-30 04:26:56 #1F
 

媽咪妳好!

討論區這兒也有一篇喔!(我在底下也有留言分享女兒的情況)

http://www.babyhome.com.tw/mboard/topic.php?bid=26&sID=4595420&utm_source=mboard&utm_medium=search&utm_campaign=4595420&utm_term=%E9%97%9C%E7%AF%80&utm_content=normal

妳點進去,這位媽咪第一行的連結就是她的部落格:趙太太生活大小事

她分享的一些網頁妳有空可以連進去看看。

 

我女兒雖然一出生沒多久就穿吊帶矯正了半年(左邊),但效果似乎沒有很好,

吊帶脫掉兩週後兩邊大腿的大小隻愈來愈明顯,原定三個月後回診也因此而提早回診。

前後照了幾次的X光片,前面兩次醫生說骨頭有長進去原本的位子了,

但後來有掉出來一些,弧度沒對好,而且髖骨連接骨盆的中間一個小東西沒有長出來,

六月初吧,作了核磁共振,回診看報告,醫生說有長出來了,但是骨頭的位子比較後面,

所以安排7/13用徒手復位+石膏固定的方式治療,7/26已經完成第一次的回診了(兩週一次)。

醫生說石膏基本上固定六週,再來換穿支架,時間最慢也要半年以上。

 

BBH改版後應該蠻多媽媽跑掉了,加上大部份的人都用FB,很少人在用BBH了。

而且Yahoo部落格和無名都不在了,所以也很難聯絡上那些媽媽。

不過我從趙太太給的連結裡面(遇上幸福-Q比),有找到一位媽媽喔!我有加她FB好友。

我很幸運在女兒手術的前一天和她聯絡上,她也教了我一些石膏護理的技巧。

這是她的部落格:http://minal.pixnet.net/blog

這是我的FB:https://www.facebook.com/peihsuan1986

如果不介意的話請加我好友,用FB聯絡會比較方便喔!

(原作者於 2016-07-30 04:32:20 重新編輯過)

Kitty
Kitty 2017-03-18 03:36:10 #2F
 

當初我放facebook帳號上來後,陸續有家長從babyhome來加好友。
(我有放兩處,不曉得有沒有家長是從這個留言版得知消息加的?)
有些家長迫切需要相關的經驗分享,故於2月初在facebook成立社團囉!

sticker2017-09.png
DDH-先天性/發展性髖關節脫臼/發育不全-寶貝交流園地

https://www.facebook.com/groups/ddhkids/

有任何DDH相關問題,歡迎各位爸爸媽媽提問或分享經驗喔!

歐吉妹
歐吉妹 2017-03-24 08:40:17 #3F
 

請問媽媽後續有相關疾病資訊嗎?二寶目前也有此問題,很希望能交流,謝謝

Kitty
Kitty 2017-03-28 04:09:39 #4F
 

Dear 歐吉妹,

不曉得EVA媽咪還會不會回來這個版?我也好想知道她的近況。

另一版就是我上面第一篇回覆中的連結,那邊比較多媽媽在討論。

不過我都久久才上來這邊看一下。

妳也可以加入我上面留的DDH社團喔!

我也有把我女兒的經歷打在社團內,我的FB頭像是一隻白色在睡覺的小狗。

(3/7開刀的後續則是在一位媽媽的PO文底下留言處補上)

從二月初開社團以來,已經有二十多個家長是透過搜尋FB關鍵字時加入的,

我想大家在確定(或疑似)孩子是DDH時,都會想要找個可以交流的管道。

我自己也是從半個DDH家長都不認識到現在可以和好多爸媽一起分享經驗。

歡迎妳喔!

於2017-03-28 04:18:12 重新編輯過

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