我家二寶(男)在一歲多學走路時被發現有髖關節發育不良的問題
當下立刻做檢查,照X光確診,也安排了到台大開刀
目前進度是在打石膏中
這個雖是小兒骨科中算常見的病症,不過很多相關資訊還是蠻缺乏的
尤其是家長求醫、照顧上的經驗
我自己是蠻希望有同是病友寶寶的家長可以經驗交流
不過上網一查,都是蠻久以前的文章
(BBH有一篇2009的討論串,結果yahoo部落格關店了...)
所以想先開版問問,版上有同是DDH的寶寶嗎?
大家想要組一個社團(比如臉書)分享自己的經驗、彼此交流嗎?
我本身跟完全沒有醫療背景,就只是想單純有一個經驗交流的地方,這樣
看看有沒有其他家長也覺得這樣不錯?(那就開一個DDH的家長社團)
或者是已經有這樣性質的交流園地,也歡迎大家提供,讓需要這方面資訊的家長可以聚在一起
謝謝大家
媽咪妳好!
討論區這兒也有一篇喔!(我在底下也有留言分享女兒的情況)
妳點進去,這位媽咪第一行的連結就是她的部落格:趙太太生活大小事
她分享的一些網頁妳有空可以連進去看看。
我女兒雖然一出生沒多久就穿吊帶矯正了半年(左邊),但效果似乎沒有很好,
吊帶脫掉兩週後兩邊大腿的大小隻愈來愈明顯,原定三個月後回診也因此而提早回診。
前後照了幾次的X光片,前面兩次醫生說骨頭有長進去原本的位子了,
但後來有掉出來一些,弧度沒對好,而且髖骨連接骨盆的中間一個小東西沒有長出來,
六月初吧,作了核磁共振,回診看報告,醫生說有長出來了,但是骨頭的位子比較後面,
所以安排7/13用徒手復位+石膏固定的方式治療,7/26已經完成第一次的回診了(兩週一次)。
醫生說石膏基本上固定六週,再來換穿支架,時間最慢也要半年以上。
BBH改版後應該蠻多媽媽跑掉了,加上大部份的人都用FB,很少人在用BBH了。
而且Yahoo部落格和無名都不在了,所以也很難聯絡上那些媽媽。
不過我從趙太太給的連結裡面(遇上幸福-Q比),有找到一位媽媽喔!我有加她FB好友。
我很幸運在女兒手術的前一天和她聯絡上,她也教了我一些石膏護理的技巧。
這是她的部落格:http://minal.pixnet.net/blog
這是我的FB:https://www.facebook.com/peihsuan1986
如果不介意的話請加我好友,用FB聯絡會比較方便喔!
(原作者於 2016-07-30 04:32:20 重新編輯過)
當初我放facebook帳號上來後,陸續有家長從babyhome來加好友。
(我有放兩處,不曉得有沒有家長是從這個留言版得知消息加的?)
有些家長迫切需要相關的經驗分享,故於2月初在facebook成立社團囉!
DDH-先天性/發展性髖關節脫臼/發育不全-寶貝交流園地
https://www.facebook.com/groups/ddhkids/
有任何DDH相關問題,歡迎各位爸爸媽媽提問或分享經驗喔!
Dear 歐吉妹,
不曉得EVA媽咪還會不會回來這個版?我也好想知道她的近況。
另一版就是我上面第一篇回覆中的連結,那邊比較多媽媽在討論。
不過我都久久才上來這邊看一下。
妳也可以加入我上面留的DDH社團喔!
我也有把我女兒的經歷打在社團內,我的FB頭像是一隻白色在睡覺的小狗。
(3/7開刀的後續則是在一位媽媽的PO文底下留言處補上)
從二月初開社團以來,已經有二十多個家長是透過搜尋FB關鍵字時加入的,
我想大家在確定(或疑似)孩子是DDH時,都會想要找個可以交流的管道。
我自己也是從半個DDH家長都不認識到現在可以和好多爸媽一起分享經驗。
歡迎妳喔!