看影片幫助小腦萎縮症病友

小腦協會 2015-09-07 17:31:36 版主 302

　　為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片，放在Youtube影音平台，並發起『你點閱我們一起做公益』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會，希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視，也呼籲民眾重視風險管理。

動動手觀看影片，即可幫助小腦萎縮症病友　https://youtu.be/BvZRBk_8zT0

　　秋香，於民國86年發病，至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康，屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方，喜歡和人分享苦樂，發病前擔任營養食品直銷業務，交遊廣闊，常運用E-mail與他人連絡感情，閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽，只要是果陀、屏風等表演團體開演，都不會錯過機會，藉由表演中演員的巧妙詮釋，幻想自己是故事中的主角，讓她得以忘卻生病的苦悶。

　　秋香說：「走路、走路，走出去才有路，困難、困難，困在家裡什麼都難」，故她也常參加協會的活動，還曾參與原野非洲鼓樂團，自知病情已不如以往，不喜歡麻煩家人的個性，毅然決然搬到有專人照顧的安養中心居住。不過，每年的小腦萎縮症病友會員大旅行，秋香一定會來報名參加，這十幾年來，對於小腦萎縮症病友協會的幫助與關心，她非常的感動，她得知協會要使用她的影片作為宣傳，也很樂意的答應，希望藉由她的影片鼓勵社會大眾，勇敢地面對生命的挑戰。

幫助小腦萎縮症病友家庭 一起面對困境

　　小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，發病年齡多發生在30-50歲間的青壯年，發病後因身體退化而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境，由於目前此病「無藥可治」，對多數患者而言無異於被判無期徒刑，產生只能坐以待斃的消極想法。在經濟、健康、情緒的重重打擊下，為了幫助弱勢病友家庭，減輕罹病後所衍生的照護相關費用，故自103年開始中華小腦萎縮症病友協會針對「安養」、「喘息」、「復建」及「輔具」等面向提供照護補助辦法，以減輕病友及家屬的經濟與精神壓力。

公益團體名稱：社團法人中華小腦萎縮症病友協會

立案證書字號：台內社字第9012236號

郵政劃撥帳號：19572151

登記戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會

總會電話：(02)2314-7035

連絡人：洪芩宜

服務對象：小腦萎縮症病友及其家屬

服務地址：10846台北市萬華區漢中街156號3樓

網址：http://www.tscaa.org.tw/

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