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st1nio 2015-03-25 12:44:30 版主 1004

我們在台中X新醫院(後面簡稱LC醫院)有個糟透了的經驗。



我在2014年6月的時候懷孕, 發現懷孕後一直都在那間醫院產檢。在2014/10/25的時候,由於高層次超音波檢查時發現腸道和心臟有白化狀況,於是由林XX醫師解釋超音波報告。(我的產檢醫師是另一位)



那時候剛開始感受到胎動,開始有了真的要當媽媽的感覺,開始編織陪著她一起長大的夢想,開始問老公 "你以後會比較愛她還是愛我"的那些傻問題。


還記得第一次胎動的媽媽應該能理解那種開心的感覺,但我卻從這時候從天堂掉入地獄。



讀報告的期間,林醫師不斷得拿出和我們報告出現狀況完全沒有關係的其他人的報告和照片給我們看。兔唇的, 腦部缺失, 四肢缺陷, 以及其他重大缺失狀況的超音波及產後的照片。當我們詢問關於我們case 會有甚麼風險, 或腸道白化, 心臟有鈣化點代表甚麼意思時, 他先告訴我們他有遇過非常多類似的case, 但是 " 你不是我的病人, 我不能告訴你" 來回答。之後又告訴我羊水量不足, 詢問他該如何幫助增加, 他先說他有幫助病人成功增加羊水量且不會頻尿, 但是" 你不是我的病人, 我不能告訴你" 。

 


我們檢查所付的費用理應包含醫師專業的解釋及判斷。但我們從頭到尾聽他告訴我們他多辛苦多厲害,患者很多,診很難約,所有LC 醫院超音波的技術都是他從別的醫院帶來的,但是問到和我們狀況有關的,他一律拿到這種不負責任的答案來回應我們。(還好聽說他現在已經不負責超音波解讀了)


 

在我們於10/28抽完羊水後被LC 負責連絡的護理長告知羊水和晶片報告若有異常會提早通知,並由主治醫師會診。若報告結果正常,LC會在約兩周後通知。在等了兩週後,我們連絡說是唯一連絡窗口的護理長,得到的答案都是 "不知道,不清楚,沒消息",以及態度很差的告訴我們不要一直打去問。


我們也告知護理長當時已經是23週了,所以我們當然很急。在第3次得不到答案後我們只好請其他人幫忙連絡榮總並自己連絡訊聯,(LC的羊水是送榮總, 晶片是送訊聯)在之後護理長打來,告訴我們訊聯方面還是沒消息,並且她也很積極的在問因為 "沒答案的話,你們會一直打一直打一直打",同時再度告訴我們通常沒接到訊聯連絡就是沒異常。



在11/21(離抽羊水已四週),護理長忽然連絡我們去抽血,詢問她為什麼會忽然要抽父母的血,她回我們 "我不知道,我有這麼厲害的話就去當醫生了"然後告訴我們他有遇到訊聯的人, 但是她們沒有說甚麼所以應該沒問題。


在第24週,我們才被通知報告出來了,到院之後產檢醫師告訴我報告異常,但是他剛拿到還沒看,於是拿了兩份訊聯提供的醫學文件跟我說"報告看起來是有異常, 你不是看得懂英文嗎,你回去研究一下好了, 也去問問其他醫生。"

 


我完全沒有這方面的醫學知識,卻被醫師要我 “回家自己研究翻譯”,後來我去萬芳醫院找到做我晶片的醫師,她告訴我我們基因異常的型態(1q.21.1 基因片段缺失),他們只有遇過三例,其中一例是父母本身也有相同的基因微缺失,所以為求謹慎這份報告其實重做了三次。


但在這段期間,我從護理長那裡得到她"問過訊聯"的結果都是沒有消息,然後沒有消息通常就是沒有問題。(這段期間假如護理長真得有問過訊聯, 怎麼會不知道晶片已經被重作了三次了?)

 


我在LC從高層次超音波, 到羊水及晶片檢驗, 能做的檢查我們沒一個少做,該花的錢一毛也沒少,卻從頭到尾遇到這種態度(除了幫我們照超音波的那位主任非常用心)。



當初說的2週看報告拖了6週,說會有專業醫生解讀報告,結果我得自己查、自己找醫生問。


我懷著六個月的肚子,每天在家裡邊上網看國外的醫療文獻邊看邊哭。後來拿著報告北上, 所有醫生都說訊聯的報告太簡略,無法明確解讀, 於是我們在柯淐銘婦產科又重做了一次, 在第七天就拿到晶片報告, 以及明確的解釋分析, 和國外案例數據等等。


我們一路從台北哭回台中,高鐵一小時的路程感覺像一世紀那麼久。



訊聯網站上號稱晶片的流程從採集羊水到報告出來,所需時間為10天,我們不過只是透過LC醫院,竟然拖了六週才得到結果。


在這段時間提心吊膽,被所謂"唯一對應窗口"的護理長敷衍應對,在終於拿到報告後卻還是得自己想盡辦法解讀。



還有一件事我也無法接受,在懷孕期間參加外面廠商的媽媽教室講座時,有好幾場都是LC的醫師為主講人,而在講座過程我看到醫師不只一次將病人病歷公開當做異常的案例,更過分的是連病人姓名基本資料都沒有刪掉就直接在媽媽教室裡投影出來。



早一點知道也許不會改變我們的決定。

但是明明可以減少一個多月的日夜折磨,拖到她幾乎全部發育完全了,拖到我們得在聖誕夜當天引產。


七個多月的期待,只等到她永遠不會張開的雙眼。



終於了解甚麼叫無法言語的難過,再怎麼形容都覺得跟我真實的感受比起來是輕描淡寫。

事後聽到任何人的安慰都覺得更痛苦,假如真的懂那種痛,就會知道這些脫口而出的安慰根本一點效果也沒有。


我也不知道怎麼活過那段時間的折磨間熬,在每一通電話聲響起時心臟停拍,在每次胎動時想到必須終止她的生命的痛。

我不覺得這種痛會好,我只是越來越能撐住不一講到就崩潰。我也永遠無法很堅定的告訴自己這個決定是對的,我沒有足夠的時間確認,在台灣也沒有足夠的醫療資源來幫我做這個決定。


引產後的復原是另一種痛,所有的資訊都告訴新手媽媽如何餵奶,如何調養身體及催奶,我得忍受脹奶的痛,沒餵奶瘦不下來身體上的變化,以及返回工作後同事和客戶不顧我感受的想探聽發生甚麼事。我現在可以看似輕描淡寫的和人提起這件事,可是除了身邊的人和老公,沒有人知道這樣的我,是從整天哭,到一天有一兩個小時沒哭,慢慢到兩天哭一次才走到現在,能在外面的場合壓下任何讓我鼻酸想崩潰大哭的感覺。


後來知道其實現在10週就可以透過絨毛檢驗做基因篩檢了,不用等到和羊穿一起,希望擔心的媽媽可以做參考。


即使現在想起來,講出來,都讓我非常非常難受,但我還是想把這個痛苦的經驗說出來,假如這樣能因此讓看到知道的人能避免經歷我所經歷的痛苦,那我忍著眼淚敘述也是值得的。



PS在台北檢查幾週後,我接到電話關心我的狀況和詢問檢查之後的決定,而在一個月前,我也接到LC的電話,不過是打來問我怎麼沒去產檢了。


以上是我的個人經驗,僅供參考,用意不在損害任何人的名譽,只希望不要再有下一位苦主。至少,我自己不會再去找LC 醫院的那些醫師或交給訊聯做任何檢查了。

mimi
mimi 2015-03-25 13:20:34 #1F
 

媽咪真的是辛苦你了~~

我不知能說些什麼安慰妳~~

但我發現我兒是輕度自閉時,也難過的想帶他尋短耶~~

有時想,若是沒有他,我們家是如何幸福~~

所以,也許你能想想,老天還是對妳不錯的,來安慰自己~

我還是幸運,孩子後來成長的不錯,五y了,學習都慢,但自閉方面較沒有了,

但帶孩子的過程,在發展中心看到很多重度障礙的家庭,真的為他們感到不捨

雖你的經歷原本是可以不用這樣的煎熬,

而那家,也真的是很爛~~

但至少,不幸已經停止了,

而不是不知道 而又生下來繼續不幸,是嗎?

可能是和很多天使家庭是朋友,所以較有感觸~~

那種要一直擔心受怕這個孩子一輩子的那個壓力,

真的很大,

也許這個過程真的是個很不好的經歷~~但至少,你重生了,不是嗎?

還有很多愛你的人,關心你的人,你要為他們振作起來,

不要再一直去回想那個地方了~~~

我們很幸運現在有這些東西能檢測,不是嗎?

你也很幸運有檢測到,不是嗎?

是幸運的,不是不幸~~這樣去想,這樣子放過自己吧~~~~~

還能懷孕的,不是嗎?

加油了,身邊的人,在等著你呢~~~

放下吧~~~繼續往前走~~~~~

(原作者於 2015-03-25 13:24:36 重新編輯過)

采瑩媽咪
采瑩媽咪 2015-03-26 16:34:13 #2F
 

"七個多月的期待,只等到她永遠不會張開的雙眼。"

這句話我感同身受

我也是如此,在婦產科診所在醫院產檢都說正常,

不但早產提前兩個月又被告知有罕見疾病時,我身心一同崩潰

在多的安慰只會轉成悲痛的來源

但現在我想開了很多

相信妳也可以的!! 加油喔!!!痛苦的懷孕經驗_2F_img_1

vv1210vv
vv1210vv 2015-03-30 13:27:03 #3F
 

版媽辛苦了!很心疼妳將這麼痛的經驗和大家分享,

一定要好好照顧自己,寶寶才會再來找你們報到唷!

大家真的要慎選醫院,

婦產科醫師還有分婦科專長和產科專長的,也是要打聽清楚,

真的很希望所有讓媽媽和寶寶痛苦的事情到此為止,

不要再有人受苦了。

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幸福雙胞胎
幸福雙胞胎 2015-10-03 22:35:33 #4F
 

版主,抱抱,我的第二胎快33w,臍帶?沒有了,還是半身麻醉剖腹取出,全程有多痛我完全清醒到不行,之後憂鬱好n個月,還睡不著,後來我有了雙胞胎,也經歷了很多事(雙胞胎輸血症候群,動了二次手術,,目前寶寶們29w了,讓我們一起加油,健康的寶貝會再來找妳的

虎馬琳
虎馬琳 2015-10-07 00:23:51 #5F
 

推~

劉少爺
劉少爺 2015-10-28 22:48:51 #6F
 

我對訊聯的感覺也不好,之前打算再懷一個健康的寶寶我先找訊聯,做事不積極沒效率,給業務看我大兒子和我們夫妻的報告他還說報告格式不對叫我們去台北柯醫師那重做,我很不高興重點是報告有明確告知我大兒子疾病的位置了為什麼要拘泥報告的格式,後來找慧智基因中心,整個對訊聯的感覺很差!

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