我的家有一個生病的小孩，我的小孩一出生就是罕見疾病兒童 (醫生說他當醫生快16年我們家弟弟是第二個嚴重的)。
我和我先生是住國外，沒有任何親人可以幫忙。我兒子，從他兩個月大開始，只能吃白米煮出的湯，他不能喝奶粉，所有植物性，動物性蛋白質類的食品全都不能吃，麵粉，麥粉，蛋也不行，曾經有3次因為不知道他不能吃，給了他一小小口，他休克了。除了胸前的一片皮膚沒破，他的後背，臉，皮膚在關節處都會乾到裂開，小到手指頭的皮膚和脚指頭的皮膚都乾，硬，裂開看的到紅色的肉，還記得他最嚴重的時候，他晚上根本癢到沒辦法睡，不是他不想，而是他身體上的狀況不能，幾乎每個晚上他都會哭到醒，當我到他房間，就看到一個小影子在黑暗中，坐著，猛抓他的手脚，當我打開燈，看到他因為太想睡了，眼睛是閉著的，床單上全是血，他的指甲也都是血，因為他把腿上的皮膚都抓破了。醫生說他的癢是越抓越癢。每個晚上起來4-5次，才剛躺下不到一個小時，他又癢到醒。運氣好，2-3次 (6個小時內)。我說的是每一天喔。 醫生說他的癢是越抓越癢，我們一直是看兩個醫生，小兒科和小兒免疫專科，這兩個醫生都有藥用到沒藥。最後還建議我們用針灸，中藥或偏方。
白天的時候，他幾乎沒辦法好好把一餐飯吃完。每天，我把他放到餐桌椅上，幾乎每一餐都會看到他用他的背來回磨椅背。要不然就是大腿一直磨餐桌椅，一餐飯下來，大腿的皮膚又破了。當我把他抱起來的時候，椅座上都是血。因為他實在太癢了，他又還不會說話，手又搆不到背，還有過，他躺在地上磨他的背，這種日以繼夜的內心煎熬，外人是不可能體會的。外面的保母根本不敢帶，好幾次，我因為感冒，好累，沒人帶小孩，我就翻報紙問問看有沒有人可以幫我帶就算半天也好，當我誠實告知保母，我兒子的病情，我記得有一個保母在電話對我說 〝唉呦，我寧可帶正常小孩也不要幫你帶，你的錢太難賺了〞。我當場眼淚就流下來，我並不怪她，那是第一次，我感受到我生病的孩子被歸類了。我希望我有更恰當的形容詞來形容我當下對我兒子的心疼。我的小孩一直到快5歲才能一覺到天亮。能一覺到天亮對我兒子來說真的是一種奢侈。
我的世界並不是只有我兒子的不完美，就在我疲於奔命的照顧我兒子，我先生在外面跟別人搞曖昧，外面的女人還找上門，對我嗆，還放了保險套在我家門口，那時候，我先生在小孩照顧上，他只想獨善其身。不聞不問，他撒手不管，好像跟他無關，整天只擔心他的手機會不會被我看到，洗澡也帶著，上廁所也帶著，睡覺手機就在他枕頭下。
我先生是一般上班族，他說因為小孩還小又生病，也沒保母敢帶我兒子，所以，他希望我在家帶小孩，可是，他却常跟我喊沒錢，經濟壓力隨之而來，我常擔心怎麼辦沒錢？我告訴我先生，星期一到星期五他工作，星期六到星期日我去工作，來幫忙賺錢貼補家用，但是先生拒絕，他說他沒辦法帶兩個小孩由其又有生病的小孩。他堅持要請假日保母 (非常貴)到我們家顧小孩，我告訴他，這樣我假日賺的錢全給到府住家保母就好了。我還怎麼有多餘的錢？？？我先生他因為常跟我喊沒錢，我又因為生病的小孩辭掉工作，可是當我先生跟我喊沒錢，我只好跳出來買家裡面的電器， 洗衣機，烘乾機，冰箱，車子全是我買的。是我婚前存的。那時候，我的心裡及度不平衡，為什麼我對這個家這樣的付出，我先生憑什麼這麼對我，所以我們常吵架，我甚至於故意說話扁低他，扁低那個因為我生女兒，趁機苦毒我的婆婆 (是對著我先生說的，因為公婆在台灣)。
就在這樣的日子下，日復一日，年復一年，其實我就像是個溺水的人，已經無力對外求救。顧生病的小孩，家事，清潔，買菜，煮飯，帶小孩跑急診，看醫生。全是我自己。
醫生說他的癢是越抓越癢，我們一直是看兩個醫生，小兒科和小兒免疫專科，這兩個醫生都有藥用到沒藥。最後還建議我們用針灸，中藥或偏方。
如果你問我，我先生是不好的先生嗎？我不知道，在我剛生老二後送我一個lv包，那是我生平第一個奢侈品。我真的還是很謝謝他。至少他有 〝想 〞對我付出， 〝想 〞對我好。
幾年前的我，我的情緒變的好暴躁，好容易生氣，小孩的吵鬧聲對我來說不再是天使般的聲音，我不能忍受，只要小孩說不聽，我就會打他們。
當然，現在，我幾乎不打小孩了，因為我發現一個對 〝我〞來說最有效的方法，那就是 生氣的當下 〝離開現場〞。眼不見為淨，並不是不教，而是不在生氣的當下教小孩。
我打我小孩是幾年前的事了。我的內心，對我兩小孩有很多得捨不得和對不起。我曾經有兩次，把我兩個小孩抱著，跟他們說 〝寶貝，對不起，媽咪以前用棍子打了你，你一定很痛，心裡很難過吧，對不起，媽咪打打是不對的，媽咪對不起你〞。當下我看著我的兩個小孩，他們頭低低的沒說話，但是他們回過頭來抱了我，這一刻，我真的感受到，我的小孩需要的是一個很簡單的字， 那就是〝 愛 〞。
我沒有在BBH留言過...
但看到板媽的故事, 真的忍不住進來留言想給妳一點鼓勵.
我有一個兩歲女兒, 她不是罕病, 但很不好帶, 我已經常常累到對她發脾氣, 所以我可以想像妳的壓力有多大.
我的好朋友是基督徒, 她曾經告訴過我, 老天給我一個這麼難帶的孩子, 代表祂相信我可以勝任這個角色.
我也想用這句話鼓勵妳, 不管多大的難關, 要記住妳一定可以跨越!
加油, 妳很棒!!
不知道你的國外是指哪裡?? 有沒有考慮回台灣給醫生看看
我相信台灣的醫生醫術也是很不錯的!!
台灣有娘家的後援嗎??一個人帶2個孩子真的很辛苦
尤其媽媽在描述小孩抓癢又閉著眼想睡覺，我光想著畫面都鼻酸了
我家的小朋友最近在學校被同學咬臉~~臉上流血，出現小傷口都讓我心疼好久
何況媽媽的還是還是特殊的症狀，光想就很難過
如果先生這樣不負責任~~
而台灣還有娘家可以依靠，要不要考慮回台灣呢?
版媽很棒，加油
我也有個狡詐邪惡的婆婆，先生也沒辦法接受或聽聞他自己媽媽的不好，
我們的夫妻關係一度降到冰點，現在我也不敢說我們夫妻關係有多好，
人要往前走就必須丟掉過去的包袱，只能期許自己往前走，走一步算一步，
如果再一次，我不會選擇這樣的人生，可是不會有再一次，這就是現實，
我的孩子和你的孩子一樣也有不同程度上的特殊，我感覺好疲憊，
加油了！彼此打氣一下！
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我想在這裡做補充，我和我先生是住國外，婚後沒幾個月我們兩就想要有小孩，所以我就喝中藥調理身體，想說我年紀35歲了，畢竟不如20幾歲的身體，沒想到的是，居然在婚後6個月就順利懷上了。我和我先生都好高興，回想起來我人生中最幸福的時光，就是那第一胎懷孕後的10個月吧。日子就在生完第一胎後大翻轉。
我是剖腹產生的，眼科醫生建議避免自然產，因為自然產需要用力，而用力的過程中，有視網膜剝離的可能，婆婆在我生完之後到美國來看我們，極盡挑撥 ，說尖酸刻薄的話，她很狡猾，都趁著我先生不在場的時候說。她什麼事都要管，小到我衣櫃的衣服怎麼折，她都管，她對我說 〝我看你衣櫃的衣服，你為什麼要把衣服卷起來，不好好折著，唉呀，你這裡，住起來， 〝 就阿咱〞，那麼小連走路都沒地方走 〞(表情很不削)------因為我們是移民第一代真的很辛苦，我們婚後是租小套房，沒那麼多錢，婚後一直到懷孕後幾個月，我都還分擔房租的一半。後來是因為肚子太大了，外出都要開車，肚子快頂到方向盤，我很害怕，所以就減少工作量，我才跟先生提出，讓他承擔房租的全部。
我婆婆在有一次在我作月子期間抱著我女兒 對我說〝你喔，就是身體太酸了，才生女生 〞 〝你看，ㄨ ㄨ_ㄨ (我女兒)她嘴唇這麼厚，以後很不會說話 〞 〝我快崩潰了不是來幫你做月子的，我是來逛街買東西的 〞〝我告訴你，你要敢快買房子，我可以跟你們住，我會做饅頭很好吃，你們買房子，要挑留理台是大理石平的那種，不要瓷磚的有縫，不好清〞我回她，房子很貴，ㄨㄛ我們還買不起，我婆婆就嘲諷我說 〝難道你要等著買san marino 的房子啊 ！(在LA, san marino這一區的房子，等級就像台北的豪宅，san marino 那一區得房子，有網球場，游泳池)。〝啊，我今天去逛街，沒買到我要的，明天要 xxx (指的是我先生)帶我去買〞〝你喔，不要叫xxx (指的是我先生)做家事，小孩換尿布，洗澡，煮飯，打掃都不要叫xxx (指的是我先生)做，全部都要你自己做〞---------是的，就這樣，我婆婆來美國的時候，weekday就等著我先生下班帶她出去逛到10多才回家 (每天)，假日兩天，就早上9點多出門一路逛到晚上10點多才回來。我獨自一人沒有幫手，我記得我想熱湯喝，因為平時婆婆在我不敢睡，所以我真的體力無法負荷，睡著了，整鍋湯就在伙爐上燒到焦黑，當婆婆逛街回來，看到火爐上正燒焦的鍋子，對我說 〝你喔，連個湯都不會煮〞，我還記得到她的嘴臉。因為她們常逛到晚上 10點才肯回來，我們租的套房浴室很小，淋浴間只能一個人轉身的大小，所以我只好用水瓢一勺一勺帶水到臥室，(我們只有一間臥室，我跟婆婆睡床上，先生打地舖)，我把寶寶澡盆臥室放到臥室的地上，就這樣幫寶寶洗。好幾次我是跌座在地上，不是緩緩的坐到地上因為還抱著寶寶，肚子的傷口還在隱隱做痛。
有一天，我要婦產科回診，醫生告訴我， 〝你剖婦的傷口裂開了，差不多3-4公分，因為是從裡面裂出來，沒辦法從裡面一路縫出來，我給你比較強的膠帶，把外面裂的部份拉在一起〞。我當下，眼淚就不聽使喚的流下來，我的委屈怎麼好意思跟醫生說呢。回家的路上，在車上我不說話，下車時，我告訴我先生能不能讓我去住汽車旅館，小孩我帶，最起碼，我可以趁小孩睡的時候，我也可以睡一下，motel的水台也比家裡大，我可以不用跌坐在地上。我們終於吵架了。我先生不斷的回我 〝我媽媽不會這樣，我媽媽不會這樣〞。婆婆後來聽了我們的爭吵，她說，她要去她美國的朋友家住，後來的那幾天，她就參加旅行團去Las Vegas玩了幾天 (婆婆很喜歡小賭一下，到美國一定去賭場)。婆婆要回台前，還是叫我先生帶她逛街買東西，小到連costco的面紙一箱喔，牛角麵包都要買著帶回台灣。
現在如果提到那段日子，我先生就會回 〝才住我們那裡10天〞。我對他說是天數的問題嗎？？？？？？？？
生完第一胎後的六個月，我們帶女兒回台灣給家人看。我自己掏腰包，買了coach包給婆婆和大姑。當我們全家外出吃飯，我婆婆在餐桌上說 〝唉唷，你送的包包，手把做的不好提，旁邊的縫線，，，包包底做的，，，內裡的布，，，〞這時候，大姑插話說 〝唉呀，媽媽的意思是一年三節給錢就好，不要買禮物〞。婆婆在旁邊就回說 〝對啦〞。
就在老大還6個多月時，我意外懷上第二胎，我告訴我先生，我要拿掉，經濟狀況不允許，我也約好墮胎醫生了，但是先生卻說 〝要不要小孩我決定，錢的事情你不用耽心，你就把他生下來〞。我還因為跟他吵架，帶著老大離家出走來抗爭，之後，我妥協於他，答應把小孩生下來。因為我知道他想生個男孩給他爸媽。
再來的日子，就是上一篇的序述。這也是導致我為何有這麼大的委屈。
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