wv
wv 2013-10-14 21:45:58 版主 29K

我的寶貝現在一歲了,他有裝胃造口,因為有吞嚥困難的問題,現在有在復健,

慢慢可以用湯匙吃10~20cc(一天),他不會吸奶,營養師有建議可以將現在喝的奶粉換成小安素,

因為比較有營養,以他現在的體重其實是在百比分之上,想請問家裡有裝造口寶寶的爸爸媽媽,

你們給的食物是哪些?真的有需要換成小安素嗎??我其實是想繼續餵原本的奶粉+副食品,只是副食品補充的非常少,又怕他沒有補充到該有的營養,請提供我意見,非常感謝

jamiehuang
jamiehuang 2013-10-15 05:07:10 #1F
 

你好,我的寶寶也快1歲了,都用胃造口進食,完全不會用嘴吃(吞嚥困難),

想請問他復建的內容大概都是什麼?按摩臉部嗎?

我的寶寶只喝奶+營養品(麥格拉),因為胃食道逆流嚴重,吃的東西有限,

體重才7.5kg,一直胖不上來。

aileen0714
aileen0714 2013-10-15 16:41:18 #2F
 

我兒子也有裝胃造口,也是因為吞嚥的問題,目前也有持續在做口腔跟物理復健。

不過完全不接受任何東西碰到他的嘴(敏感),唯一只會吸手指頭.....台大小兒科醫師也建議我們餵小安素。(快一歲8.7公斤)

我想要了解的是,裝了胃造口要怎麼給其他的副食品(怕塞住)??

謝謝^^

 

jamiehuang
jamiehuang 2013-10-15 23:06:44 #3F
 

aileen

你兒子是扭扣型還是水球型的胃管呢?

我們本來是水球型的,管子直接接在肚上的,

後來半年後換扭扣型的,管子是要灌食時才接上去,

而管子有分灌食濃稠的,及一般牛奶的,共2種管子。

 

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wv
wv 2013-10-16 13:34:04 #4F
 

我兒子復健的內容也是口腔按摩,每次上課老師也都會用棉棒沾奶,刷他嘴巴兩側,

只要刷他兩側,我兒子嘴子就會有動作,有動作後就吞了,只是吞的不好,老師叫我每一種不一樣的食物味道都要讓他吃吃看,越不吃他以後就會越排斥越敏感,我兒子現在體重是10公斤左右,但維持好一陣子了,不知道媽媽你們現在給寶寶吃幾餐?吃多少cc?我的副食品都是從嘴巴給他吃,營養師說可以把副食品打的細一點的再用胃造口灌,目前還沒試過,因為也怕阻塞。

jamiehuang

請問你的寶寶換成鈕扣式的有比較方便嗎?我們也預計半年後換成這種,

你有從胃造口灌副食品嗎?謝謝

jamiehuang
jamiehuang 2013-10-16 15:54:34 #5F
 

WV

我們還沒有餵副食品,奶量一天約700~780cc,

因為胃食道逆流,3小時餵一次120cc,120cc還得拆成2次餵(以免太撐)。

換了扭扣型一開始會不習慣,但較不用擔心小孩去拉扯,

不過,我們這次換胃管的過程實在是好可怕,

要拔出水球時,拔不太出來,小孩狂哭發抖,

我也差點哭了,醫生說第一次換比較痛,

不知道你們是不是第一次換?

我問過其他媽媽,她是說裝扭扣型會痛,

但我們是拔水球痛,裝扭扣大概也沒法分辨會不會痛了。

真的記憶猶新,害怕半年後又要換=_=

 

 

 

wv
wv 2013-10-16 20:53:11 #6F
 

jamiehuang

我們奶量一天才480cc,比較起來真的很少,之前吃比較多,還沒裝胃造口之前會吐奶,

就一直將奶量往下降,後來覺得應該是配方奶的問題,但奶量也沒有幫他再增加,只是還是很擔營養不夠,又不想換小安素,我們今年6月才剛做胃造口,還沒換過鈕扣式的,聽說好像很痛,

換了之後為什麼你們半年還要再換一次??你覺得有換跟沒換除了不會去拉到,外觀也不會鼓鼓的,還有什麼好處嗎?謝謝你

 

aileen0714
aileen0714 2013-10-17 08:59:43 #7F
 

WV

那請問一下,你有在奶裡加米精或麥精嗎?

我們是今年7月做的胃造口,你們有做術前檢查嗎?我們的有中度胃食道逆流,所以有多做胃摺疊手術,做完就完全不會吐了。

希望我們大家都可以互相交流經驗喔^^謝謝

jamiehuang
jamiehuang 2013-10-17 13:31:14 #8F
 

WV

我們的主治醫生只讓她喝水解奶粉+營養品,還沒讓她吃副食品,應該是擔心造成胃的負擔吧。外科醫生說固定半年要換一次,應該是有一定的使用期吧!

應該就這幾點,沒什麼好處吧
缺點就是管子太長了.....而且餵食中小孩不能去拉扯管子,要不然整個管子的食物會流出來(要即時把管子扣住,才能止住)

臭珺寶的家
臭珺寶的家 2013-10-17 17:17:04 #9F
 
我的小孩也裝胃造口, 我會給她灌木瓜,蘋果,梨子,香蕉,芭樂,柿子,地瓜,紅蘿蔔,南瓜,蓮子,山藥,鱈魚,鱸魚,牛肉,吐司,鮮奶,布丁或蒸蛋,豆腐,豆漿,小安素,紅(綠)豆沙,麥精,米精.........什麼都灌。把握重點就是食物要打細一點,沒試過的食物我會先拿之前汰換的管子灌看看,不會塞住我就灌,還有食物要用"抽”進灌食器內,通常會讓管子塞住的食物會先被擋住不能抽進灌食器內。給大家參考一下
臭珺寶的家
臭珺寶的家 2013-10-17 17:26:34 #10F
 
順便題一下 我可幫大家團購灌食器 普惠的台灣製一支12元, 2*2Y 紗中衛藥用紗布台灣製1包2.5元 這是目前我找到願意賣我那麼便宜的,不知道有沒有人買到更便宜的呢?

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