不知板上有寶貝出生時有新生兒肝炎的媽咪嗎?
還是有人知道有這類的社團之類的嗎?
找很多地方都沒看到
因為我家寶貝已5個多月,但是復原狀況很慢,做了一大堆檢查目前仍找不到病因
每天看他的大便色看到快瘋掉
每天又看他依舊膚色黃,眼白黃
真的心中苦處跟不安除了醫生不知還能跟誰討論
希望有過來人媽咪或是知道的媽咪可以告訴我,謝謝
相關搜尋「 新生兒肝炎 」
你好草莓海媽咪
（有吃URSO利膽）
我們當初１個月時做了很多檢查（超音波,核磁共振,核醫學...）也懷疑過膽道閉鎖
所以有開小刀,結果開了後發現不是,所以有做了肝切片,
現在快６個月,大便在最近好不容易有時有正常顏色
但膚色眼白還是黃
請問你家ＤＤ之前有膚色跟眼白黃嗎？
如果有多久恢復正常
我想我家ＤＤ的情況比較嚴重才會恢復比較慢,目前也做過非常多檢查
（包括基因染色體....等等）
媽咪你好：我兒子是不明原因的新生兒肝炎，當初也被誤以為是膽道閉鎖兒，
所以有做了肝切片跟開刀，不過後來證實只是新生兒肝炎，
我們也做了很多檢查都查不出病因，後來醫生歸類為不明原因新生兒肝炎，
我們是台中榮總看的，醫生有開二種藥吃，我記得我兒子大概滿三個月後眼白就不黃了，
目前一歲半已經停藥3-4個月了，肝指數都很正常哦....
如果已經是排除膽道閉鎖，其實就放寬心，繼續定期追蹤吧!
我女兒也是出生就黃疸，總共在醫院照光兩次，但大便顏色正常
是我們要幫女兒保險，保險公司去調住院資料，發現肝指數GOT/GPT指數異常，就拒保
我們很擔心的去醫院問醫生，醫生也是叫我們做肝切片，確認是不是新生兒肝炎
但我和老公討論之後，發現新生兒肝炎基本上無解，就是長大一點就會好
我們又換到台大的張醫生，她就建議我們繼續追蹤觀察就好，不需要做肝切片
所以，從二個月大開始，寶寶每個月都回醫院抽血 (好可憐 >"1個月->2個月->3個月->半年
我們就固定在台大回診到她一歲，數值終於正常了!!!!
後來我們就沒繼續追蹤，醫生也說除非有什麼新的症狀，不然應該是可以了
我那時候也查了很久，新生兒肝炎基本上就是新生兒發育還不是很完全，而造成肝指數異常
多半情況是隨著年紀漸長就會好，如果肝切片沒有異常，還是很擔心
又或是不想做肝切片，那就找個時間去台大兒科看診，因為台大是醫學中心，有很多血液檢查是別的醫院沒辦法做的…
加油吧!!
感謝各位媽咪回答,我們現在就是在台大看的(肝膽基金會介紹我們去的)
想請問媽咪們,還記得大便顏色變正常後,膚色跟眼白大約多久可以退掉?
因為每天看大便已經不知是否是正常色,好幾次我認為正常了,醫生卻認為還不是
你好
無意間搜尋到你的po文，剛好我的孩子這一兩個月也發生類似的問題。
我的孩子目前剛滿三個月，他在1.5個月時突然因為不知名的猛爆性肝衰竭入住台大加護病房治療，
經過生死交關後的9次洗肝和50多次輸凝血因子的治療，他奇蹟似的等到肝臟再生。
期間醫生一直拼命查原因(做了所有血液能做的檢查，相關的罕見疾病，核磁共振，超音波，腦波，..)，並一直建議我們趁孩子還穩定時盡快做肝臟移植，但考量孩子病因未明，且家人經過捐贈者評估後醫生表示臟器內血管分布部是很合適，失敗率會高，且孩子當時一直穩在那邊(無惡化也無好轉)，我們一直跟醫生表示期望要給孩子一個機會。
目前能做的檢查都出爐，都無法明白解釋孩子的肝炎為什麼會造成這樣嚴重，他們也表示懷疑是粒線體，為此我也於十月初將孩子血液送去基因分析，花了十萬塊，結果尚未出爐。
我自己是覺得最後會是無解的一個謎，因為家族間並未有任何遺傳史，且家族疾病。且孩子從頭到尾的檢查只有肝臟出問題，腦部和其他器官都完好，跟粒線體症狀也不是很相符。再說台大醫師也表示只確診過兩例。
孩子很奇蹟花了28天的等到自己肝臟再生，過程當然很慘痛和不捨。目前當然就是整體肝指數仍然不漂亮，醫生判斷三種方向，一是自己慢慢慢好轉，讓身體取得平衡，二是自己肝硬化，遲早換肝，三是快速惡化，換肝步驟提前。
我每次聽到醫生說粒線體&肝移植，就會很崩潰。因為看著自己孩子進行洗肝時的慘痛，我真的很煎熬。但我相信我的孩子，因為他跌破所有人的眼鏡奇蹟似的再生，穩了28天然後回到我身邊，前後在加護病房38天，目前已在普通房和我再一起休養。我相信上天眷顧他，，所以讓她這樣神奇地撐過來。
我想請問版上的媽媽，關於您們醫生的用藥經驗，和孩子的症狀~
因為查不到病毒和細菌，也很肯定部是膽道閉鎖，醫生開給我孩子的藥當然都是保養品~
例如~
利膽素(urso)，q10,每日口服ADEK(自費1cc 60元)，每周注射一次維生素k，抗生素，瀉藥，
我孩子目前的症狀當然就是黃疸高，肝指數高，
這些數值我當然理解，畢竟他是從猛爆性肝衰竭度過來的孩子。
我想請問各位媽媽經驗，以及您們孩子的指數曲線
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
