已經確定要讓孩子服用癲癇藥了,
兩個醫生是孩子本來就有在看診追蹤的醫生,
一個開了帝拔癲早晚各1cc,一個開除癲達早晚各0.5-1顆,
*為何會在兩家都拿藥呢?
因為前兩個禮拜第一次無意識又半側大抽的發作,嚇的我先去雙和找從小看到大的醫生,以前每半年追蹤的有放電甚至抓到癲癇波,但醫生總覺得可容許範圍所以一直沒用藥,這次他覺該用藥了,所以.....,當天當然也慌了,想多聽一下意見,於是下午又跑到振興,這個醫生是復健老師推薦的,(雖然他不算是北部耳聞能詳top的醫生吧),醫生很細心的把我所有外帶的病例及mri全部看過,認為是要用藥,但保險起見要抽血及再做一次腦波還有mri,再來決定用藥,
好啦!還有一個就是很top的北榮張開屏,他認為可用可不用,認為一個月發作一次,是否有必要為了這一天兒吃29天的藥,就看家長的心臟夠不夠強,能不能忍受這一個月一次的發作,以前的小發作我可以觀察,這次整個無意識了,我想我心臟真的不夠強到再看到一次,
最後,實在擔心這樣的發作會演變到不可控制的局面,且抽動的幅度也增大了,決定用藥吧!
現在僅就兩家開出的藥不一樣,又夠我煩心了,畢竟是第一次用藥,也雖然知道頭幾個月都只是在測試階段,隨時可能換藥,但總是對要再度下決定好害怕徬徨啊!
我有跟今天振興醫師討論本來的醫生是開帝拔癲,她認為就腦波來看是局部放電,不需要吃到帝拔癲(說那是對全面性或大發作吃的),只要吃除癲達這比較溫和一點,也比較不會有肝臟方面的問題,也不會有家長擔心的認知學習退步問題,(畢竟這個醫生沒合作過,只是因為現在有在這做物理復健,且今年也要在這醫院做評估,所以順勢要在這裡留一些病歷),
我問了平常的小孩常看的家醫小兒科醫生,他是認為帝拔癲是老藥,應該比較新藥來說有一定的經驗來證實臨床反應,以前的第一現用藥都是帝拔癲(這個醫生剛好又跟雙和的醫生以前是同事,所以知道他的用藥,也覺ok)
兩個醫生我都覺很有耐心細心,願意溝通,我雖沒名醫情節,但總還是有點害怕,新醫師主要是有搭配腦波報告用藥,且聽了她最關鍵的一句話"比較溫和的用藥",
老師說選一個可以長期配合,方便就診的醫院,對我來說,只要是小孩的事,跑遠一點都不是問題啊!!
呼~敘述很多,想見我內心多掙扎,幾乎把網路上搜尋到的幾乎run了一遍,好像除癲達有很溫和,副作用較少??也看到有分享嗜睡,無精神..,帝拔癲好像比較有效控制(是因為藥物比較強嗎?)但畢竟用在自己孩子身上,唉~~
可否提供一點經驗給我參考呢??好急好急,謝謝....託拜託
(原作者於 2013-07-10 00:25:27 重新編輯過)
媽咪辛苦了~
我哥哥ˋ40歲是服用帝拔癲,已服用10多年了,2種藥物的副作用我比較無法正確說出,畢竟每個人對藥物反應不同,但我提供一些哥哥癲癇方面的經驗給媽咪做為參考與預防;
哥哥的癲癇不能停藥,每天的藥一定要固定服用,不然晚上睡覺時就會發作,我也詢問過醫師,醫師說每發作1次就會對腦細胞傷害1次,所以不可以不服藥,但服了藥對肝功能影響能大,所以醫師會讓哥哥每半年抽血驗肝功能的指數;
另外,找對醫師很重要,每位醫師有各自的專長,雖是腦神經內科,但醫師的專長還是有分別,我剛開始沒注意,以為是主任就是比較資深比較好,結果哥哥服了該名主任開的癲癇藥物,大約1年的時間,雙腳會突然癱軟無力,常在浴室突然跌倒,也常坐在椅子上突然滑下來,常撞到頭破血流到新光醫院急診縫合,後來在新光醫院神經內科就診,醫師一看到哥哥平日吃的藥就說不可思議,說怎麼會開這樣的藥,根本就是拿人命開玩笑,他說哥哥吃的藥劑量高出容許量太多,任何人都禁不起這樣的藥力折騰,我請他改開藥,他建議我回原醫院,說畢竟哥哥多年來都是在那醫院,但推薦我找另一醫師,果然那醫師一看診,看到哥哥的狀況就說藥物傷害造成,改開藥回來服用就改善囉,本來想提出藥害求償,但因為還是在原醫院看診,所以就作罷,學了一個教訓,知道不是頭銜重要,而是找對專長重要.
我本身是癲癇疾病的病童,只是我現在長大ㄌ,我認為北榮張開屏醫師是非常有經驗的醫生,我認為可以信任張開屏醫師,因為我們是在北榮看醫生,住院時常看到張開屏對我們這些病童非長好,又有耐心,且很多人都慕名而去看張開屏醫師,給媽咪參考看看
對了,建議版媽有時間可到"國家網路醫院"註冊,平時有任何醫療的問題不妨可在網路醫院問診,寫仔細一點,這樣相關的醫師才能提供更貼切的建議給我們,我一直都有在網路醫院問診,全家人只要有任何問題,尤其是老人家常常不到很嚴重都不去就診,或是小孩有什麼狀況不確定是否需要就醫,這時可以先在網路醫院把症狀跟情形跟醫生說,醫生會建議是否需要就診或自行如何改善.
版媽別太擔心，這兩種都是老藥了，我家的也都吃過，但藥物還是要看體質，對別人有效不一定對你有效，別人沒效可能你家寶貝有效果，選一個信任的醫師然後慢慢調整吧！我們家也是一直換藥，沒效就再換，總是要先試試看吧
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