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請益-保母或託嬰中心會收癲癇寶寶嗎

Joyce丸
Joyce丸 2013-06-11 17:23:45 版主 1689

寶寶快要滿六個月了

持續用藥控制癲癇

雖然每天還是會小發作七八次

它的成長仍遲緩在一兩個月的能力

不會翻身抬頭

有在醫院做物理復健治療

但每次復健它總是一直哭

復健師也不管她哭

一直把動作做到完

勉強寶寶運動

造成現在復健兩個月了

一點進步也沒有

因為這是我的第一胎

沒有照顧過寶寶的經驗

現在有了天使寶寶

更對她的復健照顧沒有概念

我最近想

會不會是我照顧的方式不對

造成寶寶沒有進步而且作息混亂

想要找托嬰中心或是保母

我整天陪在側(餵藥及發作安撫)

但是不知道是否託嬰中心或保母收不收這樣的寶寶

想問問大家的意見~

我住在桃園中壢

請大家推薦!

於2013-06-13 17:41:32 補充發言
TO狗腿媽咪 大醫院的復健師總是很忙,一個時段要照顧兩個孩子,復健時間也只有半小時,常常來回時間花了兩三個鐘頭,結果運動不到幾十分鐘,有考慮請自費復健師到府復健,或是找住家附近的復健診所,當然對於目前只有單薪家庭的我們,是一種不小的負擔.... TO婷婷波妞 我的寶寶也是腦傷的孩子 出生時嚴重缺氧,兩個月時全身張力大 三個月出現點頭癲癇,住院一週 現再轉北榮治療,目前吃赦癲易.妥泰跟帝拔癲 已經換很多種藥了,之前吃本巴比妥.B6跟鐵劑很長一段時間.後來北榮醫生覺得沒效停了,克顛平也吃過沒效 現在每天還是發作七八次 醫生建議我們去做ACTH跟生酮飲食 不過我跟爸爸決定還是先讓她再調藥看看 不知道各位媽媽有沒有別的建議? 寶寶的進步真的很慢很細微 即將滿六個月了 這一兩天才學會笑 不會翻身排斥趴著抬頭 不太會追視 好幾次看寶寶這樣我都默默流淚 不知道她的未來....... 謝謝各位的鼓勵
蠟筆小欣 2
蠟筆小欣 2 2013-06-11 17:40:12 #1F
 
可能有困難,妳可能要找到府保母較適合
藍天紅
藍天紅 2013-06-11 21:09:11 #2F
 
要不要再換一個復建師看看~~ 感覺是復建師沒耐心,造成寶寶有心理壓力吶 看了很替麻麻心疼,加油喔~~希望你可以找到小寶的貴人
婷婷波妞
婷婷波妞 2013-06-11 23:36:47 #3F
 
版媽 在家裡也要幫孩子安排固定的作息 不要讓孩子玩太累 另外想請問版媽 目前孩子吃什麼樣的癲癇藥物呢?? 如果吃了目前服用的藥物 孩子還會發作 那是否有再回診和醫生討論 是否要給孩子加藥呢?? 孩子開始復建的時候 版媽要多費心 孩子在醫院復健完 回家的反應如何 版媽觀察看看 可以多和老師溝通 更加了解老師如何幫孩子復健 回家也可以幫孩子訓練一些基本動作 或者是幫孩子按摩 一開始的課程 也不要急著加多 先看看孩子是否能適應課程 一般來說 做物理治療 小孩子都會哭 我們家做了兩年 一樣會唉唉叫 我們家的一開始連哭都不哭的 老師才頭痛呢~~~ 只要孩子不要哭的太過頭(就是哭到嘴唇顏色不正常或者是呼吸不順) 媽媽還是要忍下心唷~~~ 不知版媽的孩子 是否只有癲癇的症狀 我們家孩子腦傷伴隨著癲癇 孩子的進步都是非常細微 孩子的進步 在外人的眼裡 兩年是沒什麼特殊的進展 只有照顧者 才能去體會那些許的進步 據我的經驗 託嬰中心或保母不收這樣的寶寶唷 如果可以 希望版媽能讓孩子整著狀況穩定點 再考慮送去特教機構唸書吧 版媽加油唷!!!
狗腿媽咪
狗腿媽咪 2013-06-12 04:21:49 #4F
 
媽咪妳好: 我是現職保母也是一位慢飛天使的麻麻 版媽想要找托嬰中心或是保母...可能有困難 如果托嬰中心或是保母.有帶過這樣的孩子.意願會比較高 它的成長仍遲緩在一兩個月的能力.....我覺得版媽跟寶寶很棒. 很努力寶寶的復健治療... 版媽可觀察老師如何幫孩子復健.多和老師溝通 (我是跑2家上課.老師著重的點.都不同) 孩子的進步都是非常細微在外人的眼裡 兩年是沒什麼特殊的進展 只有照顧者 才能去體會那些許的進步+1 一起加油喔~ 請益-保母或託嬰中心會收癲癇寶寶嗎_4F_img_1
Joyce丸
Joyce丸 2013-06-17 12:01:08 #5F
 
TO狗腿媽咪 大醫院的復健師總是很忙,一個時段要照顧兩個孩子,復健時間也只有半小時,常常來回時間花了兩三個鐘頭,結果運動不到幾十分鐘,有考慮請自費復健師到府復健,或是找住家附近的復健診所,當然對於目前只有單薪家庭的我們,是一種不小的負擔.... TO婷婷波妞 我的寶寶也是腦傷的孩子 出生時嚴重缺氧,兩個月時全身張力大 三個月出現點頭癲癇,住院一週 現再轉北榮治療,目前吃赦癲易.妥泰跟帝拔癲 已經換很多種藥了,之前吃本巴比妥.B6跟鐵劑很長一段時間.後來北榮醫生覺得沒效停了,克顛平也吃過沒效 現在每天還是發作七八次 醫生建議我們去做ACTH跟生酮飲食 不過我跟爸爸決定還是先讓她再調藥看看 不知道各位媽媽有沒有別的建議? 寶寶的進步真的很慢很細微 即將滿六個月了 這一兩天才學會笑 不會翻身排斥趴著抬頭 不太會追視 好幾次看寶寶這樣我都默默流淚 不知道她的未來....... 謝謝各位的鼓勵
婷婷波妞
婷婷波妞 2013-06-17 23:52:12 #6F
 
版媽 孩子目前癲癇發作的狀況是如何呢??? 我們家目前服用"悠閒" 我們家吃癲癇藥物 還是會放電 眼睛會習慣往上飄~~~ 之前嘗試過許多藥物 我們家寶貝 對癲癇藥物都會過敏 所以目前一直維持現狀 對於眼睛部份 我們有做眼科復健治療 孩子的生活作息 不知版媽是否有讓孩子固定呢??? 固定的生活作息 對這樣子的孩子是很重要的 我家寶貝雖然不會說話 可是經過一年多的訓練 時間到了沒幫她做該做的事情 寶貝就會用生氣尖叫來表達 還有復健部分 有交通費補助 療育補助 不知版媽是否知道這塊補助~~ 北部的復健資源還挺多的 版媽可以在多詢問看看~~ 我家寶貝目前三歲三個月 只能躺著~~~ 眼睛不會追視 也不會笑 透過復建體力有變好 健康狀況也有較改善 版媽 就盡量幫孩子安排復建 多和其他媽媽聊聊天~~~ 別把自己悶在家裡~~~ 想想怎麼幫孩子安排後路 如何維繫家庭繼續正常的運作下去 父母要堅強起來 孩子才會有希望~~~ 加油~~~
狗腿媽咪
狗腿媽咪 2013-06-19 01:36:14 #7F
 
版媽 我會建議住家附近的復健診所 六個月寶寶應會以1對1的方式上課 復健上課可申請交通費補助 療育補助 慢飛的天使們,那段路程的辛苦也真的 只有慢飛天使的家長們才懂… 加油!加油! 不要灰心!持續努力,一定可以滴水穿石!

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