我和我先生有聽障，家族都沒有人聽力不好
從小到大甚至結婚時，健全的父母都可以向外告知我們是生病後造成的聽障
直到我們第二胎生下輕度聽損兒
百般的不解加上奔波醫院，才證實我們有家族遺傳的聽障基因
我們夫妻剛好同時帶有一組相同的聽障基因，我們的2個孩子就變成100%帶有輕度聽障的基因，只是無法理解的是，老大的聽力很好，能聽到10分貝的聲音
現在變成….我們沒有權利像所有健全父母一樣，輕描帶過說孩子是生病才會聽力不好
只要２個孩子將來另一伴是沒有帶此種基因的，生下的小孩就會是正常孩子，頂多只是演變成隱性
醫生都跟我說，台灣大部分的人都帶有這種基因缺陷，卻都不知道，所以出現健全父母生下聽損兒的問題比例極高
我的工作是附近的小學，育嬰假還沒有過，長官同事都在關心我的小孩狀況。
對外，所有人也都問我小孩子正常嗎？我們是遺傳嗎？
我已經完全不知道該如何去面對這些問題，一般人對明顯的聽力不好的問題，第一個印象都不會很好。
坦白說，對自己和孩子都是強大的衝擊，有多少異樣眼光我知道
健康的父母都是無法接受而悲傷，至少孩子還有後路可以走。
我們卻是完全沒有後路可以選擇……
於2013-04-11 08:53:22 補充發言
我的工作就是小孩以後要就讀的學校 就算我刻意不提，所有同事都會知道他的狀況 尤其在今年 全家都需要申請輔具，累積高達數十萬我負擔困難，我想申請自己個人的職業輔具補助，一只助聽器可以補助我幾萬元。（社會局只補助幾千元很有限） 可是卻被要求透過我工作單位提出我有在職證明，也要發公文提出我是先天性和家裡輔具開支困難的證明，才會願意提供較高補助 所有的隱私都要被迫攤開出來，讓全世界都知道我們全家的問題，我有無法活下去的感覺…. 
現在醫療進步... 可以用醫療技術PGD刪掉不好基因 孕育出沒帶遺傳性疾病的健康寶寶 而且您的小孩只是輕度聽障 並非完全聽不到 從小就應該好好教育自己及小孩的正向觀念 尤其你又在學校工作 應該妥善運用垂手可得的資源
加油 聽障以現在醫學應該不會很辛苦 "一般人對明顯的聽力不好的問題，第一個印象都不會很好。" 版媽別太悲觀 很多人對聽障不會有太大感覺 30年前 我同學聽障 帶一個類似電子耳之類的 也跟我們一起上課 聊天 沒人排斥他 重點是他自己內心很健康 不覺自己不好 你不要想太多負面 樂觀未來一切會很好的 不要讓孩子看到你不開心 他會以為自己做錯甚麼 加油
我先生有心臟疾病,B肝,血熱 我小孩對 糖跟 巧克力過敏........ 我都是常常講,因為這些疾病都是遺傳的 又不是我們做了甚麼事情才來的, 沒甚麼可恥的 而且像是 B肝 血熱 都很多東西不能吃 也不能碰的 像是學校 小朋友 常常都會生日 生日 就送一大堆糖果 巧克力的 我都要一直說 我家小朋友對糖 跟巧克力過敏 一吃到就會發高燒 常常說常常說 因為在保護小朋友的同時 也讓其他人知道 我們不是不想吃他們送的東西 可能版媽會覺得 我們家的遺傳疾病又沒有你們家的嚴重 就覺得我們沒甚麼 但是我覺得 在心態上面都是差不多的 Nick Vujicic 力克·胡哲：我和世界不一樣 (中英字幕） http://www.momomv.com/a.asp?id=559 好得不像話的人生 - 力克．胡哲 http://www.momomv.com/a.asp?id=560 建議版媽 看看這兩個影片 自己要看得起自己 別人才會看得起你 別把你自身的恐懼 傳染給你最愛得家人 比你們慘的到處都是 不管如何 都要挺起胸膛做人 (原作者於 2013-04-11 08:03:13 重新編輯過)
我孩子一出生就緊急開心臟.我有跟鄰居一位媽媽講. 後來我後悔了.因為這個媽媽是大嘴巴.到處跟人講. 有天我在家門口一位跟我不熟的太太.突然來跟我說話. 一開口就是問我孩子為何會這樣. 我當時很後悔跟鄰居那個媽媽講. 現在我也沒跟他往來了. 我現在是不會特別跟人講.會看是甚麼人.
塞翁失馬 焉知非福 我自己也有遺傳疾病 因為知道自己生病， 就更珍惜周遭的朋友、工作和父母 也更珍惜自己的身體 坦然的面對自身的缺陷 要走過很長的心路歷程 而這缺陷還加諸在自己的寶貝身上 更令懷胎十月的母親痛上加痛 老天爺是公平的 很多聽障朋友都很美很帥 還碰過一位聽障朋友精通法語等翻譯工作 他說因為聽不大清楚 所以讓語言對他更有魔力 他對語言也更有興趣 真誠的朋友會適時的給予幫助 別因為自己的害怕擔心去拒絕! 加油囉!!
關於版媽問的事 我個人是覺得這沒有什麼耶 請原諒我這樣講 因為 遺傳的問題就像1樓媽咪說的一樣 醫療發達這都是可以提早避免的 眼前的是要怎麼去改善這個狀況不是嗎 別人的眼光不重要 自己怎麼想怎麼活才重要 正面的思考遠比什麼都要來的好
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