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昨晚接到醫院來電,臨時通知我提前去看羊膜穿刺的報告

掛完電話後突然有一股擔憂湧上心頭

因為老公還沒下班,所以就獨自前往醫院聽取報告

醫生簡單的說明有下列幾點狀況:

1.雄性特徵明顯,會比一般人高大

2.可能有學習遲緩及語言、閱讀障礙

3.少部分有過動、暴力傾向

4.智力低於正常人的平均值10~15

我跟老公在知道這樣的消息後腦袋都一片空白

回家後我迅速上網找了相關資料

但大部分的案例都在國外比較多

我想請版上的大家幫幫忙,或有過這樣情況的媽咪給予分享

非常謝謝大家!!

於2013-04-22 17:00:55 補充發言
謝謝媽咪們給我的加油鼓勵~ 我已經諮詢過柯滄民、胡務亮還有長庚蕭勝文醫師 其實大家的回答都是差不多的 我想站在醫學的立場上,對醫生而言多一個Y實在是無須擔憂什麼 因為在遺傳諮詢中心裡,我們真的看到更多比我們更需要幫助的把拔馬麻(大家都辛苦了) 可畢竟對菜鳥爸媽來說,實在是好希望他們能有多點同理心啊~ 目前據我所了解的,除了咕咕以外,確實也是有些北鼻的成長過程中會遇到語言障礙 也許是因為他是我們的第一個寶寶,才讓我們亂了手腳 但在問診這麼多醫生、諮詢師後,我們也慢慢地教育自己 要自己把他當作是染色體正常的小孩看待 如果未來真的有什麼,我們也會從旁協助他 :) 從懷孕到做羊穿前 其實我從沒想過會遇到這些狀況 一切都來的好突然 我曾經因為網路上查到的47XYY資料哭泣、失眠、徬徨過 還好及時有BBH上各位的協助與鼓勵,才讓我找到對的方向 希望有跟我一樣北鼻的媽咪不要悲傷 真的要去做遺傳諮詢,讓醫生為你解說 在此,也將我的自身經驗分享給有需要的人 最後,非常感謝給予我協助的媽咪們!!
於2013-04-22 17:10:07 補充發言
另外補充: 因為諮詢過所以我們都了解未來可能會面對的狀況(當然也有可能不需要去擔憂) 這一切就像醫生說的,沒人能保證這個XYY是正常的那個還是情況比較不好的那個 總之,這是對未來的一種賭注 但既然有決定要承擔,那麼就沒什麼好去多想的了 至於大家想知道有過這種狀況的小北鼻現在如何 其實真的就像醫生說的:個案差異性太大,無法與正常染色體做統計比較 我看過國內外的論文研究,幾乎都是一樣的答案 我想,這也是為什麼站在醫學的立場 醫生都會告知47XYY跟一般正常染色體沒兩樣的原因了
櫻桃琪
櫻桃琪 2013-04-02 13:13:23 #1F
 
http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=1703898&bid=26&r=4&page=1 之前這邊有討論~
非常謝謝櫻桃琪!! 我有看過這幾篇的討論 也留言請版媽是否可以給予我協助 希望有聽過或發生過的媽咪們 能給我一些建議 很謝謝大家!!
wen2222
雯 2 2013-04-18 06:01:07 #3F
 
我跟版媽一樣,想知道是否孩子生出來真的有那麼嚴重? 還是、、、目前那些媽媽們正忙著照顧孩子,所以沒空上網來分享?
張珊瑚
張珊瑚 2014-10-14 13:48:49 #4F
 

我跟版媽一樣,想知道是否孩子生出來真的有那麼嚴重? 還是、、、目前那些媽媽們正忙著照顧孩子,所以沒空上網來分享?

雯 2發表於2013-04-18 06:01:07

我的小孩也是XYY,目前快一歲八個月,已經會講很多話,也愛和我一起讀繪本,

會在這裡發表主要希望能幫助其他和我們狀況相同的父母,大家可以一起參與討論,

我們在FB有開一個不公開社團,如果需要請mail給我唷 [email protected] 

NINA1111
NINA1111 2014-12-23 15:06:01 #5F
 

想請問一下~寶寶有生下來嗎?最近接到報告一樣XYY~婦產科醫生建議可以考慮引產~焦慮的媽媽!

如果有生下來目前寶寶狀況如何謝謝! 我想入FB社團要如何加入~謝謝

 

 

(原作者於 2014-12-23 15:07:58 重新編輯過)

媽咪妳好

我的寶寶也是XYY,現在1歲半了

這一年半來我們從旁觀察協助

到目前為止的發展都很正常

醫生都會把最嚴重的部分先向妳說明

剩下的就只能靠我們自己去觀察與協助寶寶

請放寬心用最愉快的心情去迎接他吧

寶寶帶給妳的,絕對比妳想像的還要多唷

FB-LiuPa
FB-LiuPa 2016-08-04 21:56:04 #7F
 

媽咪,妳好,

我寶寶也是xyy,想加入妳們的社團,可以嗎?

9月中就要出生了...

Vanvanessa
Vanvanessa 2018-06-25 19:55:42 #8F
 

因為檢查後知道xyy多左個y 好傍惶 可否分享下?

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