家有雙聲帶麻痺做氣切的寶寶可以給點經驗分享嗎？

我家寶貝是早產兒已經出生半年多了，可是她雙聲帶麻痺一直沒有辦法脫離呼氣器。

年前醫生已經確定跟我說年後就要做氣切了。需然之前就知道這一關逃不掉，可是聽到最後的決定我還是忍不住大哭了。

我現在最想知道的是氣切後要多久才可以拔掉管子復原，對以後講話影響大不大？

因為我問醫生這些情況，他總是回復我說：要看小朋友的情況。我知道他說的是對的 每個小朋友的情況都是不一樣的，可是我還是想知道以後的情況。

有經歷這些事情的媽咪可以分享你們寶貝的情況。非常感謝！

我女兒是喉頭軟化+氣管軟化， 本來醫生説長大會自然好（現在3個月了）， 但因為前陣子生氣激動就憋氣黑掉， 醫生説年後評估是否氣切， 我其實也不太能接受， 但一切都等下週一讓耳鼻喉科醫生檢查才知道， 我了解您的心情， 這種不明確感使人惶恐， 我也擔心我會後悔， 以後女兒怪我， 但老公覺得只要平安健康， 一切都無所謂了～ 加油～

我女兒也是類似的狀況 29周早產兒，一出生就是插管 住了快五個月，拔管三次，才成功拔掉呼吸器， 改豬鼻子（也是呼吸器，只是不是插在氣管內的） 本來要準備帶家用CPAP（家用豬鼻子）回家 結果一直無法適應家用CPAP 最後是一直住到出生快11個月，直接健康出院，只帶了血氧機和備用的氧氣 她是一個很奇特的例子 新生兒科的主治醫師的理念是不想動刀 有人跟我說，若是別的主治，早就動刀了，做氣管重健 我們運氣好，剛好是虎年出生加護病房很空（曾經空到有3/4是空床） 再加上主治一再爭取，和醫院主任的配合，在健保局的極大壓力下 拔管一直住重症病房直到出院 她自已也很爭氣， 拔管是她自已偷偷拔的， 經過各種治療還是保持陽光的氣質 讓醫生護士都很愛她 我很感謝主治，和其他所有的人 主治醫師一直跟我說， 給她機會，讓她可以長大 長大後，總是有各種可能性的 或許你也可以等到像我們一樣 等她長大了，聲帶的問題變好，喉頭軟化變好 就可以有機會和正常人一樣了 你可能覺得半年多有點久 但孩子或許需要的是更多的時間 只要有機會，總是要給他機會的 加油！ 對了，她小時候也是常氣到變黑，出院後偶而也是會來一下下～ 唉。 但現在三歲多，沒人相信她以前是那樣的喔。。。 (原作者於 2013-03-06 14:19:47 重新編輯過)

我找到一個類似的孩子，也做氣切，後來有恢復的例子 加油！ http://www.dama168.com/wawablog/?m=200503

寶貝28號的核磁共振的結果出來了，可是這樣的結果我們不知道要怎麼去面對寶貝未來的路。醫生說寶貝以後成為惱麻機會很很大也許以後都要靠呼吸器住在呼氣治療中心沒有辦法跟我們回家。 很感謝楊醫師一直給機會我們寶貝，讓她一次次的拔管需然一次次的失敗。可是楊醫師一直說他很不想幫她開刀做氣切。目前還是用豬鼻子氣切應該是逃不掉。 以後她路要怎麼走，我們現在都很迷茫。 老天爺我的小女兒已經跟您去了，求求您讓我的大女兒以後可以有自主能力 。我不求他要多聰明有多漂亮只求她不要一輩子靠著呼吸器一輩子躺在床上生活。 如這些需要別的替換，那就請您讓這一切讓我這個做媽媽的承受。

麻麻 我ㄉ寶寶聲帶痲痺 已氣切半年 我明白妳的無助 現在我已經有些心得 氣切雖然很難接受 但是我的寶寶現在很好 每天對我笑 跟我到處跑 很幸福 妳別擔心 如有疑慮 我會儘力回答

蘇仔仔媽媽: 真的很羨慕你寶貝還可以對著你笑可以到處跟你走。 LP我的寶貝應該沒有這樣的機會了吧!她以後可能會一輩子靠著呼吸器一輩子躺在床上生活。