肌肉病變

寶貝從出生馬上就送去大醫院急救

到現在雖然出院了

但也進進出出的好多次了

現在醫生確定其中一種病狀是癲癇

今天看了基因報告說是正常

染色體也是正常

肌肉切片初步是有問題

還要再作進一步的檢測

好心疼~~做了一堆檢查

還是不知道

醫生目前也只能確定是肌肉病變的罕見疾病

伴隨著脊髓側彎 骨頭關節變形 肌肉無力

好捨不得他這麼多的病痛

也很無助~醫生也只說就 好好的給他營養吧~~

媽咪.... 加油 要求藥師佛 賜平安給孩子

媽咪 : 如果切片出來的話， 如果是粒線體的話， 妳可以找台中童綜合的遲景上醫師 他是台灣粒線體的權威ㄛ~ 還有妳可能要問問看他是否要吃Q10&肉鹼之類的， 看是否可以幫助他不要肌跳躍(有的是癲癇)...

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