請問有關有皮爾羅賓症的寶寶照顧

我的朋友於10月底生下一女寶寶，醫生說患有皮爾羅賓症，她們全家都很茫然、沮喪、傷心，不知所措，家中氣氛非常的不好，她們夫妻也顯得非常無助且悲觀，最近長庚醫生又急著要讓寶寶出院，但寶寶需要呼吸器及鼻胃管等輔助的醫療器材及護理的協助，又因媽媽還在做月子，這樣子寶寶如何能出院呢？請問是否有相關醫療機構或團體可以協助她，不論是心理輔導或者有照顧上可以指導她們的相關機構呢？

拜託，幫幫忙

(原作者於 2012-11-04 22:02:32 重新編輯過)

http://www.nncf.org/encyclopedia/other/02 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1 這些基金會可能可以 爸媽也別顧著傷心 多上網查些資料幫助寶寶比較實際 (原作者於 2012-11-04 22:14:43 重新編輯過)

HI 如果是醫療器材和社福人員的協助，建議先跟羅慧夫基金會聯絡。 基金會會派一位個專案人員過去到醫院探訪、詢問妳們需要的援助，將來也會持續給予你們幫忙。 出院之前，可以先嘗試跟長庚押後一週，你們全程在病房內學護理跟照護 這一點林口長庚跟其他醫院很不一樣(非常NICE)，可以全天留在院內學照顧 我們家小希是 Treacher Collin's Syndrome，也有皮爾羅賓的症狀 在生活方面的照護經驗分享，我留一下電話到你的留言板，請(僅)轉告你朋友，小希媽咪非常樂意跟她們聊聊。

妳好!! 可以到 歡呼兒協會詢問(這邊很多小朋友都是要用呼吸器 家裡面無法照料的! 一個溫馨ㄉ醫療團隊!!

請問有電話嗎？