我是1Y10M雙胞胎的爸爸,兒子有自閉的傾向,女兒沒有自閉傾向但有語言遲緩。這周四就要帶兒子去新店慈濟作評估。自從惡補了很多本自閉症的書籍後,我幾乎確定應該是自閉症,只是不清楚程度是輕還是重。
比較典型的症狀:
連爸媽都不會叫,也沒有仿說,有甩手甩頭閉眼睛走路的自我刺激(無聊時或興奮時),眼神很不喜歡跟人接觸,注意力不佳,情緒控制很差,生氣會撞頭,極度偏食只吃稀飯(要有大量的甜水果泥混合)跟喝配方奶
不典型的情況:
會用手指在書上指出曾看過的物品並要我解釋,喜歡閱讀聽人講故事(只限於簡單的繪本),模仿能力還可以(喜歡模仿有趣的動作-像跳舞,拍手,掰掰,怕怕,或者跟妹妹一起做壞事)
想在診斷確定後馬上進行早療,但是看很多人的選擇是早上去上幼稚園,下午再排醫院或診所的早療課,我覺得這樣的強度不夠,一周了不起上個10小時的早療課,怕如果兒子是中重度的自閉,沒辦法有明顯的進步。我初步的決定是下面三種方式,請大家給個意見好嗎?
(1) 社福基金會的發展中心(如心路,第一,育成),優點是學費比一般幼稚園還便宜(因為政府有補助),但怕資源不夠,還有裡面也有其他身障的學生,擔心老師無法有充裕的時間作一對一的感統/語言等早療課。三重的新北市自閉兒潛能發展中心不知道有沒有比較好呢?
(2) 私人的有全日托的發展中心,如歐緹斯特,吳端文全人兒童發展中心,優點是師資比較齊全,還有師生比也低(歐緹斯特可以低到1:2),看來是個折衷的方案,只是這些也不是專門針對自閉症的發展中心,雖然有職能治療師坐鎮,還是怕對自閉症的核心沒有做強度的矯治。
(3) 採用應用行為分析(ABA)的教育中心,如在內湖的芙爾德,跟在台大後門的SEEK美國展望教育中心。我看了瑾心的網站,自己也上網查,只有ABA這種方法有長久的追蹤證明,只要夠早期,夠密集,夠專業,能有將近一半的成功率(指的是融入普通教育體系)。最大的缺點是,太貴了,周一到周五每天上課三小時,在芙爾德一個月要54000,在展望也差不多,若是要達到ABA的密集標準(一周至少25小時),那差不多一個月要十萬。一年就要一百萬以上。真的要把積蓄都投在這上面嗎? 我知道這是條漫漫長路,但我也被告知越早治療效果越好,但是我頂多只能負擔兩年這樣的天價,要是沒進步,以後我走了孩子用甚麼來過生活?
我十年前罹癌活了下來,四年前發現自己不孕作了兩次試管(我也要開刀取精),好不容易得了龍鳳胎又發現可能是自閉,唉我的人生真是特別啊…………大家幫幫我度過這人生第三次的挑戰好嗎? 如果有自閉兒家長(不包含高功能或亞斯柏格)有成功的經驗(指的是成功融入普通教育環境)也請分享好嗎? 謝謝!
(3Y1M)兒子在這半年語言的進步很大,雖然稱不上是神速,但至少80%的事情都可以用說的來表達,而不再是兩歲時的從頭哭鬧到筋疲力倦,ABA從一開始的4次/周,逐漸減少到3次/周,這個月開始再減少為2次/周。在宅的家長訓練只上了前四個月就停了(因為前三個月學到的差不多夠用,省點錢去上幼兒園)。在幼兒園的表現也算及格,雖然偶而還是會放空,對同學沒甚麼興趣;但至少老師上課都會乖乖跟同學坐在同一排,聽從老師指令上課,吃飯,睡午覺。平常對英文,數字,道路號誌等符號等有超乎平常濃厚的興趣。比較頭痛的依然是偏食跟容易做惡夢嚇哭(夢到東西被搶走,找不到玩具,東西被吃掉)
[語言方面]: 每天都有很長而完整的句子呈現,有時候還會像個小大人一樣教訓爸媽 “你明明跟我說那個房子是消防隊的家﹐怎麼一輛消防車都沒有?”不過常常還是會卡住,然後一堆OOXX的外星語就出來了,然後生氣尖叫我們為什麼聽不懂他說的。
[社會性認同]:開始在意別人對他的評價跟批評,尤其是爸媽的,像我昨天開玩笑說他是亂七八糟(剛好念到一本繪本,裏頭的主角是生活亂七八糟的髒小孩),他整個抓狂痛哭說”我不是亂七八糟””不要亂說我的名字””拔拔不要說我亂七八糟”。平常要是用激將法說: 今天那一位小朋友會自動自發,會自己穿鞋子啊? 有70%的成功機率!
[精細動作] 這方面還是表現不佳,而且因為長期的缺乏精細操作的成功經驗,現在對於要用手指操作的玩具都沒有興趣(ex: 拼圖, 小積木),或者用非功能性的玩法 (疊高高,排一排)來滿足。
[模仿能力] 這方面有要求的情況下都可以模仿出來,但反應總是慢半拍,不過對於做壞事的能力(亂丟東西,做危險動作) 倒是跟一般小孩一樣學得很快~~!
[同儕相處] 超愛跟他的雙胞妹妹一起玩假裝失火,假裝地震,假裝煮菜,假裝刷油漆…等的遊戲;但是最大的問題是佔有慾超強,也絕少有分享的想法 (即便教了幾百次-有分享才有朋友,照樣不肯分享玩具或食物給任何人),我預見這將是以後上小學的最大問題,這方面ABA完全沒有能力處理,現在在想要去RDI等用遊戲干預的方法來試試看 – 不知有沒有家長在人幼或可可有上課經驗的可以私訊給我?
[情緒管理] 這一項也是沒甚麼進展,每天放學回到家都還是會有3~4次暴怒失控,不外乎就是玩具被妹妹碰到,或者被制止拿妹妹的玩具,被要求做不想做的事情(洗澡,吃飯,尿尿,出門上學…)。在想現在我還能抱起來阻止他打人,以後他長大了呢? 很擔心以後上小學怎麼辦…會不會被要求去念特教班?
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