眼淚掉不停，心好痛好痛

心好痛

去年的七月

寶貝兒子被診斷出是AS亞斯伯格症的孩子

今年的七月現在

寶貝兒子是妥瑞兒

老天

我真的無法接受

AS已經讓我心力交瘁

又多一個妥瑞氏症

為什麼？為什麼會發生我的寶貝身上？

我心真的好痛

是我的錯

沒把寶貝生好，沒給他一個健康的身體

眼淚掉不停

心好痛好痛

看著寶貝天真無邪的睡姿，我真的好氣好氣自己。

身為過來人 我只能說加油 小孩要成長 家長也要成長 我都自稱 快樂星兒媽 我之前也和你一樣 常上來抱怨訴苦 但快二年了 我走出來了 我兒子几乎接近正常小孩(當初誤判?)

媽媽加油唷! 孩子需要你的鼓勵

http://fuguenju.blogspot.tw/2011/08/blog-post_11.html?spref=fb En-Ju Ti ‎(你極目四望, 但願能看見誰的痕跡...) 多麼希望有仙女從清澈的泉水裡娉婷站起來, 跟你說, 沒有問題的, 他長大會變成一個像銀斧頭一樣, 第二懂事的小孩喔! 成為木柴也沒有關係, 只要讓你知道, "他會變成什麼樣子", 就可以了. 當然並沒有仙女, 也沒有奇蹟, 你帶著小孩站穩, 舉目四望, 盡你可能找到安身的指引. 你上課, 聽演講, 在知識中翻揀, 恐怕自己錯失哪個可能有用的治療方式, 你閱讀, 找資料, 想找到一個符合的故事可以依循, 指引你往哪裡去, 結局不用有花香, 不必有歡欣收割的淚水, 只要能大致保證你的孩子不會一句話都說不出來, 在不知道什麼地方孤單老去, 就可以, 你將找到的故事收好, 帶在身邊時時溫習, 提醒自己不忘記. 你且重拾年輕時柔軟的心, 盡力讓大家公平看見你的孩子, 那愛著他的, 漸漸會改變世界, 你這樣希望著. (你無法回頭, 望一眼也許變成鹽柱...) 很久以來, 你不知道自己還能有這樣的毅力... 無所謂寒暑, 大雨照樣出門, 帶小孩去上治療課. 打聽到好老師, 確定是好老師, 不畏路途遙遠, 塞車照樣出門, 而且提早一個小時動身以免遲到. 遇見不認識但孩子與你家小孩類似的家長, 不顧可能的尷尬, 上前詢問, 希望能得到一些也許珍貴的建議, 並發現對方看著你的眼神, 讓你好放心. 你再難不動容的面對過去, 面對你跟小孩一起勇敢走過的路, 於是你謹記大難來時在哪裡聽到的話, 不再回頭, 不要眷戀, 你拉好孩子溫暖的手, 但願能把握住現在. (因為那漸漸長大的孩子 是不能等待的. =================================== 用 En-Ju 這段話勉力你 每個星兒都是這麼努力的走來 加油

我知道這種感覺. 這個世界上沒有太多的為什麼 遇到了就要面對. 我家的是中重度妥瑞合併as 現在....好的很!!! 我的經歷:http://sabrina.nidbox.com/diary/read/7417236 哭過了就要好好的堅強起來 這樣的孩子只能順著他的脾氣去找出可以解決的方式 我家的對時間的順序和安排非常的執著.到了讓人覺得不可理喻的地步 對剪指甲和剪髮就好像要割到他身上的肉般的排拒和抗議. 現在我還在和他為這些事諜對諜 所幸我的孩子現在不只走過那段讓我頭痛到爆的時段 現在比一般同齡的孩子更貼心更好溝通. 加油.別放棄 只有你才能幫孩子走過這艱難的過渡日子

別難過, 孩子的先天基因不是任何人可以決定的~ 不自主擠眉弄眼 妥瑞兒才華高多神童 http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=1,17&id=4102

記得在書局看過一本日譯中的書 他們有專門訓練唐氏兒的機構 從出生當天開始奮鬥 到兩三歲唐氏症消失連月亮臉特徵也奇蹟消失 還超資優 世茂也出一本如何教寶寶識字 舉例說一出生是嚴重智障的孩子 讀小學時是去接受資優教育 那本書的那幾頁我翻了上千次給自己打氣 台灣很可惜沒有像美日有那樣的機構 但是有努力就是有希望

媽媽加油歐 雖然我不能幫當什麼忙 但是心裡不愉快 都要上來一吐為快唷!!!!!我覺得每個人狀況不一 或許只要看淡一點 人生不就是這樣 你比別人更經歷一些事情!更懂得照顧小孩!不管小孩發生什麼樣疾病 做媽不都不離不棄 這就是愛 讓小孩在愛的環境下成長 一定會有好轉 加油~~媽媽 我也是媽媽ㄚ 加油!!!!

媽咪要加油喔!!!! 你一定可以的!!!!!多出來外面走走~~~多多接觸人群～~多與其他媽媽聊聊天~~~相信會不一樣的!!!

對了 美國有個心臟科權威醫師是AS亞斯伯格症 因為AS亞斯伯格症有著非常人的個性 反而使他一路鑽研到底 做出一般人做不來的事 他的劣勢有一天反而可以成為別人羨慕的優勢

六樓媽咪講的那本日譯中的書,應該是"七田真"所寫的系列書籍,裡面有一本好像就是針對唐式症的 另一本書我猜應該是"如何教寶寶閱讀",裡面提到杜曼博士的理論 讓腦性麻俾兒童也能讀資優班 但是 腦性麻俾不一定等於智力障礙喔... http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010058039 有一部電影"心靈鑰匙"主角就是一位亞斯柏格症小孩,很聰明 (原作者於 2012-07-07 21:48:58 重新編輯過)