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Nancy1214
Nancy1214 2012-07-04 17:07:06 版主 653

我一直都知道自己有地中海型貧血

而我先生一直處於臨界值

最後在長庚遺傳醫學中心檢驗確定也有地中海型貧血

而且我們是同一型~甲型

但不同種

我是東南亞型兩個端點缺損

我先生是左端缺失混和台中型缺損了一個端點

所以我們很努力的做試管做PGD篩檢

這一次我們放手一搏不想做PGD想先植入再說

很幸運的真的懷孕了

但卻在柯醫師那絨毛取樣得知寶寶是中度地中海型貧血

醫生建議可以生下來

因為寶寶狀況應該不至於需要輸血

嚴重點的話五歲後脾臟須切除 免疫系統可能會比較弱

經過幾番諮詢與心理調適

我們夫妻倆決定歡喜的迎接這求來不易的小寶貝

不知有沒有家中也有地中海型貧血中度的媽咪可以跟我分享一下寶寶現階段的狀況呢?

lovelypopo
lovelypopo 2012-07-04 18:21:10 #1F
 
我們家姐姐是到三歲多的時候才發現是中度地中海型貧血,目前四歲半已經上幼稚園小班了,平常的生活作息要正常、飲食均衡外,可以讓他多吃補血的食物,注意不要讓他太勞累就OK了,等寶寶出生之後找一個固定的血液科醫生定期做檢查追蹤即可,媽咪可以不用太緊張,放心準備迎接新生命的到來^^
Nancy1214
Nancy1214 2012-07-04 21:44:45 #2F
 
lovelypopo媽咪~ 請問一下你跟你先生也是有地中海型貧血嗎? 當初懷孕時就知道寶貝會有嗎? 現在段寶貝的各方面發育都很正常嗎? 其實心中還是會很擔心
lovelypopo
lovelypopo 2012-07-05 21:53:49 #3F
 
之前懷孕的時候有請爸比驗血,他的數值在及格邊緣,後來我們又到高醫重新驗一次,醫生是告訴我們爸比沒有問題,所以我們才敢生下來,所以懷孕過程我們都認為是OK的,所以當我被告知姐姐是中度地中海型貧血時,我也感到很納悶,詢問血液科醫生之後,醫生的答覆是爸爸的基因可能是隱性的,所以才無法檢驗出來,不過我們家妹妹就沒有貧血的問題,所以只能說姐姐太Lucky了。 姐姐的發展各方面都還不錯,體重還是在98%呢!學習能力及活動力都不錯,只是有時候可能臉色會很黃,這時候就要幫他多補充補血的食物,過幾天臉色就又會回來了。不過我們家姊姊還蠻常喊累,有可能是他太好動加上貧血的緣故,所以他才會容易覺得累,這就要多注意了。 每三個月回醫院抽血回診,醫生都會特別注意他的脾臟、心臟以及血色素、紅血球體積等,並且詢問這段期間是否有生病OR發燒,若發燒的話不可以超過三天,超過就要馬上到急診室抽血檢查是否有嚴重貧血,平時的話就是要注意小朋友的飲食均衡及生活作息要正常,不可以讓他太過勞累。 大致上是這樣,其實我剛知道的時候也是很緊張,不過在經過幾次的定期追蹤,以及平時的特別照顧後,姊姊的紅血球數值也一直有再進步,我才稍稍放下心來,所以媽咪若可以跟醫生配合好的話,可以不要太擔心的,如果不OK的話,醫生部會建議你生下來的。加油囉^^
Nancy1214
Nancy1214 2012-07-06 22:07:03 #4F
 
謝謝lovelypopo 媽咪的分享 讓我更有信心將肚子裡的寶寶生下了 期望我們的寶貝都能一直健健康康快快樂樂的成長^^

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