權媽
權媽 2012-03-26 16:20:37 版主 12K

我的孩子是遲緩兒(不明原因)

但在今年年初他癲癇發作

目前開始用藥快一個月

我兒子發作的形態很怪

大部份都是在晚上睡覺後一小時或午覺

他會大叫,大哭,身體僵硬

甚至他還會捏人,踢人

他不會表達他哪裡不舒服

每次只要看到他發作

那臉部痛苦的表情讓我心疼不已

想靠近安撫他他會捏我(我的手已經傷痕累累了)

我想知道會表達的孩子他如何表達發作時的感覺語感受?

懇請各位媽咪們能夠讓我參考好嗎?

謝謝你們~

~~咪咪 ~~@
~~咪咪 ~~@ 2012-03-26 21:50:32 #1F
 
是一定會痛的,只不過他是沒有辦法自己控制自己 所以無法表達, 好像是比生產痛少一點點痛而已, 因此對小孩而且是非常痛的. 不同的癲癎會有不同的表達情況, 應該是說不同程度的神經受損,而且還要看受損的區域. 像我們家小孩, 出生時,是全身僵硬而且快要二十四小時, 完全沒有任何反應.很痛時,會哭很慘. 剛開始天天用抱的. 之後比較好時,變的沒有二十四小時, 也有十多小時,腳會抬高. 又比較大時,變的一天發作數次, 發作時也是哭,但會先僵硬等能鬆時就大哭. 而且會身體左右自己亂動與僵硬化, 所以脊椎都彎了. 現在又比較大了,偶爾發作,天氣不好時,發作數次比較多, 或者生病時. 變的有眼顫. 前提之下,我家女兒是重度腦麻.
心兒媽媽
心兒媽媽 2012-03-26 22:27:54 #2F
 
你的擔心我也有過, 我曾問過醫師,也看過相關書籍並問過癲癇之友的網友 得到的答案是「發作的當時人是沒有意識的」 所以即使看到他們面部扭曲抽搐,四肢無法控制揮動 樣子確實很痛苦,不過「發作當時的本人是感覺不到痛苦的」 發作後他們通常也不記得過程的感覺 但發作前會有徵兆(有些人可能不會),那真地是很不舒服 我兒子都會知道他要抽筋了 他的眼睛會突然瞪大,滿臉驚恐(像看到非常恐怖的畫面) 然後害怕地大哭甚至尖叫,那種聲音像被處極刑痛苦求饒一般, 每次都讓當母親的我聽了會難過落淚 接著瞬間就發作了,通常發作過程是不會哭叫的 發作後他會顯得很累,可是還是會貼心地對我微笑 好像還安慰我他沒事了,不要替他擔心 每一次癲癇發作都在傷害腦部,所以最好服藥控制, 控制效果若不好,僅快找醫師調整藥物, 我兒子有一段時間控制地很不好,24小時都處於惶恐的心情 那段時間全家像生活在地獄裡,孩子癲癇控制不住 全家的生活品質會受到非常大的影響 我的兒子是極重度腦麻,癲癇一直是他最大的問題, 現在已經去當小天使了
樹娘子
樹娘子 2012-03-27 02:22:25 #3F
 
我的孩子也是遲緩兒,也有癲癇的症狀,從三個月大開始 。 我也不曉得發作到底會不會痛,不過有時候發作完,會很委屈的哭,我想應該是很痛吧! 加油,權媽!
TARA'sMA
TARA'sMA 2012-03-27 02:52:46 #4F
 
我猜想很痛吧 腳抽筋就那麼痛 全身抽應該好幾倍的痛
天使學著飛
天使學著飛 2012-03-27 10:03:22 #5F
 
可憐的寶貝們 我們的安安也是 現在都還在調藥 就像媽咪說的 調藥沒調到對的 那真的是每天都處在水深火熱之中 我們家安安從去年十一月開始調藥 一直到現在我們家還是在水火中生存 這一分鐘好好的下一秒 就會一直狂抽、大哭、尖叫 甚至三~四天無法入睡 可想而知我們大人的睡眠也是跟著大亂 但想想我們只是睡不好而已 寶貝可是睡不好又加上身然的折磨 真的很心疼 只能不斷的試盡各種方式 只要能讓他舒緩一下也好 很辛苦 加油 http://www.facebook.com/#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548
妮馬馬
妮馬馬 2012-03-28 10:19:29 #6F
 
版媽 你要加油喔 看妳發這篇文 真的是感到心疼 一方面是不忍抵迪的狀況 一方面是心疼你的手 傷痕累累 馬麻 如果底迪發作時 反射性捏你或傷害到你時 可能只是要告訴你 他的痛苦而已 只是他無法明確的用語言告訴妳 試著用安撫的語氣來誘導他 放輕鬆 讓他撐過腦波的異常 如果他不喜歡你靠近他 那麼你就試著放柔和的音樂 讓他知道妳在他身邊陪他 只要在癲癇發作時 沒有危及到生命(ex:咬到舌頭....) 我們能做的第一件事 還是要想辦法讓他發作的時間縮短及緩和發作所造成的傷害 媽咪~~加油!!

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