我女兒丫丫上週被診斷出為妥瑞兒,之前她一直有眨眼睛,擠鼻子,眼斜看,還有清喉嚨的症狀,但我跟我先生都自以為是的為她這些舉止找答案,像是我先生就說他小時候氣管不好也長期咳嗽清喉嚨,所以我們不以為意,以為天暖了氣管就會慢慢好.直到上週我突然發現她有反覆仰頭的舉動發生,像是被人從後面扯頭髮一樣的動作,一次兩下或三下,過一會又來一遍,其實她之前也有這種動作,但比較少跟不明顯,沒想到上週一開始變得那麼明顯,次數也頻繁起來,我看了之後覺得不對,回家後馬上上網詢問,有個媽媽回答我說她兒子有類似症狀,被判斷為"妥瑞氏症,"當下我就去查這症狀的特徵,結果跟丫丫的情況非常類似,第二天一早約了小兒科醫生看診,醫生的判斷也是...就像宣判我死刑了一樣!幾天來我不能吃不能睡,每天除了打起精神面對丫丫外就是哭跟看相關文章,發現真的無藥可醫,只能靠改善飲食跟生活作息著手,但成效卻毫無保證...
我想問的是,我看很多例子是從剛眨眼就檢查出並進行飲食跟生活的改善,就成功消除tic症狀,那像我的丫丫已經開始甩頭的動作型tic,加上清喉嚨的聲音型tic,但她才五歲,而這些症狀也不是發生非常久(大概三個月),現在我開始做上述兩項的改善,也可以幫助丫丫減緩甚至擺脫tic的困擾嗎?
另外,那些從小出現妥瑞症狀就帶去看醫生卻越來越嚴重的例子可能是什麼原因呢?能說說或討論看看嗎?我想探究種種例子來找出如何讓丫丫避免妥瑞症狀變得更棘手.
謝謝看文並回答!
心中充滿焦急的母親 Tia
(原作者於 2012-01-18 08:35:59 重新編輯過)
http://toolkit.url.com.tw/guestbook/[email protected] 媽咪你可以上這個網站去請教長庚神經內科王煇雄醫生 也可以掛他的門診去給他看看 我的小孩在小四時也被我發現有疑似妥瑞症狀 我有掛號給他看過..但看了2次還3次診後就沒有再去了 原因醫生就是跟你說咖啡因的東西完全不能吃 還有帶殼海鮮也要少吃 然後就是要多做有益有興趣活動不能閒..不能宅 每次去看醫生就是開B6吃 後來我自己直接去外面買B6來吃 因為醫院拿的也比較貴 雖然沒有讓醫生確診為妥瑞症..但我心裏想應該就是了 妥瑞症的確診要一年..就是一年都有症狀才能說是妥瑞症吧 我家小孩的症狀是眨眼和乾咳較明顯..我幾乎每天都可以看到他的症狀 尤其這幾天他症狀又更明顯 看他自己也不以為意..就只有多鼓勵他多做有益活動 有的長大點會自動痊癒有的可能就跟你一輩子
我是去林口長庚給王煇雄醫生看診的.... 目前只有每天早上吃一顆b6... 禁吃巧克力及可樂(包括含有咖啡因的飲料).... 大班開始就會一直眨眼.... 看眼科,醫生都告訴我是季節性過敏... 直到前年暑假出現轉頭現象... 才發現是委瑞症..... 短短的一個月(7月)出現了一堆症狀... 從轉頭到搖頭晃腦,還有挖鼻孔,吸鼻子的聲音,還有擠眉弄眼等... 最嚴重時連走路都會斜一邊.... 出去玩時,路人都會用異樣眼光看他... 還有人問他是不是吃了搖頭丸,或是熬夜沒睡覺..... 聽了真是令我超心疼的..... 一開始我也是很擔心.... 跟王醫生談過後,也買了王醫生的書回來看,也看了叫我第一名的片子.... 讓我慢慢的接受了他得到妥瑞症的事實... 我覺得當這些症狀出現時,不要刻意去制止它... 愈制止,通常症狀就會持續愈久.... 學校老師都要他放輕鬆.... 我原本很擔心他在學校會受到小朋友的嘲笑的... 還好,老師把小朋友的照顧的很好.... 老師並沒有跟其他小朋友說明他得了妥瑞症的事.... 而是都用輕鬆的口吻及適時的轉移小朋友的注意力來帶過... (小朋友都很天真,老師覺得有的小朋友知道事實後,反而會一直關注他,造成不必要的困擾) 也還好開學後,症狀變少了.... 最令我頭疼的搖頭動作不見了..... 現在,偶而會出現眨眼,但情況比之前好太多了...... 我建議您去大醫院掛兒童神經科讓專業的醫生來評估.... 醫生會安排抽血檢查及問診來判斷是否需要用藥..... 每次回診,醫生都說運動量不足..... 運動及飲食控制是不二法門.... 對了,我發現只要壓力變大或情緒不安,症狀就會變的頻繁... 只要深呼吸,放輕鬆,就會有改善.....
我去過王醫生的網站了.我只是想知道出現了像仰頭(head jerking)這種比較明顯的妥瑞症狀後,是否還能藉由王醫生說的那幾種方法控制甚至減緩tic的發生頻率跟程度? 另外,我昨天帶丫丫去給中醫看,中醫說她調一調應該就能好,他說的丫丫幾種症狀都非常吻合,所以我現在中西兩方都聽都看,只求能幫助到我女兒...
謝謝媽咪們的回答.我人在美國,所以無法馬上回台灣看診,如果王醫生目前能對丫丫做的就是常聽他建議的那些教誨,以及開B6的話,我可能就想先在這找一找醫生.不過我能找的西醫就是神經方面專科,他們都不建議吃藥,最多能做的也只有開藥,而精神科的西藥我目前不敢也不想讓丫丫吃...,我希望能做到的是多愛她多疼她,改善她的飲食及增加活動量(其實她一點都不好動),盡量不給她壓力,希望在這"初期"(算嗎?)就能有效改善她妥瑞的症狀...,做媽的能有什麼其他企望?不就是希望孩子健康快樂的長大嗎...?
媽咪~妥瑞症不是什麼不好的症狀不用擔心 我同事他兒子(小三)也有妥瑞症(還有蠺豆症)，可是他兒子好活潑好可愛也好聰明，人緣也很好，一點都不像是妥瑞兒喔，多運動是件不錯的活動，長大了症狀會稍減緩，只要按醫生說的照顧方式大致上根平常小孩都一樣^^放寬心
我外甥也是妥瑞 其實妥瑞在智能及學習上都沒問題 我姊花了很多心力 尤其是教育上 孩子知道自己生病.會找理由怠惰 所以..千萬以平常心看待小孩 我姊是中.西醫並進 還有讓孩子多運動 孩子愈大..症狀愈輕 去年孩子還考上公立學校 妥瑞症並不可怕 家長們加油
要幫孩子做記錄，例如還未處理前發生的動作頻率為何?加入處理方法後發生的動作頻率為何?這樣才能找出對孩子最好的方式。 人是最健忘的動物，關於孩子的事情最好事寫下來，將來看醫生時才可以有東西可以拿出來跟醫生討論。
其實有妥瑞症的人都很聰明，而且通常比一般人還聰明，資優班裡面-有許多人都有妥瑞症，所以我不會用異樣眼光看妥瑞症的人，因為他比-大家還聰明....+1000000 女兒是3歲的時候， 因為一直眨眼睛(尤其緊張的時候更恐怖)， 帶到長庚醫院檢查， 醫生說"極有可能"是妥瑞症， 但因為孩子還小腦部發育還沒完成， 所以建議觀察， 也說這情況會隨腦部發育趨於成熟， 狀況會漸漸改善， 女兒現在症狀已消失， 僅有一小部份的孩子狀況會持續到成年。 版媽先不要覺得慌， 妳的態度可能會造成孩子心裡的負擔， 大部分的孩子到成年症狀都會減緩或消失， 現階段配合醫生比較重要， 加油~~
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
