在這裡我想跟家有ASD孩子(Autism Spectrum Disorder,自閉症光譜障礙,統稱自閉症症候群)的家庭分享我參加RDI(Relationship Development Intervention,人際發展介入)家長課程五個多月來的心得。
我先說結果:我的孩子在這近半年的訓練後,和我的互動品質進步神速。這種好的互動品質來自他對人的感受的敏銳度提昇,讓他不再是關閉在自己世界的孩子,而是逐漸地能看見別人的行為,能看懂別人行為背後的意涵,並進而開始會對和人互動產生興趣了。
具體的進步例子如:
1.五個多月前,我不管多用力喊他,儘管已喊了好幾次,他都仍然不為所動,連抬個頭看我一眼都不會,一定得要我親自走到他身邊去抓他的手才有反應。現在可以敏銳到我只要輕輕哼一聲或ㄟ一聲,他會馬上看看「怎麼了」。有時甚至只傳送無形的電波(例如有點不爽的用力瞪著他的背影或頭頂(他專心低頭在玩玩具的時候)),他也可以察覺到空氣裡的氛圍怪怪的,而趕緊回頭或抬頭看看怎麼了,然後剛好與我面無表情的臉相對,然後--他就知道該怎麼辦了。(當然是乖乖的看媽媽要他幹麼。)
2.五個多月前,他沒有任何主動和我分享的情形。他看到感興趣的東西,只會自己盯著看,不會叫我也看。現在會透過主動指著東西問我「這是什麼」來和我進行簡單的注意力分享。
3.五個多月前,他常常講一句話例如「我要喝水」,然後就沒下文了。意思是說他不會確認我們有沒有接收到他的訊息。如果我們剛好沒聽到,他也不會再講一次。當然他的個性是很溫和的,他也不會透過大吵大鬧來要求什麼。現在他在和我溝通的時候,他會注意看我有沒有反應。如果我故意不回應,他就會再講一次。我再故意不回應,他就會大聲地再講一次。我再故意不回應,他就會跑來拉我,要我回應。
4.五個多月前,帶他出門是一件很辛苦的事。他會東張西望找吊扇,看到吊扇或噴水池,他會卡住。叫他趕快走是沒有用的,一定只能用抱的或是拖走的方式才能離開。而且他在外面的時候,他完全不會留意爸爸媽媽在哪裡,他會自己亂跑,壓根不會回頭看看我們在哪裡。我們必須緊盯著他,不然就不見人影了。現在輕鬆多了。雖然他還是愛看吊扇和噴水池,但只要我喊一下「走了」,他就會依依不捨地跟著走。有時候真的太愛了,走不了,也會不時轉頭看看我走到哪裡了,如果有點距離了(當然在外面我們不敢真的把他丟下不管,所以都刻意走得很慢,看看他到底跟上了沒),他也會趕快跑過來。另外他也學會每隔一小段時間就會找找我們在哪裡。例如他有時會衝得比較快,不等我們。但我注意到他走一走會回頭看看我,因此可以保持我們之間的距離不會拉開。
不講其他的例子了,因為光是這些行為,就已經讓我們很開心很開心了。不過我們也注意到他會去注意他妹妹了。例如我們要進電梯,他就會很緊張地趕妹妹進來。今天我帶他們兄妹倆去公園散步。他在前面,我在中間,妹妹在最後。突然他很緊張地喊「妹妹,妹妹」,我回頭一看,才發現妹妹往反方向跑了。
當然他還有好長好長的路要走,我們希望能看到他可以和相近年齡的孩子正常地互動,能夠交朋友,未來人際相處及學習能一帆風順。
我們現在對這一點很樂觀,因為這五個多月的進步,讓我們對RDI充滿信心。
先回頭講講我們的療育史。我的寶貝剛剛滿四歲。他是在兩歲半時被診斷為高功能自閉症的。我們先後找過三位醫生,包括台大醫院的蔡文哲醫師,他一聽完我們的描述後,就一口肯定地說「他是啊」。
他在將近三歲的時候,開始在醫院上團體治療。和四位相近年齡的小孩一起上語言、職能、物理及心理治療,每週二次,一次一小時。上了三個月左右,我就覺得效果少到幾乎沒有,我的寶貝在上課期間總是很茫然,一副不知道要做什麼的樣子,而且一直打呵欠,因為他無法融入。因此我轉而讓他上ABA(應用行為分析),一週三次,一次三小時。上ABA一小段時間之後,就感覺進步不少。語彙多了許多,會講很多話,例如紅色的魚,冰冰的西瓜,或硬硬的,大大的什麼這樣。我們一度很開心,因為那時我們一直以為他無法和人互動是因為語言落後的緣故,只要語言能力上來了,他自然就會和小朋友玩在一起。
我們也聽從醫生的建議,讓他去上幼稚園。他哭了好幾個月,始終無法適應幼稚園生活。在校他也是獨行俠,不會和人打招呼,不會和人一起玩玩具或遊戲,只對會發光或閃動的東西著迷。一段期間以後,他會去捏某幾位小朋友的臉或手,讓別人很反彈,又屢勸無效。
他一邊上幼稚園,一邊上ABA。ABA上沒多久我們就有感覺不一樣。但三個月後,進步又停滯了。例如他透過ABA學會了看到不知道的東西可以問「這是什麼?」,但他卻幾乎不問,大約一個月會問一次吧。看他都不問,只好我們主動問他了。當問他「這是什麼?」時,如果他不知道,才會回問「這是什麼?」。另外他也透過ABA學會了講「我要」,但語法卻很奇怪。例如問他「還要嗎?」他會說「我要還要」表示還要,或者說「我要不要」表示不要了。現在我知道原因了。因為ABA是透過不斷地反覆練習該句型,例如拿東西吸引他,然後要求他講出「我要XXX」時才把該物品給他,讓他學會要這樣講。但因為是背下來的,而不是理解後記起來的,所以不會類化,導致他在不適當的情境也照樣套用。老實說,我的寶貝到現在四歲了連你、我的代名詞都還搞不懂,都還會說「我要媽咪陪你睡」,半年前我就應該對他常常掛在嘴邊的「我要」、「我不要」感到疑問才對。
總之,上了ABA幾個月後,我的寶貝雖然話多了不少,但溝通並沒有變多,也沒有如我們所期望的,會講話之後就會跟小朋友玩。他還是對人沒興趣,而且講的話都不屬於溝通互動的,大多是在背誦繪本或DVD裡的話,他那時還會原原本本地把DVD裡的聲音背誦下來,再不斷重複呢!連語助詞「咦,哇!」等等都copy下來。我都快被他氣死了,覺得怎麼這麼誇張又離譜。
後來我看了一本很棒的書,「解開人際關係之謎」,開始了我對RDI的認識。看完這本書,我有一種「這就是我想要的」的感覺。該書介紹RDI反對行為治療,以及社交技巧的訓練。它強調人際關係是動態的,不是靜態的。你用靜態的方式去教,孩子永遠是在背。他們背下各種可能的社交情境,然後套用。難怪自閉兒總是給人一種怪怪的感覺,會有用錯情境,或不自然的感覺。
而RDI的目標是讓自閉症孩子像一般正常的孩子,是經驗分享式的互動,而不是工具式的。當時我正苦惱我的寶貝總是只有在他想喝水,想尿尿等生活需求時,才會找我們。因此這本書裡介紹的療法完全吸引了我。當下我馬上搜尋RDI,而找上了星晨人際關係中心。
原先我們以為是孩子要上課,聽了羅老師的說明後,才知道是「家長」要上課。用白話文講,他們的目標是讓家長變得很厲害,像專家一樣可以教自己的小孩,而且家長學會了以後,隨時隨地都可以教自己的小孩,不用局限一星期只有短短幾個小時的治療時數而已。還有很多好處喔,例如不用再到處奔波各上課地點,而且自己的小孩還是自己最了解,老師雖然專業,但一星期只看那麼一點時間,很難掌握孩子的全貌。更重要的是,那是自己的小孩啊,希望他變好的這股心理力量,外面的老師再怎麼有心,也缺乏這股動力。
上了五個多月了,家長的課程也到了尾聲,我的成長很多,一點一點和大家分享。
首先,羅老師先讓我們看了一些影音資料,也扭轉了某些我們的觀念。例如以前對六歲這個關鍵期非常在乎,因此有「快沒時間了」的感覺而備受壓力。其次讓我們了解語言的發展是要奠基在非語言上,當非語言溝通還沒有發展出來的時候,硬把口語能力拉起來,發展順序顛倒只是造成自閉兒用大量的口語在轟炸別人或自我獨白而已。(我有一個親身的經驗,我孩子的幼稚園裡有另一位亞斯柏格小孩,口語很好,但總是很孤獨,一個人晃來晃去。我有一次很好心地去招呼他,說要跟大家一起下樓了。結果他對著我說「我愛你」。我當下真的很毛,我之前從來沒跟他接觸過,竟然說愛我…。PS.我和這小孩的家長聊過,他們有去上過一學期的人幼,現在在可可上。那位媽媽說人幼要看老師,不同的老師帶起來效果不一樣。)
另外,羅老師也從發展心理學的角度讓我們知道正常孩子感同身受能力各階段的發展特徵,讓我們對孩子應有的能力有多一點的瞭解。而且這種感同身受的能力是終生都仰賴經驗而持續在發展的,意思是說,我們透過RDI的所做所為都是在修復我們孩子的大腦神經迴路,讓他們變正常。課程裡也提到了重建孩子做為好的學徒的能力,家長的努力是讓他們擁有能當好的學徒的能力。當他們具備了當好學徒的能力,他們就能很輕易地學習我們要他們學習的東西。
而整個課程裡,對家長來說很關鍵的觀念就是在學如何引導小孩。透過給予剛剛好的挑戰,並且給予剛剛好的協助,讓孩子有成功的經驗。說實話,這個剛剛好的引導,要如何拿捏實在還蠻難的。必須父母有敏銳的觀察力,隨時注意孩子的反應,並以此來調整自己,該多給一點提示了嗎?還是再增加一點挑戰?這種引導式的互動需要父母很動態地不斷在做調整。
另外,我也學習到「不要把重點放在孩子有沒有做對了,而是關注孩子有沒有想對了。」孩子行為背後的思考才是重點。如果孩子沒有透過思考,只是背下來並做出對的行為,這不是我們要的。我們要的是孩子是透過思考而領悟了,因此做出對的行為,這才是真正會了。是他們想通了,而不是背起來了。而如果孩子做錯了,是因為他們沒有想通,是因為某些地方有誤解,那麼這個誤解就是一個協助的機會。
還有我也從課程中了解到「互動中雙方都需要擔負責任的」。因為我們的孩子能力很差,不會和人互動,所以我們都擔負了幾乎百分之百的責任。以前沒感覺,還一直以為我和孩子的互動很良好,我們總是玩得很開心。上了課才知道,那是因為我們不斷在想方法逗他玩。一旦我們停下來了,孩子就斷線了。舉個例子,如果我要我的孩子和我走在一起,是透過拉著他的手,有時用拖的,那麼在這個互動裡,我就是負了太多的責任。如果我放開他的手,那麼他就開始能擔負起一些責任。孩子能擔付起多少責任是要漸進的,剛開始父母付比較多責任,等孩子學會了之後,再慢慢一點一點地增加孩子的責任。一直到最後孩子是主動能跟上我們的腳步,不管我們加快或放慢,他也都能配合。
這些學習是觀念上或態度上的,當然還有很多是技巧上的學習,需要透過不斷地實際練習與老師的feedback才能精進。
身為實際參與課程的家長,我很感謝羅老師的幫忙。前兩天重看我五個月前一開始上課時所拍的影片,感覺差很多。現在能很容易看出那時有哪些可以再調整的地方,這表示我進步了。現在我要用我學到的讓我的寶貝朝向正常孩子的路邁進。我很有信心!
這篇文章是分享文,希望我的經驗能幫助有需要的家長。同時也是邀友文,如果有也在上RDI家長課程的家長,說不定我們可以讓我們的孩子一起互動,互相練習一下。