qqddmama
qqddmama 2012-01-12 02:53:35 版主 53K

在這裡我想跟家有ASD孩子(Autism Spectrum Disorder,自閉症光譜障礙,統稱自閉症症候群)的家庭分享我參加RDI(Relationship Development Intervention,人際發展介入)家長課程五個多月來的心得。

我先說結果:我的孩子在這近半年的訓練後,和我的互動品質進步神速。這種好的互動品質來自他對人的感受的敏銳度提昇,讓他不再是關閉在自己世界的孩子,而是逐漸地能看見別人的行為,能看懂別人行為背後的意涵,並進而開始會對和人互動產生興趣了。

具體的進步例子如:

1.五個多月前,我不管多用力喊他,儘管已喊了好幾次,他都仍然不為所動,連抬個頭看我一眼都不會,一定得要我親自走到他身邊去抓他的手才有反應。現在可以敏銳到我只要輕輕哼一聲或ㄟ一聲,他會馬上看看「怎麼了」。有時甚至只傳送無形的電波(例如有點不爽的用力瞪著他的背影或頭頂(他專心低頭在玩玩具的時候)),他也可以察覺到空氣裡的氛圍怪怪的,而趕緊回頭或抬頭看看怎麼了,然後剛好與我面無表情的臉相對,然後--他就知道該怎麼辦了。(當然是乖乖的看媽媽要他幹麼。)

2.五個多月前,他沒有任何主動和我分享的情形。他看到感興趣的東西,只會自己盯著看,不會叫我也看。現在會透過主動指著東西問我「這是什麼」來和我進行簡單的注意力分享。

3.五個多月前,他常常講一句話例如「我要喝水」,然後就沒下文了。意思是說他不會確認我們有沒有接收到他的訊息。如果我們剛好沒聽到,他也不會再講一次。當然他的個性是很溫和的,他也不會透過大吵大鬧來要求什麼。現在他在和我溝通的時候,他會注意看我有沒有反應。如果我故意不回應,他就會再講一次。我再故意不回應,他就會大聲地再講一次。我再故意不回應,他就會跑來拉我,要我回應。

4.五個多月前,帶他出門是一件很辛苦的事。他會東張西望找吊扇,看到吊扇或噴水池,他會卡住。叫他趕快走是沒有用的,一定只能用抱的或是拖走的方式才能離開。而且他在外面的時候,他完全不會留意爸爸媽媽在哪裡,他會自己亂跑,壓根不會回頭看看我們在哪裡。我們必須緊盯著他,不然就不見人影了。現在輕鬆多了。雖然他還是愛看吊扇和噴水池,但只要我喊一下「走了」,他就會依依不捨地跟著走。有時候真的太愛了,走不了,也會不時轉頭看看我走到哪裡了,如果有點距離了(當然在外面我們不敢真的把他丟下不管,所以都刻意走得很慢,看看他到底跟上了沒),他也會趕快跑過來。另外他也學會每隔一小段時間就會找找我們在哪裡。例如他有時會衝得比較快,不等我們。但我注意到他走一走會回頭看看我,因此可以保持我們之間的距離不會拉開。

不講其他的例子了,因為光是這些行為,就已經讓我們很開心很開心了。不過我們也注意到他會去注意他妹妹了。例如我們要進電梯,他就會很緊張地趕妹妹進來。今天我帶他們兄妹倆去公園散步。他在前面,我在中間,妹妹在最後。突然他很緊張地喊「妹妹,妹妹」,我回頭一看,才發現妹妹往反方向跑了。

當然他還有好長好長的路要走,我們希望能看到他可以和相近年齡的孩子正常地互動,能夠交朋友,未來人際相處及學習能一帆風順。

我們現在對這一點很樂觀,因為這五個多月的進步,讓我們對RDI充滿信心。

先回頭講講我們的療育史。我的寶貝剛剛滿四歲。他是在兩歲半時被診斷為高功能自閉症的。我們先後找過三位醫生,包括台大醫院的蔡文哲醫師,他一聽完我們的描述後,就一口肯定地說「他是啊」。

他在將近三歲的時候,開始在醫院上團體治療。和四位相近年齡的小孩一起上語言、職能、物理及心理治療,每週二次,一次一小時。上了三個月左右,我就覺得效果少到幾乎沒有,我的寶貝在上課期間總是很茫然,一副不知道要做什麼的樣子,而且一直打呵欠,因為他無法融入。因此我轉而讓他上ABA(應用行為分析),一週三次,一次三小時。上ABA一小段時間之後,就感覺進步不少。語彙多了許多,會講很多話,例如紅色的魚,冰冰的西瓜,或硬硬的,大大的什麼這樣。我們一度很開心,因為那時我們一直以為他無法和人互動是因為語言落後的緣故,只要語言能力上來了,他自然就會和小朋友玩在一起。

我們也聽從醫生的建議,讓他去上幼稚園。他哭了好幾個月,始終無法適應幼稚園生活。在校他也是獨行俠,不會和人打招呼,不會和人一起玩玩具或遊戲,只對會發光或閃動的東西著迷。一段期間以後,他會去捏某幾位小朋友的臉或手,讓別人很反彈,又屢勸無效。

他一邊上幼稚園,一邊上ABA。ABA上沒多久我們就有感覺不一樣。但三個月後,進步又停滯了。例如他透過ABA學會了看到不知道的東西可以問「這是什麼?」,但他卻幾乎不問,大約一個月會問一次吧。看他都不問,只好我們主動問他了。當問他「這是什麼?」時,如果他不知道,才會回問「這是什麼?」。另外他也透過ABA學會了講「我要」,但語法卻很奇怪。例如問他「還要嗎?」他會說「我要還要」表示還要,或者說「我要不要」表示不要了。現在我知道原因了。因為ABA是透過不斷地反覆練習該句型,例如拿東西吸引他,然後要求他講出「我要XXX」時才把該物品給他,讓他學會要這樣講。但因為是背下來的,而不是理解後記起來的,所以不會類化,導致他在不適當的情境也照樣套用。老實說,我的寶貝到現在四歲了連你、我的代名詞都還搞不懂,都還會說「我要媽咪陪你睡」,半年前我就應該對他常常掛在嘴邊的「我要」、「我不要」感到疑問才對。

總之,上了ABA幾個月後,我的寶貝雖然話多了不少,但溝通並沒有變多,也沒有如我們所期望的,會講話之後就會跟小朋友玩。他還是對人沒興趣,而且講的話都不屬於溝通互動的,大多是在背誦繪本或DVD裡的話,他那時還會原原本本地把DVD裡的聲音背誦下來,再不斷重複呢!連語助詞「咦,哇!」等等都copy下來。我都快被他氣死了,覺得怎麼這麼誇張又離譜。

後來我看了一本很棒的書,「解開人際關係之謎」,開始了我對RDI的認識。看完這本書,我有一種「這就是我想要的」的感覺。該書介紹RDI反對行為治療,以及社交技巧的訓練。它強調人際關係是動態的,不是靜態的。你用靜態的方式去教,孩子永遠是在背。他們背下各種可能的社交情境,然後套用。難怪自閉兒總是給人一種怪怪的感覺,會有用錯情境,或不自然的感覺。

而RDI的目標是讓自閉症孩子像一般正常的孩子,是經驗分享式的互動,而不是工具式的。當時我正苦惱我的寶貝總是只有在他想喝水,想尿尿等生活需求時,才會找我們。因此這本書裡介紹的療法完全吸引了我。當下我馬上搜尋RDI,而找上了星晨人際關係中心。

原先我們以為是孩子要上課,聽了羅老師的說明後,才知道是「家長」要上課。用白話文講,他們的目標是讓家長變得很厲害,像專家一樣可以教自己的小孩,而且家長學會了以後,隨時隨地都可以教自己的小孩,不用局限一星期只有短短幾個小時的治療時數而已。還有很多好處喔,例如不用再到處奔波各上課地點,而且自己的小孩還是自己最了解,老師雖然專業,但一星期只看那麼一點時間,很難掌握孩子的全貌。更重要的是,那是自己的小孩啊,希望他變好的這股心理力量,外面的老師再怎麼有心,也缺乏這股動力。

上了五個多月了,家長的課程也到了尾聲,我的成長很多,一點一點和大家分享。

首先,羅老師先讓我們看了一些影音資料,也扭轉了某些我們的觀念。例如以前對六歲這個關鍵期非常在乎,因此有「快沒時間了」的感覺而備受壓力。其次讓我們了解語言的發展是要奠基在非語言上,當非語言溝通還沒有發展出來的時候,硬把口語能力拉起來,發展順序顛倒只是造成自閉兒用大量的口語在轟炸別人或自我獨白而已。(我有一個親身的經驗,我孩子的幼稚園裡有另一位亞斯柏格小孩,口語很好,但總是很孤獨,一個人晃來晃去。我有一次很好心地去招呼他,說要跟大家一起下樓了。結果他對著我說「我愛你」。我當下真的很毛,我之前從來沒跟他接觸過,竟然說愛我…。PS.我和這小孩的家長聊過,他們有去上過一學期的人幼,現在在可可上。那位媽媽說人幼要看老師,不同的老師帶起來效果不一樣。)

另外,羅老師也從發展心理學的角度讓我們知道正常孩子感同身受能力各階段的發展特徵,讓我們對孩子應有的能力有多一點的瞭解。而且這種感同身受的能力是終生都仰賴經驗而持續在發展的,意思是說,我們透過RDI的所做所為都是在修復我們孩子的大腦神經迴路,讓他們變正常。課程裡也提到了重建孩子做為好的學徒的能力,家長的努力是讓他們擁有能當好的學徒的能力。當他們具備了當好學徒的能力,他們就能很輕易地學習我們要他們學習的東西。

而整個課程裡,對家長來說很關鍵的觀念就是在學如何引導小孩。透過給予剛剛好的挑戰,並且給予剛剛好的協助,讓孩子有成功的經驗。說實話,這個剛剛好的引導,要如何拿捏實在還蠻難的。必須父母有敏銳的觀察力,隨時注意孩子的反應,並以此來調整自己,該多給一點提示了嗎?還是再增加一點挑戰?這種引導式的互動需要父母很動態地不斷在做調整。

另外,我也學習到「不要把重點放在孩子有沒有做對了,而是關注孩子有沒有想對了。」孩子行為背後的思考才是重點。如果孩子沒有透過思考,只是背下來並做出對的行為,這不是我們要的。我們要的是孩子是透過思考而領悟了,因此做出對的行為,這才是真正會了。是他們想通了,而不是背起來了。而如果孩子做錯了,是因為他們沒有想通,是因為某些地方有誤解,那麼這個誤解就是一個協助的機會。

還有我也從課程中了解到「互動中雙方都需要擔負責任的」。因為我們的孩子能力很差,不會和人互動,所以我們都擔負了幾乎百分之百的責任。以前沒感覺,還一直以為我和孩子的互動很良好,我們總是玩得很開心。上了課才知道,那是因為我們不斷在想方法逗他玩。一旦我們停下來了,孩子就斷線了。舉個例子,如果我要我的孩子和我走在一起,是透過拉著他的手,有時用拖的,那麼在這個互動裡,我就是負了太多的責任。如果我放開他的手,那麼他就開始能擔負起一些責任。孩子能擔付起多少責任是要漸進的,剛開始父母付比較多責任,等孩子學會了之後,再慢慢一點一點地增加孩子的責任。一直到最後孩子是主動能跟上我們的腳步,不管我們加快或放慢,他也都能配合。

這些學習是觀念上或態度上的,當然還有很多是技巧上的學習,需要透過不斷地實際練習與老師的feedback才能精進。

身為實際參與課程的家長,我很感謝羅老師的幫忙。前兩天重看我五個月前一開始上課時所拍的影片,感覺差很多。現在能很容易看出那時有哪些可以再調整的地方,這表示我進步了。現在我要用我學到的讓我的寶貝朝向正常孩子的路邁進。我很有信心!

這篇文章是分享文,希望我的經驗能幫助有需要的家長。同時也是邀友文,如果有也在上RDI家長課程的家長,說不定我們可以讓我們的孩子一起互動,互相練習一下。

郁梃
郁梃 2012-01-12 11:27:49 #1F
 
版媽: 很仔細看完妳的分享文, 因為我正在考慮要不要上RDI家長課程,也是找羅老師,詢問過,除了價格外,上課方法是用網路... 也就是都要用錄影方式上課,不知道這樣的上課方法真的會看到孩子真正的問題面嗎? 因為錄影不可能天天24小時,一定是片段而且很多孩子問題都是當下發生,下次發生時間,家長都無法掌握。錄影技巧和時間拿捏就是我很大困擾部份。 在幼稚園的人際互動,妳又是怎麼錄影?
qqddmama
qqddmama 2012-01-12 12:25:04 #2F
 
我想我大概了解你為什麼會有這樣的擔心,因為你以為影片是要呈現孩子的問題,然後讓老師告訴你這時該怎麼解決,對嗎? 呵呵,影片是要呈現父母如何做,而不是呈現孩子怎麼了。(當然孩子是另外一個主角,不過更重要的是『你』喔。) 我舉個例子。 1.我們要學如何要求孩子做到我們要求的事。此時就拍個影片來呈現我們要求他例如收書包,收玩具,收碗盤等等的片段。然後老師不僅可知道我們通常是如何要求孩子的,也可以從中引導我們『應該』如何做到要求孩子。當然他的引導也是基於孩子的反應來做的。 2.我們也要學如何和孩子一起合作,例如合作洗衣服,合作收玩具等等。此時我們就設計個活動,例如收玩具,然後把活動拍起來。同樣地,老師就可知道我們如何帶孩子,也知道孩子的反應如何。然後從中建議引導我們學到更好的方式。當然,目標是孩子終於可以和我們合作了,但如何達到這個目標才是重點喔。不然你拉著他的手做也可以做到,但這不是我們要的。 3.我們要讓孩子遇到疑問時可以眼神注視我們,參照我們的反應。則我們就設計一個情境,例如他叫我們的時候我們都故意沒聽到,或是拿一個他要的東西給他,但是故意都不放手,然後把這過程拍攝下來,讓老師看看孩子的反應是什麼,以及我們是如何處理的。然後老師引導我們用更好的處理方式來幫孩子達到我們想要的目標。 以上幾個例子希望有助你了解上課的實際過程,所以我不會去拍孩子的幼稚園生活,也不是24小時全天候錄影喔。
紫色薰衣草
紫色薰衣草 2012-01-12 12:38:13 #3F
 
後來我看了一本很棒的書,「解開人際關係之謎」,開始了我對RDI的認識。看完這本書,我有一種「這就是我想要的」的感覺。 --------------------------------------------------------- 妳的分享非常棒呢 比我平常寫在日記裡的還要精確詳細 RDI家長課程心得分享_3F_img_1 我找上RDI的過程跟版媽很像 差別在我的孩子是四歲才發現確診的 其他部分妳的感受我也都經歷過 非常非常類似 我不是上父母班  我是親自帶孩子去星晨人際和老師一對一上課 整個過程中我在一旁觀看學習 回家就盡量找時間帶孩子進行類似的活動  回顧這一年來紀錄的點滴 雖然孩子還有要加強的地方 但差別最大的是 她已經從被動的自我世界 進步到能主動去察覺他人和周遭的變動 彈性變好 固著幾乎沒有了 連帶情緒理解能力也增強  所以鬧脾氣次數這兩三個月來突然少了很多 感同身受能力有起色 但我覺得還嫌生澀 還要花時間補這塊 幼稚園老師最近也對我說 在她們眼裡 我女兒跟一般生是差不多了 帶起來很輕鬆 而我 也學到適時的放慢腳步 不要把自己逼到壓力的極限 我想 RDI對於認知能力ok的ASD孩子是很好的療育方式 可以補足ASD核心缺陷的部分 也可大大改善孩子跟他人交流的品質 (大大改善是我家的情況 其他的case我不敢一概而論) 只是不知道對於還未建立基本認知能力的孩子是否也有相同的效果? 畢竟此法比較晚出現 統計出來的數據應該沒有其他更早發展出來的介入方式多 (我指的是不知道自己的手是手 腳是腳 不知道自己和他人的稱呼......等等類似較嚴重的情況) (原作者於 2012-01-12 12:40:26 重新編輯過)
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qqddmama
qqddmama 2012-01-12 12:59:16 #4F
 
-------------------------------------------------------------- 但差別最大的是 她已經從被動的自我世界 進步到能主動去察覺他人和周遭的變動 彈性變好 固著幾乎沒有了 連帶情緒理解能力也增強  所以鬧脾氣次數這兩三個月來突然少了很多 感同身受能力有起色 -------------------------------------------------------------- 嗯嗯嗯,超同意。我也在我的寶貝身上感覺到同樣的進步 -------------------------------------------------------------- (大大改善是我家的情況 其他的case我不敢一概而論) 只是不知道對於還未建立基本認知能力的孩子是否也有相同的效果? -------------------------------------------------------------- 這我也不知道,大概要試了才知道。但大大改善也是我家的情況 (原作者於 2012-01-12 13:00:12 重新編輯過)
嘉禾的媽
Fiona 2012-01-12 13:06:08 #5F
 
我最近也被治療師糾正 教養的觀念 版主的2段話就是馬上該學的 "以前沒感覺,還一直以為我和孩子的互動很良好,我們總是玩得很開心。上了課才知道,那是因為我們不斷在想方法逗他玩。一旦我們停下來了,孩子就斷線了。" "讓我們了解語言的發展是要奠基在非語言上, 當非語言溝通還沒有發展出來的時候, 硬把口語能力拉起來,發展順序顛倒 只是造成自閉兒用大量的口語在轟炸別人或自我獨白而已。" 老師說 孩子為了討父母歡心 會背一堆東西 然後說出來 很多時候是不恰當的時機 所以對於語言學習 不在注意量 要注意質 就是他真正懂了什麼 會正確用了什麼 真的很高興認識RDI 老師又叫我買 兒童人際發展活動手冊(博客來 金石堂都有賣) 有很仔細的分三階段教導父母 教小孩 看書很累 但是真的很受益 大家加油 也要加油到正確方向喔
郁梃
郁梃 2012-01-12 16:27:57 #6F
 
謝謝版媽的分享, 我大概了解意思。就是透過事前設計的互動活動來呈現家長和孩子的互動情況,當下才錄影,而不是在生活中隨機錄影,是嗎? 我們是早療中心裡的老師建議我們去上RDI, 因孩子認知能力是ok,但他有固著和固執問題,比較沒彈性,同齡人際也是不太好, 老師們也覺得家長教養有問題,比較嚴肅,放不下身段和孩子玩。 老實說,我常常覺得和孩子玩不起來,因為孩子不遵從遊戲規則,有主控欲又固執,而我也無法接受玩遊戲不照規則來。 請問RDI有分家長上課和孩子上課的價格嗎?
郁梃
郁梃 2012-01-12 16:36:20 #7F
 
Fiona: 請問妳是去上課?(孩子上或家長上) 還是看書自修?
qqddmama
qqddmama 2012-01-13 00:31:02 #8F
 
------------------------------------------------------------ 謝版媽的分享, 我大概了解意思。就是透過事前設計的互動活動來呈現家長和孩子的互動情況,當下才錄影,而不是在生活中隨機錄影,是嗎? ------------------------------------------------------------ 是的。 ------------------------------------------------------------ 老實說,我常常覺得和孩子玩不起來,因為孩子不遵從遊戲規則,有主控欲又固執,而我也無法接受玩遊戲不照規則來。 ------------------------------------------------------------ 我以前也以為所謂的互動就是以遊戲為主,但上課後才知道羅老師根本不希望我們是用遊戲的方式和孩子練習互動呢。如果可以,老師會要求找家事(居家活動)來練習互動。 人和人之間的合作就是一種互動。例如我們兩人現在要一起把髒衣服丟進洗衣機裡,我是負責把髒衣服從衣籃子裡拿起來的人,你是負責把我給你的髒衣服丟進洗衣機裡的人,那我們要怎麼合作才可以把事情做好? 如果我要把衣服給你的時候,你總是自顧自的,根本沒注意到我在等你,總是要我一再催促,那對我來說,這個互動就很痛苦了。 我們的孩子就是有這種毛病,對別人超級不敏銳,透過RDI,是要讓孩子能看見別人,而且反應愈來愈敏銳。 那為什麼要用家事來練習呢?據老師的說法是,自閉症孩子的毛病是對物的興趣勝過對人的興趣。如果你和他的遊戲進行得很順利,雙方都很開心。那麼你可以確定他是因為和你玩很開心,還是因為這個遊戲的本質讓他很開心?如果他的樂趣是來自遊戲本身,而不是來自同伴,那他和我們的互動就很工具性了。我們是因為可以陪他玩這個遊戲,所以他要找我們。下次我們因故不能陪他玩了,我們在他心中就什麼也不是了。 在解開人際關係之謎這本書裡,不就指出自閉症孩子和人的互動都是屬於工具式而非經驗分享式? 因為家事的本質不有趣,它是一種不得不做的責任。所以透過家事的練習可以確保孩子可以把焦點放在人的身上,而非物的身上。 但是不是說再也不可以和孩子玩遊戲了,而是說我們在練習RDI時的媒介活動應避免本質帶有樂趣的事情。 ------------------------------------------------------------ 請問RDI有分家長上課和孩子上課的價格嗎? ------------------------------------------------------------ 有不同的價格,但我不清楚孩子上課的價格。 我那時其實覺得星晨的費用還好,因為ABA的花費更高。而且也不知道孩子何時才可以不用再上了。 而家長課程看每對家長達成目標的速度,我現在上了五個多月,已經快完成家長的目標了。 接下來就是孩子的目標了,理論上我應該已經要有能力可以帶我的孩子來完成一個又一個的孩子目標,但我會選擇繼續請羅老師做我的顧問,這樣遇到問題時才有人可以諮詢。
郁梃
郁梃 2012-01-13 02:05:13 #9F
 
版媽: 謝謝你那麼詳細分享,受用無窮,只是還有一些個人問題想要私底下請教您,可以麻煩妳到留言板回覆嗎?
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