家有 水腦寶寶出生即開刀 的媽咪/爸比請進

目前懷孕已經31週

原本還在模糊範圍（1-1.2公分）的左側腦室

已經變成1.5公分 而且有兩側都大的情況

每位量到此值的醫師都已經說出要有裝引流管的打算

說胎兒是水腦寶寶

因為胎兒已經很大了 加上並沒有其他部分異常（只有輕微水腎--小於0.5公分 醫師說沒關係）

沒有一位醫師叫我們做引產的動作

只說：現在生下來 他也會活 還是等足月把他生下來再觀察

“再觀察” 變成每位醫師都會講的話

而孩子的爸原本就是神經敏感的人

每次檢查都被醫生刺激 現在有長期失眠跟憂鬱症的傾向

但是想想我不能被打倒 因此來請教各位媽咪/爸爸

1. 這個孩子我們還能要嘛？之前爬文說有媽咪三十幾週引產 是否一定必須要施予急救？

2. 若是孩子出生 可以用自然產的方式嗎？（如果條件配合）

3. 若是生孩子是否一定得選大醫院？有推薦的醫院嗎？

若是選地區醫院 其中的檢查/轉送流程為何？

是超音波檢查頭？有異常再轉送大醫院檢查ＭＲＩ？

那媽媽還在坐月子？一定得母嬰分離？

4. 孩子的異常達到什麼樣的範圍必須要一出生就做手術？

術後照顧要怎麼做？以後發展時要注意什麼情況？

5. 所有的水腦解決方式都是裝引流管 但是裝引流管有許多問題（感染 定期更換 照顧/小朋友活動受限.....）有沒有可能手術將脈絡叢囊腫打通？（如果病因是脈絡叢囊腫阻塞的話） 有人有過經驗的嗎？

我們住南部 但是現在不排除到台北/北部接受治療

自從發現腦室擴大到現在 每天的擔憂 箇中滋味

相信走過的爸媽您們都能體會

請給予意見/經驗分享/建議 感謝您

1.醫院規定超過28週出生就一定要救~~ 2.是否自然產要看媽媽後期的狀況吧~現在誰也不能判定~ 3.對~建議要去教學醫院~因為設備齊全可以照顧~不要再由地區醫院轉送了~就問一下媽媽現在產檢的依院有沒有認室教學醫院的醫生ㄚ~就去那生ㄚ~ 4.水腦的判定是要看孩子出生的狀況吧~要是已經呀俎塞讓腦水不法順利循環~就一定要裝引流~~還是要等出生看狀況吧~ 媽媽不要想太多啦~不如多問問幾家醫生~~ 先別想是不是要留下他~因為現在說不留下也太晚了~ 我們家弟弟早產也是有水腦的狀況~~但他沒有嚴重到需要裝引流管~ 醫生說他是腦發預比較慢所以縫係積水~~ 現在也只能看他後續的發展~~~ 提早進入早療幫助他~~~

marchtim 辛苦你了 擔這麼多的心 我之前在榮總新生兒科加護病房工作 看到妳留言我懂你的徬徨無助 但是妳的問題有些真的誰也無法給妳預先的答案(即使是醫師也不敢斷言) 畢竟孩子狀況要等出生後做完詳盡檢察、看孩子本身的生理狀況，才來決定要做哪些醫療處置 現在你能做的就是決定好在哪家醫院生，然後比較好的狀況下是~~妳給那個醫生做過幾次產檢，這樣你對醫生的信任、安全感才有，這樣有助於妳生產時的情緒、生心理反應喔!畢竟緊張、不安對於生產就是增加危機，然而在幾次產檢經驗中，妳也可以將所有擔心、害怕的疑問都告訴醫生，這樣醫病配合之下，相信問題會少很多! 1.這個孩子我們還能要嘛？~~都已經31周，妳、醫生都不能說不要他。生命可貴，雖然未來的路會比較辛苦一點。老天是相信妳，相信你有能力 、有智慧，所以給妳一個需要多一點心力照顧的寶寶。 2.是否自然產要看媽媽身體的狀況 3.若是生孩子是否一定得選大醫院？有推薦的醫院嗎？ ~不一定!但是妳的狀況而言，我建議到大醫院。南部我相信也有不錯的醫院，但是我不知道哪家OK。妳說不排除到北部，我想妳有親戚家可以借住嗎?若住不成問題，就很OK。北部的話，當然是台大、榮總資源豐富。 若是選地區醫院 其中的檢查/轉送流程為何？ 是超音波檢查頭？有異常再轉送大醫院檢查ＭＲＩ？~~這些要看到時候孩子生出來之後他的生理狀況而定，再酌予排必要的檢查。水腦有分嚴重程度不同。 那媽媽還在坐月子？一定得母嬰分離？ ~~若你在大醫院生，就不會有這問題。地區醫院生，再轉院只會轉BB，不會因為妳不捨而讓媽媽一起轉院。母子在不同醫院，當媽媽的心一定會因"未知而更擔憂"，一定會傷心流淚(跟產後賀爾蒙分泌也有關)。如果是我，我會讓孩子在安全一點、資源多一點(風險少一點)的醫院出生，這樣孩子一有狀況當媽媽的也會很快知道。就我所知，榮總對於你這種個案一定會找兒科醫師待命，隨時做出最好的緊急處置，另外地區醫院的醫療設備也會與大醫院有別。這兩個條件下，對於有狀況的孩子而言，就差很多。畢竟，孩子出生後狀況如何，沒有人知道。萬一狀況是很危急，轉院途中就是有相當的風險，但是不轉院又不行。 若母子不同醫院，僅管旁人叫妳別多想、別擔心，妳都會聽不進去，反而無法好好休息，這樣如何養好身子照顧BB呢? 不過，最後做決定的還是你跟先生，沒有人可以告訴你該怎麼做唷! 4.~~還是要等出生看狀況吧~

媽咪：我覺得你可以先帶病例檢查資料北上找信任的小兒神經外科醫師會診討論孩子的治療計畫，產前先做好準備，與醫師配合，孩子會穩定的渡過難關的，加油唷！

我女兒出生六個月症狀出來.不吃不喝睡不好一直哭鬧.去長庚檢查後才知道是先天水腦症..剛開始我以為我女兒只是大頭.這件事情發生後回頭看兒童手冊.才知道每次打預防針頭圍都異常的礦大.在診所打預防針卻沒跟我說頭圍異常增大.....至今2歲了.開過兩次刀.除了一些動作比一般人慢(目前在上職能、語言課程)其他和正常人一樣的活潑 、可愛..照顧我女兒是要更細心不能跌撞.所以辭掉工作自己帶.....不過醫生有說等小孩子成長到某一階段.可能要再開刀接管子.怕管子不夠長..... 建議版媽在醫院生..現在不要想太多.你BABY一定是個健康小寶寶.只要出生後每次打預防針.注意頭圍有無異常..

媽咪如果有確定要到北榮生產 出生之後，小朋友需要住院 or 開刀 媽咪沒有地方住，可以請醫院的社工幫妳申請麥當勞叔叔兒童之家 的住宿 那裡有提供免費的住宿 媽咪可以先上網查一下....

版媽,我能體會你擔心很多,但是孩子都這麼大的週數了~我兒子八個月也發現水腦,開過兩三次刀~現在都ok了喔~非常聰明喔^^現在醫療很發達~放寬心吧~

我的小南瓜出生沒有兩天就因為心臟病開刀 手術後40天又發現有水腦 於是裝了引流管 除了因為心臟病 體重發展比較遲緩之外 (半年來動了兩次開心手術 兩次心導管手術) 其餘的發展都還不錯 哭笑鬧都跟一般小朋友一樣 在這裡要跟版媽打氣之外 看到其他的水腦寶寶都很健康 我也感謝各位媽媽的分享 讓我對小南瓜的將來更有信心 謝謝

我兒子也是在32周產檢的時候~檢查出來腦室擴大~第一次的數值大約是1.2cm~

當時也是相當徬徨無助~四處看醫生~想多了解一些~多聽聽其他醫生說法~

隨著周數越來越大~腦室也越來越大~到出生前產檢~其實左右腦室數據都已經破2公分了~

那個時候已經抱著最壞的打算~如果真的水腦~就配合醫生作必要的引流手術~

 

出生後~就定期回馬階醫院~小兒科追蹤檢查~小兒科醫生的立場~和婦產科醫生~

有些許不同~婦產科醫生僅對數值作說明可能性~聽了實在讓新手爸媽很緊張~很擔心~

而小兒科醫生表示~數值為參考依據~一切還是依小朋友的行為發展~最為主要指標~

腦室1公分 還是1.5公分 還是2公分~也許都超過平均標準值~但距離水腦都還是有段距離的~

不用過度惶恐~如果腦室沒有持續擴大~各方面的發展都正常~其實數據也就只是數據~持續追蹤即可~

 

有個腦室擴大的隱憂~在我兒子的每個成長過程~我都很努力的陪伴他練習~希望透過

反覆的示範練習~讓他能盡早學會~不要落後進度~或許也是另一種早療的啟發開始~

總之~當時就是想很多就對了~畢竟在這園地裡~發表腦室擴大的文章很多~但是後續

回應成長經歷的家長卻很少~我們也不知道它們後續的成長狀況~或是影響了多少??

 

所以當時我的心態是~我能陪伴多少就多少~這也是我唯一能做的事~從抬頭~翻身~

坐爬~走路~說話~玩字卡~玩遊戲~下班或假日之餘~他就是我的全部重心~

 

從出生開始定期到馬偕追蹤~追蹤到1歲八個月~各項發展~都在正常進度內完成~後來

我就沒有再回去追蹤了~身高體重頭圍~也都是一直維持85%-97%~頭好壯壯!!

腦室擴大這部分~似乎沒有給胖宸~帶來不好的影響~也許長時間的陪伴練習有幫助~

也許只是我當初太緊張~或是胖宸運氣好~這2公分沒有影響到胖宸的發展!

 

如今~胖宸已經是個剛滿五歲的中班小帥哥了~身高115公分,體重22公斤 ~今天特地

申請了帳號~想要回到我當初不斷爬文的園地~陪我度過無數無助的夜晚~我要回來

鼓勵大家~給無助的新手爸媽希望~希望大家能更有信心面對後續的追蹤和檢查~各位比媽咪加油!!!

在這無助的夜晚，爬了無數的文，現在我人正在台大醫院，前陣子兒子也是因爲腦積水裝了引流管，這次來是因爲又吐所以住院觀察，對於所有狀況我和我老婆都是第一次遇上，從無法接受到現在鼓起勇氣面對，看了胖宸爸的分享，有了一些勇氣，我會忍著淚走下去的

我的心路歷程，只要能幫助，或是多給大家一點信心和希望，我就很滿足了，承城爸，加油，相信一切都會好轉的