抗癲癇藥一定會帶來副作用嗎?(擔心中)

我的寶貝2歲

服用"苯芭比妥"約一個月了

除了初期會感到想睡以外

目前沒感覺有什麼影響

我想問的是

吃抗癲癇藥一定會帶來負作用嗎?

我該注意什麼? 避免副作用....

至少要吃滿兩年...............

好漫長啊

不一定有明顯的副作用 每個人的體質不同 重點是要控制住 別再發作 加油 希望你的寶貝在兩年後可以停藥喔

Dear 媽媽, 癲癇藥的副作用因人而異, 不過你一定要先了解各種藥物可能的副作用, 然後才能對照自己的小朋友, 看看到底是哪種藥物造成的副作用導致生理或心智上的改變, 這樣才能進一步跟醫師討論用藥的劑量以及是否需要換藥... 本身也是頑固型癲癇病童的媽媽, 所以我還蠻重視這些問題的 , 建議你可以先上這個網址, http://joykids.pixnet.net/blog/post/67740443 上面有很詳細的介紹, 還有一些有用的網址連結, 一起加油喔 ^ ^

媽咪別擔心副作用..能控制住才是最重要的!! 只要每半年做一次抽血驗驗肝臟狀況就好了!! 我們吃了4年多共吃4種藥加生酮飲食.. 目前肝腎都ok...別太擔心了!!

我的寶寶(8個月)現在也是吃這顆藥..晚上1.5顆..醫生是說這顆是最基本的用藥..副作用也是最少的..可是要定期抽血驗藥物濃度!!

我兒子是一出生不到24小時就缺氧抽筋被送入加護病房的 他的癲癇很難控制，試過很多藥都完全無效 後來是吃赦癲易Sabrill (vigabatrin)和苯巴比妥(Luminal)控制住的 十年來每天Sabril要吃三顆，苯巴比妥2顆 中間有幾年因抽筋形態改變，所以又加了其他藥物 妥泰(Topamax)吃了三年 利福全(Rivotril)兩年 帝拔癲(Depakine)最後一年多 十年來肝腎抽血和照超音波檢查都正常 但其他副作用，我的經驗如下： 赦癲易Sabrill (vigabatrin) 根據醫師告訴我們，在醫學報告裡有一些人聲稱服藥幾年後出現眼界變窄的情形，餘光只會看到黑黑的一片，但因這部分，我兒子無法檢測評估是否有這現象，所以我不清楚。而這藥當時是唯一能控制我兒子癲癇的藥物，如果不吃，他一天會抽上百次，所以我們毫不猶豫選擇要吃。 妥泰(Topamax) 這個藥物會讓我兒子無法排汗，經常體溫維持在37.5，快要發燒的邊緣，他很不舒服，即使開了冷氣還是一樣，情緒變得很煩躁，在和醫師討論後拿掉這藥，問題就不再發生了。 利福全(Rivotril) 吃這藥時的他因為兩次嚴重的肺炎和敗血症後，呼吸系統變得很差，吃利福全會有讓呼吸道的分泌物變多的情形，他常感覺有痰，呼吸更辛苦，所以也是拿掉不吃。 帝拔癲(Depakine)我兒子對這個藥物肝代謝極為快速，血液裡的藥物濃度總是無法維持穩定，很快就掉到有效濃度之下，醫師幾乎每個月都要調高劑量直到劑量高到不能再加，還是無效，醫師也說不知道為何如此奇怪。那是他離去前最後一年，為了控制不住的抽筋，我們三天兩頭跑急診或加護病房，他也受了不少苦。因為當時他的抽筋是肌躍型的，換了另一家醫學中心的醫師還是一樣選擇帝拔癲。 直到換到最後一家醫學中心，醫師告訴我們，他們醫院也有其他孩子會有這樣的情形，這樣的孩子就不適合吃帝拔癲。結果我孩子只要苯巴比妥，在正確的服藥方式下，抽筋完全控制住了，可惜沒多久他因肺的問題走了。 常常想到他承受那麼多抽筋發作的痛苦，至今仍非常難過，而且最後控制住的方法竟只是很簡單的藥物。我並不責怪任何一位醫師，事實上我對他們都很感謝，因為心兒遇到的醫師都很用心在想辦法解決他的病痛，只是每位醫師累積的經驗都不同，各有所長，但也各有極限，我們的孩子個個情況又都不同，每一個孩子對醫師都是新的經驗，新的挑戰，我們父母的和醫師都要一起努力學習。 分享這些經驗也許對有些人不適用，但如果媽媽的寶貝服藥有類似情形，也許我的經驗可以當作參考。孩子的癲癇控制穩定的話，建議不要換醫師，長期固定一位醫師，他比較了解病程的發展變化，對孩子的治療是好的。但如果看了一段時間後並無改善，即使是很有名的醫師，也許聽取不同醫師的建議是個機會，重點是孩子的情況要控制穩定，他好，最重要。 (原作者於 2012-04-12 14:21:20 重新編輯過) (原作者於 2012-04-12 14:22:17 重新編輯過) (原作者於 2012-04-12 14:41:23 重新編輯過)

謝謝媽媽們熱心的分享 只是每次看到寶貝要吃癲癇藥 心中還是很不捨

媽咪,方便問一下最後你帶小朋友看的醫生是那位?在那個地區呢?我住台南,謝謝

我女兒也是6.7個月大時開始用苯巴比妥 從一天0.5顆 增到最高時一天1顆 3歲左右停藥到現在 服藥期間沒感覺出有什麼特別的情況

不知服用苯巴比妥的各位，有沒有看過以下的新聞: http://tw.news.yahoo.com/%E6%96%B0%E7%94%9F%E5%85%92%E6%8A%97%E7%99%B2%E7%99%87-%E8%97%A5%E5%B0%8F%E5%BF%83-160443466.html 因為家中兒子之前服用這類藥物後，出現全身無力與嗜睡情況，後來另一個醫生跟我說明，其藥與帝拔顛會有相抵制的效用，是帝拔巔的效果降低。後來我找了一些文獻，其實沒有一種藥物可以確切適應某種癲癇類型的病人，所以醫生大部分都是以試藥的方式進行，哪種藥對小朋友好?我想還得花些時間才是...

心兒媽媽~想請問最後你兒子是給那位醫師看呢?因為我兒子最近發作的較頻繁我想換醫生,謝謝