小BABY裝胃造瘻，進來討論吧~

我的孩子出生當天就被發現喝奶不順，臉色會發黑...當天送大醫院，最後轉診至台大。他開始用鼻胃管餵食，之後發現常常食道逆流而吐奶嗆到，最後決定做手術，讓他不再因食道逆流而吐奶嗆到;順便做了胃造瘻…小孩才三、四個月就做了這樣的手術，改用胃造瘻餵食。

也因為那次的手術，原本我孩子會吸奶嘴。手術期間有插管，手術後他們擔心小孩的狀況，所以還多插管了約一個禮拜的時間，孩子因為那段時間，都有加一點鎮靜的藥劑讓他可以乖乖別亂動，所以~之後就變的不會吸奶嘴了。

我其實很擔心的我的孩子，不會吸，也吞不好。

他連自己的口水都沒辦法完全吞下去，偶爾會被自己口水嗆到。

這樣，他以後能跟正常人一樣吃東西嗎>_<

我們有在做語言治療，但是~沒有很大的改善

還有~ 裝了胃造瘻~洗澡也不方便~

有媽媽的孩子也是這樣的嗎? 有讓他正常洗澡碰水嗎?

我的孩子胃造瘻週圍常常皮膚狀況不好@_@

幫你打氣, 加油~

順便推~~~~

我們住美國 妹妹32周早產4個月大從nicu 回來時有裝胃造瘻

因為她的吸吮不好 加上體力不佳 又因食道逆流而吐奶 也常嗆到

不是喝奶喝到睡覺 就是叫不起來喝奶 喝奶喝到嗆到臉色發黑

常常辛苦餵完又都給我吐出來

醫生建議回家後繼續鼻胃管餵食或裝胃造瘻選擇

很多人都推裝胃造瘻 因為較安全和舒服

也許是拔掉鼻胃管較舒服 加上媽咪的耐心(每次餵奶都超過1個小時)

妹妹一個多月之後就都可以全用嘴巴喝奶

但造瘻的地方從裝完沒多久就開始發炎 反反覆覆到7個月後拔掉

所以後來胃造瘻都是用來餵藥用的

醫生說裝完幾天後就可正常洗澡

我們是等到1個裡禮拜後才讓她下水

但早晚都有用肥皂水加稀釋雙氧水清造瘻的地方

要注意胃造瘻週圍如果紅腫不退 就要去給醫生看看

吞嚥能力配合語言治療 是會有改善的 但要有耐心

食道逆流也會隨著長大而有所改善

妹妹的進步也是慢慢的 回想那段日子真不知是怎麼熬過來的

但一切辛苦都值得

蕃茄媽咪加油喔 希望寶寶很快就能自己吃了

加油哦～～

bbh有一個跳跳妹的媽媽，也裝過，

且保持裝中…

可以跟她交流看看，她是一個很好的媽媽，

經驗豐富…

媽媽，加油！

1.裝胃造瘻的父母真得要忍受傷口的狀態,心情為之起伏

2.大一點要忍受腹壓,腹壓大有時灌不進去或流速慢或自行拔掉,常常掉下來

3.其實裝胃造瘻口腔復建很重要(ps,就是種種原因才選擇這一刀,真得要比任何人還要更努力)

4.上面所述,你的餵食要小心

--他連自己的口水都沒辦法完全吞下去，偶爾會被自己口水嗆到

5.有些人是說可以碰水,好像醫生又說不可以碰水,還是問一下主治醫師,我是用乾擦

6.我有考慮把它關起來,自己有些原因,因為沒有胖--也許我家是怪腳一號

以上是個人淺見,請多詢問類似病友給予不同意見

蕃茄 媽咪

我家展展一出生就裝了

一直到現在

目前開始學習吃東西

雖吃的不是不很

但至少他目前肯開口吃

且

口腔一定要每天按摩喔

再來

是可以洗澡的

我每天都讓他泡水

這點是沒問題的

至於

胃造瘻週圍常常皮膚狀況不好

這可能要看小朋友的皮膚耶

我們家的沒有這個困擾

每天固定換一次藥

旁邊固定的膠帶

我會用比較好的來貼

這樣才不會紅、過敏

我家兒子6各月大的時候裝了胃造廔,

已經裝了3各月了,我是每天幫他擦澡..

醫生要我們這禮拜讓他用嘴吧吃看看..

可是他很排斥耶!吸奶嘴就吸的很好,碰到奶瓶喝奶就不行..

真是煩惱..

另外皮膚問題,媽媽有用人工皮嗎?

上各月我扎大錢去買"美皮豐"是剖腹貼傷口的(醫生助理告訴我的),>

看見版媽ㄉpo文讓我回想起我家bb四ㄍ多月ㄉ時後 也是因為吞咽困難 而造成喝奶不順.口水嗆到.食到逆流 經常都被自己ㄉ口水嗆到不行嗆到吐嗆到臉發黑 也常常發生在沒嗆到ㄉ狀況下 一張嘴就將喝進ㄉ奶水像瀑布一樣ㄉ噴出來 吸奶就不會呼吸 呼吸就又嗆到(不會邊喝邊換氣) 記得跟當時跟醫生也跟我ㄇ說要做胃造瘻 進一步了解才知道 要在bb肚子弄一ㄍ洞 當時我真ㄉ嚇傻了 也跟醫生說我須要跟家人討論一下 爾後就再也不敢跟醫生說bb會嗆到和吐ㄉ問題了 帶著bbㄉ時後發現 似乎把bb抱直立一點 餵食ㄉ量少一點 抱ㄍ約莫3ㄍ半小時後放下 就可以減少bb吐 ㄉ次數 若是又吐了就一定讓他擺好正確ㄉ位置讓它吐 (頭往前低氣管會閉上往後則打開) 盡量避免嗆進肺部將造成吸入性肺炎 無論吐或是口水嗆到後都一定拍背 就這樣過了快五年了 雖然還是會被口水嗆到 雖然還是會逆流 但次數已經少很多吐ㄉ量也少很多 加上慢慢學會吃一些非流質也是有很大ㄉ幫助 但只要偶爾不小心讓bb又逆流一次 就又要在拉警報半ㄍ月 (因為次數又會變頻繁) 最進bb因為做了鬆筋手術打了石膏變ㄉ難抱了 加上石膏ㄉ壓力 又讓bb變ㄉ敏感 幾乎餐餐都會溺流五次以上 連非流質ㄉ麵或軟飯都會跑出來 只能半步不離身ㄉ看著她 一逆流就馬上側身 盡快把水份吸乾讓食物流出 然後幫換乾靜ㄉ衣物和床單 當時怕bb痛選則土法鍊綱ㄉ方法 雖然還是無法完全解決 但bb似乎也慢慢ㄉ學會逆流出來時先不要馬上吸氣 讓我盡快在幾秒內盡快幫她側身進而擦掉 我也還在努力中~~一起加油!!