星兒家長獨白..我的孤獨與淚水..只為聽見你真正的聲音..文很長

我是一位高功能自閉兒的家長..

相當高功能..也相當聰明..體貼...4歲

因為孩子感冒, 照顧他所以被傳染

孩子好了..換我氣喘

我是每感冒必氣喘的體質

下午送孩子去上課後去掛急診

下課由我父母親接回來

孩子堅持要下車進醫院來看我

進來後也沒什麼表情..只是問我.."媽咪, 你生病了嗎?"

聽我母親說..孩子出了醫院問外婆" 是我讓媽咪生病的嗎?"

我母親耐心的告訴他..每個人都會生病..不是你讓媽咪生病的等等等..

晚上十點從急診回來, 十一點孩子才睡(他一定只和我睡)

睡前講故事講到十二點

終於要睡了..我氣喘又發了

根本沒法說話..

我孩子非常難入睡..難到真的讓人難以想像

再安靜, 再沒光線..他都沒法照我的安排好好睡..一定只有自己的感覺來了才有辦法睡

這類的孩子據說很難閉眼睛, 很黑很靜也要很久才睡..我想是因為normal的孩子會覺得無聊..他們依然在自己的想像世界遊戲長達2-3小時

每天哄睡我都得重覆不厭其煩的說.."眼睛嘴巴閉起來..Close your mouth and eyes"

而且..他都要趴在我身上黏在我身上才睡..我目前懷孕三個月..

他越趴我身上我就越沒法呼吸

我今天真的狀態很糟, 沒法說話..一說話就沒法呼吸, 沒法呼吸我就更沒氣

我還是一直跟要他閉眼睛閉嘴巴..一樣, 他還是不閉或偷張開

真的很不舒服...一直一直無法呼吸, 因為一直跟他說話

我氣極了

我跟他說..我沒有力氣, 沒法說話, 你還不乖, 我不能呼吸就會死掉, 你就永遠見不到我, 沒有媽媽

他問我..你要去哪?

我說..我死掉就埋在土裡..你永遠見不到我..不要讓我好難過一直提醒你閉眼睛好不好?

他安份了一下...........................又來

我問他..如果我死掉你什麼感覺..?

他說.....開心(沒有表情)

我問.....是開心嗎?

他說.....非常開心(沒有表情)

又說.....如果媽咪死掉我就只剩下阿公阿罵拔拔舅舅嗎?

我說.....是!!!你希望我死掉嗎?

他搖頭.....過不久真的太累就睡了...

我偷掉淚..

掉淚不是因為他說開心我死掉

掉淚是心疼他必需的言不由衷

這類孩子很多無法將感覺和?揚z作連結...

前幾天曾發生他肚子餓(因為他前一晚只吃三片Pizza都沒再進食..但卻是食量很大的小孩)

一起床..說要倒水..我說...倒水我幫你倒...他說..那個水有黑點點我不要

然後就狂踹門..把自己關在房間踹門, 大哭

我問他喝牛奶好不好? 喘門的聲音就小了..

慢慢自己走出來..說.."我要加cereal"

我問他..你肚子餓了嗎? 他說..是

我就照心理師教的....跟他說...以後, 這個感覺就叫肚子餓..肚子餓就告訴媽咪

原來他所謂的黑點是幾年前前還沒裝濾水器..用白色杯子有時會看到一點點小黑點..

他一直是我自己帶大的孩子

從一知道懷孕一個多月就辭掉工作

專心的待產...也計劃將來都要陪著他長大..

除了必要出門..會請我母親照顧

其他時候我去哪都帶他..唱歌(除非現場有人抽煙喝酒), 跟朋友吃飯, 我都帶著他..看電影也帶著他.1歲就帶他去看電影了.不是必須要, 而是我自己好享受帶他出門的感覺..我喜歡和他做任何事..任何事都想與他分享

在他兩個月前確定是高功能自閉兒之後..一樣沒有改變, 我更愛帶他出門了

我想說的是...這麼小的孩子, 在如此母親的陪伴下..他根本不可能會產生我死掉..他會很開心的想法..

我抽血..他會為我壓傷口..還會要我小心, 還問我痛不痛..

心疼的是他的言不由衷

他心裡會有多懊惱

明明對我的愛那麼深

卻言不由衷的傷害我..如果他懂..他會有多麼多麼的生氣自己呢?

之前帶他看2位心智醫生..1位診斷..另一間醫院2次確診

醫生明確的告訴我..他才3歲, 但他對於我情緒的理解及情緒名詞理解的程度, 已經達到或超過國小3.4年級的程度..只是..他沒法說出口, 他無法做聯結..

身為母親的我不禁猜想...不到4歲的小腦袋要去理解10歲才懂的情緒..輸入良好輸出不佳, 就像總在水槽放水卻沒有排水孔..水只有一直往外流..終會無法負荷

對他來說是有多麼的深的無力及無可奈何...

在今天流了眼淚...及無法呼吸的身體壓力之後

明天我還是要打起滿滿的精神..燦爛的笑容..愉快的心情

努力帶寶貝去探索, 去經驗這個世界

我們自己沒有健康的心靈...如何帶領我們的孩子走進健康的人生!!

我不想求別人給自閉兒空間

因為..自閉兒本來就是相當優秀的

本來就該和社會上任何一個人同樣享有人權, 尊重

雖然不了解這群星星的人太多太多

但身為星媽星爸的我們...一定知道..我們和自己的孩子..有任何人都不知道的小秘密...他們善良, 聰明, 貼心, 溫柔, 單純, 不畏懼..太多太多..

星爸星媽...天使兒家長..大家一起加油吧..^^

心裡太激動..忍不住PO了文..感謝各位抽空看這篇冗長的文章..

(原作者於 2011-08-20 02:43:54 重新編輯過)

版媽加油!!

版媽 我懂妳

我們一起加油

我也懂你,真的很心疼小孩,我的情況跟你一樣,但幸運的是我有健康的身體,我都覺得很吃力了,所以你要加油喔,我也會加油

我只想說~~~你是一位好媽媽,加油~~

你真的很棒~~~你的兒子因為有你.....一定可以變很棒的~~加油~

媽媽辛苦了,自己的壓力也要適時排解,尤其你現在又懷孕,要想辦法降低自己的"工作",是不是請別人偶爾幫忙照顧,我想這樣會不會對你們二人都好. 順便讓寶貝習慣第二個"人",第二個寶貝要出來了,要提早"準備"喔. 老大老二情節不好處理呢.

辛苦了！記得要讓自己休息

媽咪你辛苦了

看了版媽的分享後淚水直流

給了我很大的勇氣和鼓勵

我們的孩子真的很棒,善良,聰明,貼心,溫柔,單統,不畏懼...

也教會了我們許多

我們一起和孩子加油!!

媽咪加油~

其實身為父母當然看到的都是孩子的優點

但是既然要普羅大眾的眼去看您眼中的星兒

那看法就會跟父母心差很多

星兒之為星兒,就是因為他們活在自己的世界中無法正確理解

別人的想法,所以跟體貼就沒法畫上等號,我看到絕大多數星兒

都是很單純很善良,"不懂"畏懼,因為他們固執在自己的世界裡

固執對"一般人"來說就是溝通的大礙,無法溝通就無法理解就會隔閡

星兒中也不全然是高功能,智能低下的星兒還是佔多數,通常人們會

對智能低下的星兒包容卻比較會要求高功能星兒,因為他們真的看

起來太"正常"了,正常到我們會不自覺用正常標準要求他們,星兒

的臉上沒有刻字說是星兒,很多時候也是相處久了才會知道哪裡不

一樣,才會拿捏出對應之道,所以與其去冀望路人甲乙丙去瞭解妳

的孩子或你的星兒家人,倒不如自己先調整心態,不被別人無意的

反應所傷,理解必須要走的荊棘路,身為親人自己要先找到情緒出口

才不會因為壓力而變形,是的,所有身心障礙的本人或親人都很苦

有能力有機會我們要提醒自己珍惜自己善待別人,但若得不到別人

的同理心,我們也必須學習排除心中的怨懟,這樣才能讓健康的走下去