罕見遺傳疾病一點通

台大基因醫學部和美國約翰霍普金斯大學正進行一份關於G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)的調查訪問。若您有興趣，請登錄罕見遺傳疾病一點通 的網站瞭解更多訊息。期待這次問卷調查能提供給您一些資訊，也歡迎您提供寶貴的意見給研究人員，進而幫助醫療人員有機會提供更新的醫療訊息給其他有此需求的父母！非常感謝您的協助！

大耳朵主編 可以多提供跟罕病相關資源與訊息 可以訂閱他們電子報或參考官網 會有許多新資訊~ 謝謝為我們罕病孩子開闢這樣專欄~ 只是2011-08-16到現在~就空在這裡~很浪費 謝謝

我們可以一起努力啊！多一些罕病媽媽聚在一起，就多一些資訊、力量。

我家哥哥有蠶豆症... 但是,我第一次知道,原來這樣的症狀可以歸類為"罕見遺傳疾病"...? 因為,照資料顯示,有2~3%的人都有啊....~.~"

請問有聽過prune belly syndrome這個診斷嗎?

這裡有粒線体的相關資訊嗎？大女兒是重度腦麻，小女兒七个多月剛被確診為粒線体疾病（罕見疾病的一種）我真的覺得天塌下來的感覺，人生的路要如何走下去，無助！

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粒腺體去掛台北榮總牛道明醫師、他們有罕病團隊、加油

我們家弟弟有巨腦回症，請問有相關資訊嗎

我朋友有蠶豆症耶

聽說很多種食物、某些藥品不能吃

要非常小心

我女兒有蠶豆症，她現在才兩個多月，我親餵母乳，請問除了蠶豆還有什麼東西不能吃?