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轉po:dora媽媽"蘇惠娟"網誌(文超長......)

婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-24 15:57:10 版主 1422

當dora遇見黑人哥哥.......有關love life的故事 (一)

這是一個有關''''愛''''的故事....''''愛''''可以創造奇蹟,愛可以使不可能成為可能,愛甚至可以改變世界。然而愛也讓dora和黑人哥哥相遇.....dora離去已將近五個月,真的很想她,我願意不計任何代價再次擁抱她,那怕只是幾秒鐘,但是我知道再也不可能,或許在夢裡吧!儘管要接受她的離去,那個痛是那麼讓人錐心刺骨,但我有一個確據 , 那就是 一 她現在在上帝爸爸那裡,有一天我們還會再見面,這是我最深的盼望和安慰。dora離去前一再交代黑人哥哥 一 不要管那些亂七八糟的媒體,要繼續改變世界。dora就像個墜落的天使,停留在這世間短短十五年,又匆匆離去,她留給我們有關愛的功課,在這個天災人禍充滿著不確定的世代,真是意義重大...... 接下來的日子我要講故事;故事的開始,是有關一個罹患骨癌的女孩和一個大她二十歲的大哥哥,因著上帝的安排,在麥當勞兒童之家第一次相遇.........(未完待續)''''

她們的離去,不是結束而是開始........

love life 是面對生命的一種態度。太多人不知珍惜自己的生命,連自己都不愛怎麼愛別人?當初拍攝 love life公益短片的三個女孩 ㄧdora.奕華.家彣,如今都在上帝爸爸的身邊了,她們離去時都只有15歲,正值生命最燦爛的時刻,然而她們卻不曾為自己短暫的生命抱怨,反而在面對生命最後也是最艱難的時候,透過黑人哥哥的攝影機提醒大家珍惜生命,好好為她們活著。聖經說;一粒麥子不落在地裡死了,仍舊是一粒,若是死了,就結出許多子粒來。她們的離去,不是結束而是開始,而你我就是那個開始..........(今後我的文章,如果有感動,可否幫忙轉發,謝!!!!)

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當Dora遇見黑人哥哥.....有關love life的故事( 二 )

那天下著好大的雨,雖然車子可以停到麥當勞前,但既使只是短短的距離,對我們這些行動不便的孩子,仍造 成困擾。就在車子到達麥當勞時,遠遠的就看到黑人撐著傘在那裡等著孩子們,那一幕直到現在都讓我印象深刻,那也是dora第一次遇見黑人哥哥。中午在麥當勞吃牛肉麵,黑人留下來陪孩子們,雖然過程中一直有電話催促他下午的錄影,可是他告訴孩子;陪他們吃麵比錄影重要. 吃麵時 他就像個大小孩一樣,把孩子們逗得開懷大笑。 這就是我第一次見到的黑人 一 粗獷的外表下,卻有一顆柔軟.細膩的心。離開時,黑人依舊把孩子一個個送上車,同時告訴dora,一定會到93病房看她。 那時dora第一次復發,割掉一片肺葉,開始第二次療程的化療,所以大部分時間都住醫院. 黑人果然信守諾言,就在麥當勞回來沒多久,有一天,他突然出現在93病房,從此便和93結下不解之緣......................(未完待續)

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活在當下!(這是2010/4/3寫的文章和大家分享).........有關LOVE LIFE 的故事 (三)

當你的生命是用幾個月來計算時,你會用什麼態度去面對?當“活在當下“不再只是口號時,你會用什麼方式渡過每一天?

每兩個月的電腦斷層追蹤,是讓每個93家長期待又恐懼的。那天醫生告訴我報告結果一切正常之後,我們母女倆興奮的規劃未來兩個月的行程。這次我們有個偉大的計劃 一 我們決定遠征西雅圖。dora生病前,每年暑假都會到美國大阿姨家,他和兩個表哥感情非常好,dora的生病帶給他們很大的衝擊。知道小表妹即將到訪,已迫不及待開始規劃到美後的行程。

因為dora仍在治療中,所以只能在美停留兩個星期。我們可不想浪費任何一天,4月17號打完藥當天出發,5月1日返台隔天打藥。自從dora生病後,我們學會了活在當下,用這種方法過日子,常為我們帶來許多驚喜,但這並不代表她對未來沒有計劃。dora目前共有五位老師(包括媽媽),帶著她學習各種知識,她的進度並沒有比同年齡的孩子落後,反而因為少了制式化,她的學習更多了海闊天空。dora目前的生活說不上多采多姿,但是看得出來,她過得很愜意。

dora的治療已邁入第四年,面對生命縱然有許多不確定性,但是她的決心和樂觀從沒有動搖過,持續為生命奮戰的勇氣似乎源源不絕。她是我的英雄,更是我的驕傲。dora的故事感動了許多人,也改變了許多人的生命,我知道有一天她也會成為許多人的英雄。

在love life公益短片播出一年後的今天,我要懇求慈愛的天父,再給我的女兒更多時間,和黑人哥哥繼續攜手用愛改變世界!

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第一次告別........... 有關 LOVE LIFE 的故事 ( 四 )

生.老.病.死是凡是為“人“都必須經過的歷程,也是必須面對的事實 . 但是我們能談到生.老.病,卻不能談到死,從小我們被教導也被灌輸 ㄧ 死亡是一件可怕的事 . 我們無法自在的談論死亡,尤其在醫院,尤其面對重病的人,那是忌諱也是很不禮貌的事. 難道不談死亡就真的不會死嗎?這算不算是一種掩耳盜鈴的心態?然而死亡真的有那麼可怕嗎?或許只是人們對未知的恐懼吧!

曾經告訴Dora;人世間最惡毒的詛咒就是 一 長生不死. 相信許多人都看過電影 一 綠色奇蹟......,然而基督徒有一個屬天的盼望就是 一 將來有一天,我們都會卸下世間的勞苦重擔,回到天家,回到上帝的身邊和我們所愛的人相聚. 我從小生長在一個基督徒家庭,因為信仰,我們從不避諱談論死亡,甚至常常拿死亡開玩笑,Dora也因此耳儒目染. 去年八月,Dora被告知存活率是零,有一天我們手牽手散步在回家的路上,她突然告訴我;媽咪,我嚮往天堂. 當時心裡隱隱做痛,但也為Dora能坦然面對死亡 無所畏懼,感到欣慰.

孩子,如今妳終於如願以償,媽咪羨慕妳. 媽咪多希望也可以和妳手牽手,一起到天堂.

我們的一生花太多時間在知識的學習,如果學校有一門課程是教導我們 一 如何面對死亡?或許有ㄧ天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措也不會有太多的遺憾和傷痛....

曾經有人問我;如果可以選擇,是否寧願上帝在Dora病發的當時就接她回天家. 是的, 在Dora經過11次手術,33次化療後,我也曾經有過同樣的疑問. 感謝上帝沒有給我們選擇的權利, 如果苦難是無可避免,那上帝的安排真是再美好不過,而今回首過去,一切都是恩典......

. Dora生病將近五年的時間,有太多奇蹟發生在她身上; 參與love life計劃,更讓她短暫的生命得以發光發熱; 然而,上帝更是慈愛的,因為祂讓我和Dora有足夠的時間好好道別,而且不止ㄧ次...........(未完待續)(如有感動,請幫忙轉po.因為接下來的故事,相信會改變許多人的生命...)

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第一次告別......... 有關love life 的故事 (五 ))

那天正在為學生上大提琴課,突然電話鈴響 ㄧ 醫院打來的,心裡有不祥的感覺. 果然追蹤報告出來;在Dora肺部靠近心臟的地方,發現一個3.5公分的腫瘤,而這顆腫瘤來勢凶凶,不但靠近心臟,還和氣管.淋巴.大動脈糾結在一起,醫生說腫瘤長得位置很不好,要我隔天到醫院和他討論後續如何處理。 放下電話,做了個深呼吸 ㄧ 臨危不亂,是在這些打仗的日子,被訓練出來的; 不掉眼淚,是知道哭也沒用,因為於事無補。

敲敲Dora的門,她正在練大提琴。 告訴她腫瘤再度轉移的消息,她平靜的聽完我的敘述,沈默許久,之後,她問我晚上是不是還能去醫院陪家彣開刀 (家彣那天晚上要進行腿部腫瘤割除手術)? 是怎樣的戰鬥情感,在自己面臨生死交關之際,還心繫著戰友。

就像面對每一次的復發ㄧ樣 一 沒有眼淚. 沒有抱怨。 孩子你的逆來順受,讓媽咪心痛。

家彣直到半夜兩點才從恢復室出來,Doraㄧ路陪著她,等待手術的過程,我沒有提到Dora再度復發的事。回到病房,抱著家彣爸爸(家彣媽媽在家彣病發的四個月前,在全家開車回基隆掃墓的高速公路上,被一輛無照駕駛的車子撞上,當場身亡,所以家彣生病,都是爸爸在照顧)的時候,我們倆個都哭了。後來我們彼此才知道 ㄧ 我哭是因為不捨家彣; 他哭是因為他已得知Dora再度轉移的消息...........(未完待續)(如有感動,請幫忙轉po文章,謝謝!)

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第一次告別......... 有關LOVE LIFE 的故事..... (六 )

一早,到醫生的診間。醫生解釋完Dora的肺部情形,單刀直入的問我 ㄧ 先化療或先開刀?化療,如果可以將腫瘤縮小,或許能降低開刀必須面臨的風險 ; 開刀,困難度很高,ㄧ但大出血,Dora有可能會死在手術台上,可是醫生也說;化療萬一不成功,腫瘤繼續長大,到時候連開刀的機會都沒有了。又來了,又是一個生死交關的決定,而任何一個決定都沒有回頭路。醫生說;他下班之前,隨時等我的回答,我可以慢慢考慮。走出診間,只想找個安靜的地方,好好的禱告,“廁所“常常是我禱告的地方。禱告的過程,真希望有個直接來自天上的聲音,告訴我該怎麼辦。但是沒有,我只聽到外面小孩子的哭聲和自己的涰泣聲。走出廁所,心裡平靜多了,想到聖經那句話;要安靜等候,知道我是神。這是當基督徒最幸福的地方 ㄧ 當苦難來臨的時候,我們可以全然的交託.全然的依靠,因為在人不能,在神凡事都能!

最後,決定先化療,因為不想那麼快失去Dora。第一劑化藥是 ㄧ MTX,也是Dora最害怕的,記得第一次打MTX時,連吐七天七夜,肝指數飆到一千多(因為這劑化藥很傷肝,正常人的肝指數都在50以下)。這次她還邊打藥,邊和巧蓉玩撲克牌(巧蓉是白血病的病童,也是Dora的麻吉),本以為沒事,打完藥沒多久,她突然開始狂吐,之後,或許傷到胃,吐了許多血,醫生幫她打了止血針,才緩和下來。第二天,肝指數的報告出來,這次居然飆到兩千多,又破了93的記錄。因為是化藥引起,通常打幾天解毒劑,肝指數就可以降下來,但也有降不下來的例子。感謝主!這次Dora又有驚無險的渡過難關。

打完第二劑化藥,醫生告訴我:腫瘤沒變大也沒變小,是好事也是壞事。要我決定繼續化療或選擇放射 ㄧ 又是一個痛苦的選擇.....。然而,因為等不到外科進一步消息,決定先做幾次放射。放射的前ㄧ天,妹夫問我;是否再考慮一下,因為一旦選擇放射,或許就再也沒有機會開刀了,因為放射後的肺部會纖維化(妹夫是台大家醫科醫師)。這時,任何一個選擇,都是死路ㄧ條,我似乎看不到希望,不禁要問;上帝,祢在哪裡?

第二天早上,Dora開始做放射前的定位,下午就要做第一次放射。似乎一切都已成定局,但我並沒有停止禱告,因為我知道上帝不會不理我們的 ; 因為放射的決定讓我很不安.....。放射科醫師和我們約好下午放射時間後,經過電話旁,這時電話突然響起,他順手ㄧ接,居然是找我們的 。 外科醫師 ㄧ 吳主任親自到93病房找我們,商量開刀事宜.......

回到93病房,遠遠的就看到吳主任在護理站等我們。我永遠忘不了,他看著Dora的眼睛,堅定的告訴她;妳能不能給叔叔一個機會為妳開刀。那ㄧ煞那,我好想放聲大哭,想到聖經那句話;要安靜等候,知道我是神。之後,吳主任劃圖給Dora看,並向她解釋,他會如何幫她開刀。那一刻我好感動 一 他們就好像即將上戰場的勇士,正在戰前的沙盤推演,然而,這也是他們第三度攜手上戰場......。討論過程中,Dora眼神透出的堅定和無所畏懼,讓我深信,不管結果如何?這會是美好的一仗。最後,醫生告訴我們;他開進去,可以開就繼續,萬一腫瘤太棘手無法割除,他會把傷口合起來,之後再想是否還有別的辦法。儘管還有許多不確定,但我的心是平安的.........

手術前一天,醫生再一次向我說明開刀的流程,同時也誠實的告訴我;手術風險很大,Dora有可能會死在手術台上..........(未完待續.......如有感動,請幫忙轉po文章,謝謝你!!!!!!)

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第一次告別........... 有關LOVE LIFE 的故事 .........( 七 )

醫生問我;還有沒有什麼問題要問他?我回答;沒有,ㄧ切就交給上帝了!醫生說;這次手術,我真的需要你們的上帝..........

晚上,和Dora一起躺在病床上 ( 我們母女倆最喜歡一起窩在小小的病床上)。想想這會不會是最後一次的依偎?是不是到了該告別的時候了?從她發病,心裡就有準備,可能隨時會失去她,但是真正到了告別的時刻,心卻痛如刀割.......

媽咪;Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀.

Dora;媽咪,我是不是要當小天使去了?

媽咪;有可能.

Dora;當小天使以後,我還能不能看到妳?

媽咪;當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了.

Dora;那我們會不會再相見?

媽咪:當然會!媽咪可不想長生不死.

Dora;可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?

媽咪;那妳就在天上拉我ㄧ把啊!

Dora;可以,可是妳要答應我ㄧ件事,

媽咪;哇!居然還有條件,說吧!

Dora:妳不能吃的太胖!

說完,我們母女倆相擁大笑。這是我們的第ㄧ次告別 ㄧ 沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲。

手術很成功。這次手術Dora失去了左上肺(肺葉共五片,左二右三),心臟也割了ㄧ點點(因為腫瘤已經和心臟粘在ㄧ起)。所謂關關難過,關關過!上帝關了ㄧ扇門,又為我們開ㄧ扇窗!

( ps.記得幫我轉po文章喔!謝謝!)

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“愛“ 的海嘯 ㄧ 給支持LOVE LIFE的每一個人........有關LOVE LIFE的故事........(八)

(這篇文章寫於2010/1/12。如今三個孩子都移民到天堂了,再度閱讀這篇文章,心裡仍充滿感激。謝謝Love Life豐富了她們的生命。問黑人;93有許多孩子,為何是找他們拍公益短片?黑人說;因為她們都是神選的孩子 。 不禁要讚嘆上帝的眼光 ㄧ 這三個孩子,果然沒讓上帝失望。而今她們已經完成上帝賦予她們在地上的任務,回到天家。然而有關三個孩子的故事,並沒有因為她們的離去而結束,故事仍繼續.....。接下來,你我都是故事中的主角 。你承認自己是Love Life的一份子嗎?如果承認,那就答應我 ㄧ 我負責寫故事,你們負責把故事傳出去。因為,你們有責任也有義務!看著吧!我們即將引起 “愛“ 的海嘯,那將會是排山倒海.....身為Love Life的一份子,你是否準備好了??????)

2009年,大年初二,黑人和范范到93病房探望無法回家過年的孩子們。當時家彣.奕華.Dora都是被留院觀察的孩子。在那次探訪之後,黑人有了Love Life計劃的構想,孩子們也願意全力配合計劃的推動。就在年初五,黑人和范范帶著攝影機再度回到93病房,親自為三個罹患骨癌的女孩掌鏡,拍下Love Life公益短片。然而,短片的播出,只是為Love Life揭開序幕。ㄧ年後的今天,Love Life的計劃仍持續進行著,而且如雪球般愈滾愈大。連我遠在美國唸書的學生,都打電話來說;看到了短片。許多人告訴我;看完短片後,除了震撼之外,還有更多更多的感動!

短片播出至今,三個孩子中,家彣已先離開我們,當小天使去了!奕華,於去年底結束療程,現正努力復建中。至於Dora,之後又歷經4次重大手術,現正參與骨癌標靶治療的臨床實驗計劃。Dora是讓我心疼又驕傲的女兒 ㄧ 11次的手術. 33次化療,並沒有擊倒她,反而讓她越挫越勇。能讓她如此勇敢面對每一次的難關,除了她的不懼怕,和對上帝堅定的信心之外。大家的愛,絕對是支撐Dora繼續走下去的最大原動力。

Dora很喜歡和黑人哥哥一起出席有關Love Life的各種活動,每一次活動對她來說,都是新奇的體驗。Love Life豐富了她的生命!Dora不是個話多的孩子,別人問她問題,她總是笑容以對。然而,還有什麼回答,能比她燦爛的笑容,更讓人感動的呢?她的笑容,讓許多人的難處和不平,都變的微不足道。而當她給別人力量和安慰的同時,也給自己安慰和力量。Dora告訴我;因為Love Life,她認識了許多人,發覺好多好多人愛她。並且生活中也有了許多新的體驗 ㄧ 去年黑人哥哥帶她去香港,參加范范姊姊的演唱會. 9月在國家音樂廳演奏大提琴。接下來,要再次和黑人到香港推廣Love Life的計劃.......

Dora在病痛當中,仍能擁有如此豐富的生命,我為這一切的一切,心存感激!上帝關了一扇門又為我們開了一扇窗。我知道我的女兒,ㄧ定能過關斬將,渡過所有的難關!

藉這篇文章,我要謝謝所有支持Love Life計劃的每個人 ㄧ 你們的愛,93病房所有的孩子,都接收到了!對你們除了感激,還有更多更多的感動。黑人說;我希望用“愛“ 來改變這個世界。因為你們,我相信有一天,他的夢想終能實現!!!!!!!!!

最後,願上帝的愛 ㄧ 時時刻刻與你們同在...........

(請幫忙轉po文章,謝謝你!) Dora 媽媽 2010/1/12

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榮總大酒店 ㄧ 93病房...........有關LOVE LIFE的故事.........(九)

“榮總大酒店“是Dora對榮總的稱呼。住飯店,是我和Dora共同的樂趣和享受,因為ㄧ走進飯店房間,就有種全身放鬆的感覺 ㄧ 什麼事都不做丶看整天電視丶吃飽睡睡飽吃...........這些都是住飯店理所當然,該做的事,一點罪惡感也沒有。

第一次住進榮總,一待就將近半年。對一個十歲的孩子,從學校生活走進醫院生活,是一個很大的轉變。但是,信不信由你 一 我們適應的很好 ........。 因為我們知道,不管順境或逆境,上帝都參與在我們的生命當中、因為聖經告訴我們;應當ㄧ無掛慮,只要凡事藉著禱告丶祈求,和感謝,將你們所要的告訴上帝。上帝所賜丶出人意外的平安必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。我們每天丶每天帶著Dora一起禱告丶一起唱詩歌。我們深信;一切的苦難,不論多麼不公平不合理,都可以因為信心,產生正面的結果;相反的,ㄧ切的幸福,不論多麼美好,也可以因我們的不信,而產生不幸的結果。但是,我們沒想到,我們堅持的信念,在日後,竟深深的影響了93病房許多家長和孩子...........

93是兒童癌症病房,在這裡治療的孩子從baby到青少年,各種想不到的癌症,在這裡都有。骨癌在孩子當中,屬於較罕見的癌症,發生機率只有百萬分之ㄧ。然而,在93治療的孩子,以骨癌居多,大約佔三分之二,因為這裡有很棒的醫療團隊,所以全台罹患骨癌的孩子,大都集中在93治療。

雖然是癌症病房,但是,在93看不到太多的悲情。家長們、孩子們、護理人員們,長期的朝夕相處,培養出生死與共的戰鬥情感。在這裡不需要太多的語言,或許因為有著共同的患難,只要眼神的交會,就能道出彼此的心。93是個特別的地方,因為意識到孩子生命的短暫、無常,我們不願花太多的時間,沈浸在悲傷裡。在這裡我們學到人生最珍貴的功課 ㄧ 活在當下。這些孩子,讓我們深刻體會到 ㄧ 生命不在長短,在於如何活出每一天、在於你這一生究竟影響了多少人。是的,有一天我們都要回到天上,向上帝交差。就算長命百歲,也有可能在面對上帝的那一刻,交出白卷!

93的孩子都很優秀 ㄧ 這裡不乏成績優異、不乏多才多藝、不乏才貌雙全........,然而,世俗的肯定和讚美,在這裡似乎派不上用場。這是ㄧ場與生命的博鬥!日子久了,看到戰友ㄧ個個當小天使,孩子終於明白,“努力“不ㄧ定能存活; 但是,“努力“加“盼望“加“不變的信心和愛“,可以快樂、精采的活出每一天。

經過那麼多年,我ㄧ直深深相信 ㄧ 苦難,是化妝的祝福!這些孩子即使在病痛中,仍相互鼓勵、安慰、扶持....。縱然在過程中,有些戰友不幸陣亡沙場,悲傷、害怕難免。但是,他們並沒有因此退縮,收拾眼淚、收拾害怕,繼續未完的戰役。然而,這些孩子在這場戰役中,所展現出來的愛和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的!!!!!!!!...................

(未完待續......還有更多93的故事,將帶給你更多感動和反省。且拭目以待!....對了,請幫忙轉po,謝謝你!非常非常....)

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http://www.facebook.com/video/video.php?v=1820153260522&oid=74667070561&comments

(原作者於 2011-06-24 15:58:44 重新編輯過)

cool mommy
cool mommy 2011-06-24 16:18:52 #1F
 

推~~

勇敢的孩子與父母們!

倩倩兒
倩倩兒 2011-06-24 16:24:35 #2F
 

讓我想到兒子腦瘤住院的時候

我也是常常跟他窩在病床上一起睡覺

尤其是開刀的前一個晚上,看著他長長的眼睫毛

一直在祈禱著,我一定要帶著你走出長庚的大門

加油~dora

翔哥侑弟~媽
翔媽咪~^^ 2011-06-24 16:36:16 #3F
 

轉po:dora媽媽 轉po:dora媽媽 轉po:dora媽媽

轉po:dora媽媽

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婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-25 00:51:03 #4F
 

我的小朋友都是在榮總...大飯店-91病房住院

相信很多媽咪不陌生

當小朋友狀況好時會帶他出病房走走繞繞

我不常去遊樂區

大都在9樓的電梯旁照變形鏡.看衛教海報

還有晃到93病房外

還記得第一次只覺得這間病房好像不太一樣

外面有麥當勞兒童之家的介紹海報

還有社工室

直到看到有病童出來才知道(大都戴頭巾.口罩)

才知道93病房是兒童癌症病房

真的讓我很心疼這些孩子

也真的很感謝dora媽媽願意分享

讓我們了解

愛可以很簡單

愛可以很偉大

珍惜生命

珍惜我們身邊的每一個人

http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100000954819908

婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-27 22:42:29 #5F
 

轉po:dora媽媽 轉po:dora媽媽 轉po:dora媽媽

婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-28 00:01:44 #6F
 

新網誌到囉!!

今晚守在電腦前有預感dora媽咪會更新

真的被我等到了

這篇有dora的照片

最後我會附上連結

榮總大酒店 ~93病房............有關LOVE LIFE的故事 (十)

打化療的日子

93的孩子身上都有一個印記 ~“ Portㄧ A“。那是為了化療,而裝在身上的“人工血管“,這條人工血管,直通心臟,再經由心臟把化藥送到全身。護士幫孩子打化藥時,都必須全副武裝;除了隔離衣之外,還必須戴護目鏡、手套因為被化藥灼傷,是很嚴重的事。可是癌症的孩子,卻必須每隔28天,就接受一次化藥的“洗禮“。父母的心是矛盾的 ㄧ 打了傷心,不打擔心。

每個剛進93治療的孩子,都有著ㄧ頭烏黑亮麗的秀髮,但是經過化藥的洗禮,漸漸的,光頭的孩子就越來越多.........。因為化藥是針對生長最快速的細胞,所以除了癌細胞,頭髮、血液都是生長快速的細胞。化藥是盲目的,因為盲目,所以危險!

每個孩子都必須承擔打化藥後,造成的風險。掉頭髮是小事,反正死不了。但是血球低,ㄧ不小心,是會死人的。寫到這裡,不禁又要感謝上帝,賜給我們人類最美好的禮物 ㄧ“ 免疫力“......

打化藥的過程很辛苦,整天想吐,吐的出來還好,想吐吐不出來才難過。但真正危險的開始,是在打化藥過後的幾天,因為瘠髓造血功能被化藥破壞,血球呈現三低的現象....血小板低 ㄧ 任何小碰撞,都會大量失血,最可怕的是,不自覺的內出血。紅血球低 ㄧ 紅血球負責輸送氧氣,所以紅血球低,很容易因缺氧而昏倒,Dora就昏倒過幾次。白血球低 ㄧ 無法殺死任何入侵身體的細菌~那種感覺就像士兵上戰場,沒帶槍一樣。所以化療的孩子,最怕的就是面對人群。

儘管如此,我們並沒有停止遊山玩水的日子 ㄧ “大自然“,便是我們最安全的去處。

永遠忘不了,Dora第一次療程結束時,帶著Dora、外公、外婆,開車上合歡山武嶺....。上山時,正值濃霧,什麼都看不到。然而,就在站上武嶺的那ㄧ刻,濃霧突然散開,壯麗的群山呈現眼前。煞那間,心裡的激動,讓我的眼淚,不自覺的從臉上滑落。Dora的手緊緊握著我,從她的眼神,看得出來,我們彼此有著ㄧ樣的驚嘆和感動!感謝上帝,讓我們用不一樣的眼光,重新看待這個世界!就算有再多的苦難,世界仍是美好的!

然而,我們還是有許多必須待在醫院的日子。93的家長不悲情; 93的孩子更是想盡辦法,讓自己快樂渡過每一天....。他們並沒有因為生病,而停止學習。“床邊老師“,每天帶著他們學習各種知識。打化藥不舒服時,老師會刻意呼朋引伴,找同年齡的孩子ㄧ起上課,藉此轉移注意力,讓他們不舒服的感覺減輕。

然而,93最勁爆的莫過於 ㄧ 打麻將,我們稱為另類數學課。打化藥之前都會先打止吐針,但對孩子未必有用。我們發覺“打麻將“,是最好的止吐劑。當然,病房不會為我們準備麻將桌,這時候掛在牆上的衛教海報,成為我們最適合的麻將桌。常常可以看到孩子們圍著桌子,邊打化療、邊打麻將,旁邊還有圍觀的家長和其他孩子。走進病房,一隻隻的點滴架,就好像身入叢林一樣 ㄧ 蔚為奇觀!

打麻將時,每個家長,手上都捧著吐盆 ㄧ 記得有個孩子,“自摸“前大吐特吐,之後才不慌不忙大聲的喊了聲~自摸.....;還有一次,Dora打小紅莓化藥,需要心跳監視器。只見自摸前,突然心跳加速,她連忙把監視器,轉向另一邊,不轉還好,ㄧ轉大家都知道她準備自摸.........。有ㄧ天,Dora問我;上帝會不會打麻將,萬一三缺ㄧ,祂能不能參一腳?告訴她;上帝無所不在,也無所不能,不用擔心。而今,Dora熟悉的牌友 一 韋廷、家彣、淑薇、奕華都在天上集合了,應該不會有三缺ㄧ的情形吧!

聖經上說;「在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。」

當我們不再把苦難視為苦難時,我們就戰勝了苦難!不管你面對什麼難處,願你戰勝苦難!!!!

(未完待續......如有感動,請幫忙轉po文章,謝謝~)

http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=247112298636402&id=100000129008870#!/notes/%E8%98%87%E6%83%A0%E5%A8%9F/%E6%A6%AE%E7%B8%BD%E5%A4%A7%E9%85%92%E5%BA%97-93%E7%97%85%E6%88%BF%E6%9C%89%E9%97%9Clove-life%E7%9A%84%E6%95%85%E4%BA%8B-%E5%8D%81/210281192347040

(原作者於 2011-06-28 00:03:48 重新編輯過)

(原作者於 2011-06-28 00:05:42 重新編輯過)

婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-28 12:03:31 #7F
 

大概是我標題下的不好....

總是沉下去

但是不推...心裡很難過

請幫忙推推好嗎?

Regina
Regina 2011-06-28 12:19:32 #8F
 

這些天使英雄們,做的是很棒的事情。

不過

Dora已經在年初過世了.....(感覺版媽好像不知道,是嗎?)

婷妹ㄚ
婷妹ㄚ 2011-06-28 12:41:56 #9F
 

我是版媽

這是dora媽媽最近開始用fb

才分享的網誌

dora離開的消息我也知道

所以也po上影片

只是想幫忙dora媽媽轉po文

Regina
Regina 2011-06-28 13:37:32 #10F
 

恩 了解。只是不確定版媽知不知道,而其他回覆的網友還在幫dora“加油”,提醒一下罷了。

希望,大家都要懂得珍惜生命 轉po:dora媽媽

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媽咪最愛的養身補體神器,桂格滴雞精試用滿意度100%
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