二寶媽你好：
不知道您是在哪家醫院動手術的
我家孩子當初是在林口長庚動刀
﹝今年已經快五歲了﹞
當時是由護理師介紹廠商
不過當時的名片都已經丟了
可能無法幫到你
你可以打電話詢問醫院小兒外科的護理師
看哪種牌子的便袋比較好用
我記得買的便袋是可以重複使用﹝需要刷洗乾淨﹞
我們使用的方式是先用人工皮貼四方型的扣環
便袋輕輕叩上即可
只要你覺得便袋有便便了
就可以將便袋拿下來清洗再扣上去
還蠻方便的
我老公幫寶寶洗澡時
上半身是用擦澡的
下半身則浸泡在水裡
便袋最好不要拆下來
以免造口碰觸到水
二樓媽咪所提的 應該是像這樣的便袋 應該是這個牌子的 convatec
(長庚一樓的維康藥局有在賣 )
p.s 並不是所有藥局都有賣這些消號品哦 要在大醫院 如長庚 台大 才容易買得到
您可以上網查查 至於護理方式 您一定要問專科護理師 如果忘記了也是可以上網也查得到!!
另建議 上半身用擦澡的 下半身略為浸泡 清水洗淨即可
造口處(便袋和皮肤粘貼處) 進量不要弄濕 如不小心弄濕了 請擦乾後
用吹風機 慢慢吹乾 進量保持乾燥就對了
還有 便袋就如二樓 說的 有便便就可以換下來清洗 以免 便便回流去浸濕造口處 以保持清潔 還有有時便袋會鼓起很大 表示寶寶有排氣了 也可以稍微打開 讓空氣排出才不會太鼓造成便袋擠壓而破裂
另 如果保持好造口 處清潔 整組造口 便袋應該7-10天換一次即可(指貼紙座有人工皮的部份)若因弄濕而常常撕貼更換 其實是很傷 小寶寶 細嫩的皮膚
更換時 可以使用生理食鹽水把殘造口處殘於的便便抹去 再使用優點消毒後 再用生理食鹽水再把塗優點的部份清乾淨 待乾後 再貼上造口便袋(座)
一定要貼好 才不會有漏便的情況 造成清理上麻煩還有寶寶不舒服
p.s 小提醒 更換造口便袋底座時 請進量找小寶寶 吃完奶一陣子 最好排過便之後再進行 這樣才不會造成一邊換 大便一邊冒出來的情況哦
還有 要換底座的那天就可以好好的把寶寶全身洗一次 讓便袋一起下水也無所謂 造口便袋底座的人口貼皮 全沾濕後 較容易撕下來 不會造成寶寶疼痛哦
希望以上對您有些許幫助
謝謝各位媽咪的關心。我們今天有回診了，醫師有建議我們可以買人工造口膏，用來填補缺口。而且醫師看過說寶寶皮膚狀況還OK，所以我們現在就比較放心了。謝謝大家的建議哦。
另外想請教幸福媽咪，您說寶寶快要五歲了，那想請問她現在還有什麼地方需要特別照護的嗎？今天醫師還有說要幫寶寶申請重大傷病卡，請問當初您的醫師也有叫妳申請嗎？好擔心這個會影響寶寶一輩子。
二寶媽你好
我家孩子是高位無肛症，剛出生時看了許多網路上相關的資料，
很擔心她在術後會嚴重滲便或便秘，我是過來人，想鼓勵所有無肛寶
寶的爸媽們不要太擔心喔！除了要樂觀、正向思考面對孩子的問題，
更重要的是養成孩子日常規律的排便習慣和良好的飲食習慣。
我的做法如下
1. 盡量餵母奶，因為這樣的孩子術後極容易便秘，所以我堅持餵母奶
直到兩歲，母奶容易消化吸收，因此孩子排便會比較順暢
2. 孩子開始訓練坐馬桶時，每天要定時﹝我是習慣在晚餐後﹞要求孩子
坐在馬桶上。我記得當時孩子常吵著要下來，不過我還是堅持不行，
一開始都是鼓勵的方式，偶爾她會哭鬧很兇，有幾次我情緒有點失
控，大聲責罵她﹝不過這不太好啦﹞。但是現在回想起來，我的堅
持是對的，大概三歲過後，我家孩子都是每天固定排便一次，只要
提醒她便便時間到了，她都能主動坐到馬桶上。
3. 盡量每餐都要吃蔬菜等有纖維的食物，每天定時定量，不要養成孩子
偏食的習慣，其實面對孩子吃飯時，我會嚴格把關，連出外旅遊我都
會考慮孩子的飲食方不方便，另外要多喝水，搭配水果、優格等，
我覺得孩子的飲食習慣建立在三歲以前，習慣是最難養成的，全靠爸媽
的堅持、不能妥協，現在我的孩子仍然每天幾乎餐餐都有蔬菜。
4. 如果孩子便秘或是排便困難時，可以使用棉花棒沾凡士林，輕輕
插入肛門口數公分來回摩擦，會讓孩子有便意，並配合按摩肚子，
效果還不錯喔！
堅持再堅持！只要你做的是為了孩子未來好 ，就該堅持。我家孩
子個性比較好帶，加上媽媽有點“嚴格”，因此現在的我們過得很好。
無肛寶寶的爸媽們真的都很辛苦，但艱辛的過程總會過去，希望二寶
媽不要氣餒，願送給你最大的祝福，安然度過難關，你們是孩子最可
靠的肩膀。
to 二寶媽
我忘了提
當初醫生有主動提醒我們申請重大傷病卡
不用親自跑健保局
醫院會幫你跑完流程
現在的重大傷病卡是註記在健保卡裡
因此我們當時是拿到一張A4的證明書
重大傷病卡一定要申請
以後孩子若是因為此疾病要掛號有部分負擔減免
還有
孩子就讀幼稚園時可以申請好像一兩萬元的補助
﹝相關問題我曾經在討論區有看過﹞
不過我家因為年收入有超過規定
因此沒有申請
您提到說申請重大傷病卡會對孩子造成一輩子的影響
妳指得是哪方面呢？
如果你還有問題盡量問沒關係喔
重大傷病卡可以申請幼稚園的就學補助喔!訂閱啦!
我家弟弟已經五歲，現在仍有滲便問題，給台大許文明醫師跟馬偕許錦城醫師評估，都說原醫師在肛門重建手術時開歪了，以至於無法控制，現在要重開，想到手術，擴肛，都要重來一遍，好心痛!淚......
To:幸福媽咪
感謝幸福媽咪提供這麼詳細的照護資訊，我們夫妻倆一定會努力的陪寶寶度過這段期間。
一輩子的影響就是擔心滲便或便秘的問題，不過我看了您的回覆後，養成良好的飲食習慣跟排便習慣應該才是我們現階段要關心的，我想只有養成良好的習慣才能將這些後遺症降到最低吧！
另，您說訓練寶寶坐馬桶，是指坐到有排便才能下來嗎？還是說只是讓他固定坐多久，沒排便也沒關係。
To:mingming媽咪
不知mingming媽咪願不願意分享當初弟弟是在哪間醫院作的手術，因為我們可能未來就要面臨肛門重建的問題了，想在這之前多評估幾間醫院。我們的寶寶是在亞東出生的，所以造口也是在亞東做的，現在不知道肛門成型術是不是也要在亞東弄。
二寶媽
您提到的 造口膏不曉得 是不是 指適透膜膠??? 也是保護造口 附近皮膚的??
如果是的話 我這裡有未用完的 適透膜粉和 適透膜膠 都可以給你哦
(如果您不介意用過了的話啦)
還有您說寶寶是在亞東開的 因您離台北近 建議您給 到台大兒醫去找許文明醫師 他是這方面的權威 人也很好 醫術更不用說
還有重大傷病卡 也是要辦的 手術時 對於費用減免 有很大的幫助
to 平安喜樂媽咪:
謝謝您的善心及建議，若您方便的話，是否可郵寄給我，
(用過也沒關係)，希望我的寶寶能像各位媽咪的寶寶一樣，快點好起來!
另外請教一下，這樣的寶寶持有重大傷病卡的時效是永久的嗎?
謝謝!
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