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家有神經纖維瘤的小朋友

葉子925
葉子925 2011-05-20 15:18:00 版主 28K

我女兒四歲七個月,出生一個禮拜左右發現腿上有好幾塊大小不同的斑點,兩個多月的時候,確診是神經纖維瘤,還引發癲癇,是因為神經纖維瘤讓她的腦部血管變狹窄,才會異常放電,一直都有在吃抗癲癇藥物,之後斑點越長越多,最近她臉上有長出好多小的斑點,皮膚也有在變黑,媽咪我心痛到不行,還有過動,專注力也不好,人機互動也有問題,有上幼稚園小班,也有上一些早療的課程,希望家有這種疾病的小孩的媽媽們,分享一些經驗,怎樣照顧這樣的小孩~~謝謝~~

(原作者於 2011-05-20 15:20:18 重新編輯過)

yosi
柚子媽 2011-05-20 23:27:43 #1F
 

我也是罕病兒的家長,這一路真的很辛苦,,加油哦.

http://www.nf.org.tw/ 神經纖維瘤有協會,也許可以找到妳需要的資訊

不知道你的小朋友有沒有加入罕病基金會,可以定期收到資訊.也會定期家長成長和心輔電話,小朋友學齡後還可以以成績申請獎學金,每年都有罕病病友的旅行,也可以認識一些家長.真的是非常值得罕病病友加入的基金會,

妳可以到家族看看,天使家族的家長mei小朋友我記得也是一樣的病,

我家之前的鄰居也有一個女兒是同樣罕病,目前20歲,媽媽帶她做做針疚和水療好一陣子.

媽媽跟我說她很推薦水療,可以改善的過動現象.

火龍果媽媽
火龍果媽媽 2011-05-21 02:35:37 #2F
 

給柚子媽一個讚啦…

我也是罕病兒的家長…

也是建議您多多跟病友連絡…

有些孩子的情況,只有病友知道…

互相交流是很重要的…

另外,跟罕病基金會連絡…

可以多一些支持的力量…

媽媽,加油!!!

雖然這條路很辛苦,看到孩子就會覺得很幸福…

媽媽,加油!!

感謝主
感謝主 2011-05-22 13:58:46 #3F
 

媽咪

我女兒也是哦

我們一起加油

你有沒有手機

我住台北

我叫蔡帛娟

0938971971

可以打給我

主愛你

心心湘惜
心心相惜 2011-05-24 23:40:14 #4F
 

大家好

我家弟弟是從滿月起開始長斑

三個月時進行腦部超音波檢查 是正常

現在一歲四個月 身上有無數的斑

之前有媽媽建議趁小孩醫療上無紀錄時 加強醫療跟防癌險

可是目前我家弟弟得醫療紀錄只有斑 卻被保險公司列為觀察一年得狀況

請問有媽咪能給投保的經驗嗎?

之前也有上協會詢問纖維瘤的問題

李醫師提到小孩還小 觀察變化都還很大

希望父母能多投注關懷小孩成長 少份憂心

所以我都是盡量平常心看待斑

(我爸說 小孩生下就這樣 我們能作的就是把孩子教好)

另外 感謝主媽媽 妳們家小朋友是雙胞胎嗎?我家也是雙胞胎耶

(希望我們能有更多機會交流 鼓勵唷) 加油 ^^

葉子925
葉子925 2011-05-26 14:01:15 #5F
 

謝謝媽咪們的加油打氣!我有收到~~感恩!

請問柚子媽罕見疾病協會怎樣加入~~

感謝主媽咪 ~~有時間我會打電話給你,一起加油喔!

(原作者於 2011-05-26 14:11:08 重新編輯過)

小樺華
鳥的媽 2011-05-26 15:38:45 #6F
 

媽咪:

nf2才是罕見疾病。

如果是nf1就非罕見疾病!

yosi
柚子媽 2011-05-26 18:22:02 #7F
 

媽媽

罕見疾病基金會的電話是:02-25210717先轉給總機,社工人很好.

問妳可以加入嗎,

我是加過去後有收到報名表的回郵,還要附上診斷證明.

通過之後就可以加入了.

加入不用繳會費哦.今年的旅遊在7月,搞不好還可以趕上報名時間.南北都有.可以認識一些病友,

雖然罕病很罕見,但如果能加入罕病基金會,妳會覺得其實會比不是罕病的病友幸運很多.基金會真的為罕病病友家庭做了很多事.也會主動關心弱勢的病友.

不好意思的話,可以到罕見疾病的基金會先留言問看看

http://www.tfrd.org.tw/GBook/

對了.媽媽從罕病基金會的留言搜尋的話.可以找到病友哦.妳要不要試看看呢

http://www.tfrd.org.tw/GBook/index.php3?page=4&act=s&keyword=%BDF

病友服務

http://www.tfrd.org.tw/welfare/?PHPSESSID=66cbc847a5f5cec6ac681e324506c7d8

(原作者於 2011-05-26 18:26:38 重新編輯過)

(原作者於 2011-05-26 18:31:58 重新編輯過)

葉子925
葉子925 2011-05-27 01:45:24 #8F
 

柚子媽咪:

謝謝囉~~感恩~~

感謝主
感謝主 2011-05-27 22:30:07 #9F
 

心心相惜媽媽

你小孩多大了

我的五歲了

一男一女中班了

小孩有空可以一起認識哦

我是女兒有班

可以一起為他們禱告

感謝主
感謝主 2011-05-27 22:32:34 #10F
 

心心相惜媽媽

抱歉沒看清楚

你小孩是一歲四個月了

我看到了

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