家有神經纖維瘤的小朋友

葉子925 2011-05-20 15:18:00 版主 29K

我女兒四歲七個月，出生一個禮拜左右發現腿上有好幾塊大小不同的斑點，兩個多月的時候，確診是神經纖維瘤，還引發癲癇，是因為神經纖維瘤讓她的腦部血管變狹窄，才會異常放電，一直都有在吃抗癲癇藥物，之後斑點越長越多，最近她臉上有長出好多小的斑點，皮膚也有在變黑，媽咪我心痛到不行，還有過動，專注力也不好，人機互動也有問題，有上幼稚園小班，也有上一些早療的課程，希望家有這種疾病的小孩的媽媽們，分享一些經驗，怎樣照顧這樣的小孩~~謝謝~~

(原作者於 2011-05-20 15:20:18 重新編輯過)

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