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臭寶貝
臭寶貝 2011-01-06 11:54:33 版主 9341

羊穿結果報告寫說,46xx,21(p+),

當下真的好難過,很難跟老公開口,隔天也跟老公一起抽血檢驗夫妻倆的染色體,在等待報告出來中....~~

Happy V
Happy V 2011-01-06 15:24:12 #1F
 

http://www.bhp-gc.tw/index.php?mo=HealthPaper&action=paper1_show&sn=97#list110

轉貼: Report報告- 行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口

"請問46XX 21P+代表什麼意思?

46XX代表會正常46條染色体的女性,21P+代表第21對染色体的短臂上多一小段,不過第21對染色体的短臂本來就是satellite,因此應該沒有臨床症狀,這種情形偶而可見,要提醒您的是染色体檢查並不能排除微小片段的缺失或是基因的異常。"

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http://www.fhl.net/main/writer1/writer11056227.html

作者 耀芳 2007.01.28

去年在忙碌地找工作中,意外地在八月份懷孕。這並不是計劃中的孩子,當時我已經39歲,過年生產時就邁入40歲,想到自己是高齡產婦,心中不免擔心又害怕。

在懷孕第一個月時就有流產現象,經過5天的治療,得以保住Baby。等到第二個月在做超音波檢查前,不小心將尿液解掉,所以超音波無法照出胎兒外型。第三個月時醫生檢查出「臍膨出」 (Omphalocele),並建議最好做羊膜穿刺。看完門診後心中非常地沮喪,趕緊回家上電腦搜尋資料,越看越難過,報告中這種小Baby有50℅∼70℅是基因不正常,合併很多的先天性疾病。隔天趕緊到另一家婦產科再做一次檢查,不幸地是更能確定我懷的確實是臍膨出小男嬰。

回想起15年前我在馬偕醫院小兒外科工作時,就曾經照顧過「臍膨出」手術後的小Baby,沒想到如今自己竟然也將要面對這樣的景況,當時心情相當復雜,立即打電話給牧師,詳述我的狀況後請他為我禱告。禱告完心中得著安慰和釋放,更不放棄任何的禱告特會,就在當天下午向鄰居敲門詢問,最近是否有醫治特會,她說真巧就在當天晚上,而且是一連四天的特會。我知道這是上帝為我預備的,所以一定要參加。

當我把狀況告訴牧師後就放聲嚎啕大哭,他為我腹中Baby按手禱告說:「只要信,不要怕。」因著這句話使我更加有信心,相信上帝必與我同在,就在特會中我得著醫治與釋放。到了第四月時,作完羊膜穿刺要等待15天後的報告,當時不免有負面思想,害怕胎兒染色體不正常及到時候要抉擇做人工流產的兩難。感謝牧者及會友,在我無助中為我連續守望代禱。

2005/ 12/9參加禱告會,會中我和老公分別唸到詩篇22篇第30-31節,「他必有後裔事奉他,主所行的事,必傳與後代。他們必來把他的公義傳給將要生的民,言明這事是他所行的。」 當時全教會只有我懷孕,會後師母對我說,她有信心這是主對我所說的,此後等待染色體報告的日子,對神更加有信心,且心中依然有平安。

2005/12/15感謝主!染色體報告一切正常,但醫生說可能有輕微的心室中膈缺損,臍膨出爲全部份的肝臟外露,其他器官目前一切正常。回家後真的好開心,一一打電話告訴牧者及教會的朋友,為我的代禱上帝都垂聽了,也將此好消息回傳給牧師,當時他們又再次在電話那頭爲我的胎兒做醫治及祝福禱告。心中滿了平安及信心,感謝主的應許,相信以樂還有成長的空間。

2006/2/9-懷孕第七個月,感謝上帝!產檢時超音波檢查顯示,以樂已沒有心室中膈缺損問題,然而爲著要去哪一家醫院生產而持續禱告。2006/3/27禱告中上帝給的我回應: [哀 3:57]-「我求告你的日子,你臨近我,說:不要懼怕!」

2006/5/2-懷孕第38週,決定在台中榮總剖腹生產,手術當天早上,我也只能禱告,祈求上帝憐憫醫治我的孩子,老公和我為他取名叫以樂。在禱告中,我感受到一股安定的力量,經過三個多小時,手術中把肝臟推回,手術順利完成。但以樂的身體狀況面臨到壓力不平衡,造成左右肺的塌陷及不會吞嚥口水。當時醫生懷疑食道和氣管之間有婁管,就做了一次非常危險的檢查「食道氣管攝影」,那時我們的心情真是跌到谷底,幸好檢查結果是正常的。啊!雖然行過死蔭的幽谷,但是上帝還是給我們一條生路。剎那間,我們好像坐雲霄飛車般,完成了一趟焦慮又緊張的旅程,也再次向上帝獻上滿心的感恩。

還在坐月子期間,已沒有任何的禁忌,老公下班後我們就直接飛奔到新生兒加護病房「NICU」看以樂,看到他笑我們就開心,看到他插著呼吸器,傷口痛得哭不出聲音,雙手雙腳滿是針孔時,就非常地心痛及不捨,只有倚靠主不住地禱告、祈求,盼望奇蹟早日到來。

每次會客時爸爸都爲以樂唱詩歌:「耶穌愛我我知道,因有聖經告訴我。 凡小孩子主牧養,我雖軟弱主剛強…」。因此「NICU」的護士們都稱以樂是上帝的孩子。「NICU」的第18天,上帝垂聽我們的禱告,肺部狀況穩定了,呼吸器可以拔除,隔天終於可以親自餵母奶,到了第23天總算可以抱到以樂回家,日後每週返診追蹤。

故事到此還沒有結束,回家後第2個禮拜的返診追蹤,因為黃疸指數及肝功能指數過高,又再次地入院。經過一個禮拜膽道攝影、肝臟穿刺…的檢查,報告不是很理想,醫生懷疑是膽道閉鎖,又再一次開刀。感謝主!證實不是膽道閉鎖,乃是不明原因的病毒感染,引起肝發炎而造成膽汁的淤積,這一次我和以樂一起住院,住滿14天就出院了。

「信是所望之事的實底,未見之事的確據」,現在以樂將邁入第4個月,黃疸漸漸退去,GOT 、GPT指數從500多一路降下至80多,長得和哥哥一樣聰明活潑。感謝上帝的恩典夠我們用,到如今一直拯救我們,也非常謝謝在這段期間為我家庭守望禱告的牧者及弟兄姐妹,是耶穌「死而復活」的大能完全地醫治以樂。

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Steven Sawyer一家

http://occr.christiantimes.org.hk/art_0059.htm

Steve Sawyer和Tessie Sawyer永不會忘記1990年的萬聖節。當時Tessie懷有四個月身孕,她的醫生建議:「Tess,你已經35歲,不如為嬰兒作神經科的測試。那只是個簡單的血液測試。」當然,對Tessie來說,這並不是問題,直至她在萬聖節前一天得悉報告結果……

甲胎蛋白測試顯示她的血球計數甚低,正常為450,但她只有120。這個測試包括三部分,而結果反常的正是檢查唐氏綜合症的部分。Steve和Tessie面對這個驚人的消息都顯得手足無措,他們的嬰兒會有很大問題。

這個嬰兒對Sawyer夫婦是個驚喜,他們已育有兩名十分活潑的小男孩,也沒期望再生更多子女,但作為信徒,他們知道 神的幽默感和時間是不容忽視的。

後來,他們進行了另一個甲胎蛋白測試。他們抱著一線希望,苦惱地等候Santa Fe(聖塔非)的實驗室送回達拉斯的檢驗結果,但第二次的結果依然如第一次般異常。醫生告知Steve和Tessie可選擇流產,因為差不多可以肯定嬰兒會有殘障,但他們卻從沒想過流產。醫生打算為Tessie進行穿刺羊膜測試,他們亦拒絕了。

這時,Sawyer夫婦的朋友有兩種不同的看法,他們教會的朋友無論在情緒上或是禱告上都十分支持他們;其他教會外的朋友則質疑他們:「為甚麼你們不接受羊水檢驗呢?」Steve和Tessie都感恩,雖然他們心中驚恐,卻仍能跟別人分享他們深信  神才是掌權的:「測試結果是甚麼並不重要,我們並不會了結這嬰兒的性命,穿刺羊膜可能會導致流產或早產,以我們骨肉的性命來換取五個月的安寧實在不值得。」

第七個月時,醫生進行了一個特別又全面的聲譜圖,以量度嬰兒的股骨。唐氏綜合症的嬰兒四肢較正常長,但醫生看不到嬰兒的骨骼有任何異常的地方,亦看不到他的臉。這份等候和未知一直持續了兩個多月。

Tessie接受排期的剖腹生產。當她預備接受手術時,她多次想到他們的生命可能會自此轉變,這種恐懼就像胃中有一塊又冷又硬的雪球般,但無論發生甚麼事,Steve和Tessie 都相信 神,相信祂對他們和他們嬰兒的愛,相信祂仍然掌權。

醫生接生了Lucas Clay Sawyer,並謹慎地說:「他看來完全正常。」但有時候唐氏綜合症會在一段時間後才會出現,於是醫生在往後的24小時對Luke進行了一連串的檢驗。我很高興的告訴你,今天的他絕對是你所見到最健康、最強健、最聰明的小孩子。

全世界一貫的智慧都忠告Steve和Tessie:「你們的嬰兒可能是不正常的,你們應慎重考慮流產。」但他們慶幸他們並沒有這樣做!我們須知道測試結果有時候是錯誤的,沒有人知道為甚麼Sawyer如此健康的嬰兒在甲胎蛋白測試中會得出如此嚇人的數字。有多少健康的嬰兒是因他們的父母被錯誤的測試結果誤導而被了結生命?

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三十六年前的奇蹟 朱璟燕

http://www.sjcac.org/chi/cong/mandarin/livingstone/stone2/ZTWZ-7.htm

聖誕節剛過,節日的氣氛還未結束,柏伸、兵兵和我,我們一家三口從洛杉磯父母的家,經長途驅車回到灣區的家中,帶著旅途的疲憊,總算可以好好休息一下了。電話上留言機的紅燈一閃一閃,一定又有一大堆的留言要聽了。我們一邊收拾行李,一邊過濾性地,逐個聆聽留言機上的留言。心裡想,一定都是些問候類的,只要一一刪除就好了。隨著一個又一個留言被刪除,留言機上忽然出現了一個熟悉又陌生的聲音,是我的婦產科醫生助理打來的。她說我做的血液化驗結果出來了,由於反應呈陽性,我需要做進一步的檢查。全家人頓時呆在那裡,除了兵兵興奮地走來走去外,屋裡陷入了一片靜寂。我們又將留言聽了一遍又一遍,總算大致寫下了幾個聞所未聞的醫學名詞,以及要去做進一步檢查的實驗室地點、電話號碼。我和柏伸兩人都反覆地在問:怎麼會這樣?是不是搞錯了?我們第一個孩子兵兵什麼問題都沒有呀?!下一步就是向我們做小兒科醫生的妹夫,詢問這個血液測驗到底是測驗什麼的,事情嚴重嗎?我們該怎麼辦?妹夫很快地就打來電話,告訴我們,我所做的血液測驗是一般產婦都要做的一個例行檢查,主要是測量懷孕期間,血液中某幾種蛋白質的含量,這些蛋白質的含量與小孩子的情況有一定的關係,雖然不是絕對的關係,但他們可根據這些指數,計算出小孩子「出問題」的概率,而這種測試的準確性不高,只是一種初步的篩選。一般呈陽性反應的,要再做羊膜穿刺,通過羊水中小孩子代謝脫落的一些細胞組織,測出小孩子的DNA,才有比較準確的結果。而且每一胎之間沒有相互關聯,兵兵的健康與這一胎是否健康是無關的。

帶著忐忑不安的心情,我們趕緊去聯繫婦產科化驗室。當時正值新年,電話打不進去,我那時已經是第十八週的妊娠,對於做羊膜穿刺來講是比較晚了。我留了緊急電話留言。新年一過,便接到了化驗室人員的回話。我的羊膜穿刺安排在我妊娠的第十九週。時間是訂下了,我的心裡卻不能平靜。萬一穿刺不好,傷到小孩子怎麼辦?萬一造成流產怎麼辦?我先是給團契的姐妹王珣打電話,詢問有關事項,並請他們一家為我禱告;又在禱告會上請大家為我們禱告。讓我感動的是,弟兄姐妹真是將我的事當作自己的事一樣來認真的禱告,我們感覺大家像一家人似的。羊膜穿刺很順利,醫生說從胎兒的超聲波來看,看不出什麼問題。我們需要等待兩週,結果才能出來。

接下來的兩週裡,我的心情始終不是平靜的。我好像有一個直覺,就是我們會面臨一些波折。那時正是我們在靈裡覺得枯乾無力的時候。我們信神,可好像又不能親自經歷與祂同在的真實。去年八月和十月,先是柏伸,後是我,相繼因經濟不景氣而被裁員。雖然當時都有禱告,很快地又找到新的工作,但是很難分清那是神的安排,還是自己努力的結果。我更是倍感生活的重負,步履維艱,彷彿每一步都要靠自己的努力才能走出來,不能感到神的同在。我對信仰的懷疑使自己陷入更大的痛苦之中,可我又不願意欺騙自己。那時柏伸和我心中都有一個願望,就是真希望我們的神真實地活在我們當中,與我們同在,使我們可以經歷到祂。禱告會中,莫牧師、師母以及長老還特別為柏伸按手禱告,求聖靈充滿他。這之後的一個星期,就發生了血液檢驗不合格的事情。

兩個星期在我們的猜測中渡過了。期間我自問,如果胎兒的染色體不正常怎麼辦?想像著一個畸形兒活的困難,我心想那就墮胎吧。由於絕大多數測量血液不合格的,最終在做過羊膜穿刺以後都是正常的,我們心中也就沒有把事情結果想得太嚴重,覺得那麼不幸的事情應該還是遙遠的。

一月二十一日是馬丁路德紀念日,公司剛好放假。那天天空陰沉沉的,下著零星小雨。下午四點多鐘,電話鈴響了。我接起電話,是我的婦產科醫生助理打來的。對方語氣猶豫著,十分小心地問我是不是某某,我說是。她說我的羊膜穿刺結果出來了,停留了一下,她告訴我胎兒有些染色體不正常,我的思緒一下子停頓了,但仍然克制住,很冷靜地問她是否是第21對染色體多出了一條,也就是唐氏綜合症?她說不是,至於是哪些地方不正常,她也不清楚,只是說要做進一步的測試,醫生會跟我進一步談。我又迷惑了,因為我以為如果染色體不正常,胎兒就一定有問題,為什麼要做進一步的測試呢?放下電話後好久,我才感到「不幸」的事情真正地發生了,而我對此竟束手無策。婆婆關切地問我,是否是醫院打電話通知結果,我原本想隱瞞,可是眼淚卻止不住地流下來。儘管不願相信這是真的,卻不得不面對這一事實。千分之一的機會讓我碰上了,公公婆婆也不敢相信這是真的,一味地勸說安慰著,可家中頓時還是瀰漫了陰沉的氣氛,正如外面的天空一樣。這時柏伸在工作處也收到了醫院的電話,他正開車往家趕。我給他的手機撥了電話過去。我盡可能用理智克制自己,心想這是我們要共同面對的困難,一定不可以讓柏伸陷入難過之中。於是強裝堅強地對他說:「沒有關係,如果這個孩子不健康,我就去墮胎。」話音剛落,我們雙方都哽咽住了,電話裡一片沉默,無法再講下去。掛了電話後,我就大哭起來,真的要去墮胎嗎?為什麼我的孩子得不到父母的祝福,未出世便被判處了死刑?一種強烈的負罪感襲上了我的心頭。可上帝為什麼要讓這一切發生,難道是我們有得罪神的地方嗎?如果是這樣,我情願自己去承擔,不願讓這不幸的事發生在自己孩子身上。我心思混亂,陷入深深的負罪感中。

時間過得真慢,彷彿過了很久,柏伸才到家裡。我們此時一起跪在天父面前,向主耶穌禱告,我們只求主與我們同在。我們內心真切的盼望,我們所信的神是一位真神,祂此刻就在我們身邊,祂能了解我們的痛苦,並且祂如父親一樣愛我們。我們不知在這件事上,神到底有什麼樣的旨意和安排,但我們渴望神帶領我們做下一步的打算。臨近禱告結束,我的心被聖靈大大地充滿,一個非常清晰的念頭出現在眼前:我們要留住這個孩子。令人驚奇的是,柏伸禱告後也有同樣的信念,就是要留住這孩子。儘管神並沒有啟示我們關於這個孩子是否健康,但當我們做下這一決定時,內心卻充滿了平安,一種勝過世上困苦黑暗的平安。柏伸跟我說,其實他一直想留下這孩子,無論他是否健康。倘若他不健康,只能活五年,我們還可以多愛他五年。我慶幸自己有這樣一位心地善良,並且順服神的丈夫。柏伸的話使我感到不再懼怕。

當晚醫生打來電話說,是有兩條染色體的順序「與眾不同」,並安慰我們說這種情況並未表明小孩子不健康。但由於他收到的傳真不清楚,一時無法弄清楚具體的情況。我們稍稍舒了一口氣,事情還沒有我們想像得那麼糟糕,孩子並非確定是有問題。想起我們剛才的禱告以及神的帶領,我們不禁感謝神的安排。

第二天我將我們所面臨的,以及我們的決定,告訴了幾個主內的姐妹。她們都給了我很多的支持和鼓勵,而且並沒有給我壓力說就一定要怎樣選擇。因為知道我禱告前後抉擇的轉變,她們一致認為這是神的帶領。這使我得到了主內肢體的印證。 兩天後,我們的基因顧問打來電話詳細的闡述了胎兒染色體的狀況。原來是第九對染色體有一小部份倒置,這種情況發生在許多人身上,應該不會對胎兒造成影響;而第十一對染色體有比較大的一部份發生倒置,這種情況比較少有。是否對胎兒有影響,將取決於發生倒置的斷口,是否斷在重要的基因信息部份。如果是,就會造成畸形;如果不是,就應該沒有影響。總的來講,估計胎兒有問題的可能性在10%左右。除非為了做研究,一般是不會花費人力、財力去做這樣的鑒定的。另一方面她建議我們去檢查我們各自的染色體,因為如果我們任何一方有這樣的染色體,就不會對胎兒的健康造成影響,因為我們是健康的,但是我們父母雙方有這樣染色體的可能性很小。我們聽了以後,不禁感謝神,畢竟事情比我們想像得好。一種希望在心中冉冉升起。我們將這件事情的進展,帶到禱告會上,請大家禱告。莫師母當天就為我禱告,如同是自己的事情一樣。翠霞姊妹第二天還為我們禁食禱告。後來團契姊妹閃綾親自打來電話,要分擔我們生活上的負擔,並為我們每天在神面前代求。還有很多弟兄姐妹來問候我。雖然有很多人覺得這是一件不容易處理的事,不曉得如何來安慰我,但他們私下都為我代求。主內肢體的彼此代禱,帶給了我巨大的支持和安慰,讓我不再孤單無助。在這種情況下,沒有比弟兄姐妹同心合一的禱告,更能安慰我的心了。

我開始翻閱一些關於家中有特殊需要的兒童的資料文章。想要平靜地面對這個事實,是一件非常困難的事情。我的心被那些特殊的孩子強烈地吸引著。我發現他們很脆弱,很單純,很可愛。我情不自禁地愛上了這些孩子,同時心裡也為他們感到酸楚。照顧這樣的孩子很不容易,唯有從神來的力量,才能支持著那些父母,以愛心來照顧他們。我更看到這些孩子的天真率直,他們在上帝面前,與健康的孩子有著平等的價值。我不禁問自己,為什麼孩子因為有某種「缺陷」,就被剝奪了生的權利?想到這裡,我撫摸腹中的胎兒,為他祝福。他是我所愛的,也是上帝所愛的。

然而百分之十的機會,意味著仍有畸形的可能。任何一個即將做媽媽的人,恐怕都希望自己的孩子百分之百的健康。我仍然會時常陷入神傷之中。

一天夜裡三點多鐘,我醒了過來。想到胎兒有可能會有哪些方面的問題呢?是大腦、內臟器官、眼睛…我簡直不能想下去了,因為任何一個部位出問題,對我們來講都是殘忍的。黑暗向我襲來,焦慮和恐懼充滿了我,我不能入睡,再次體會到可怕的無助。此時我已無力向神開口禱告,只是心中有一個非常強烈的問題,於是在內心深處無比絕望地求問神:「神哪,你知道我的痛苦讓我夜不成眠,我的父母甚至也為他們未出世的孫兒焦慮,而在夜間輾轉難眠。聖經上說,天父比我們肉身的父母還要愛我們,可我卻覺得天父睡得好好的,根本不在乎我們所受的煎熬。神啊,你到底愛不愛我呢?」感謝神的恩典,我無力禱告神,但神親自用說不出的嘆息為我們禱告。迄今想起當時的情形,仍有一種震撼,因為神立即就回答了我的呼求。我的眼前呈現了主耶穌在客西馬尼園禱告的情形,主耶穌被賣釘死十架前的那夜,祂在客西馬尼園裡獨自向神禱告,耶穌極其傷痛,汗珠如大血點,滴在地上,因為祂是神,祂預知一件「痛苦」的事情就要發生在祂身上,祂的痛苦使祂在夜深人靜之時向父神禱告。正如我因痛苦無法在夜間入睡一樣,主耶穌經歷過與我一樣,甚至比我還要大得多的痛苦。

我忽然了解,我所受的祂都知道,因祂都經歷過。我因愛自己親生骨肉的緣故,但又不知胎兒是否健康而痛苦。我忽然真切地發現神愛我們,視我們這些抵擋祂的罪人為親生骨肉。如果是別人遇到了我的問題,我也許會為他禱告,但不會夜不能眠,因為那不是我自己的事情。而主耶穌為救贖我們世人的罪,為我們死,且死在十字架上,這不是極深的愛,又是什麼呢?此刻我的心沉浸在神的愛中,我被神完全的愛充滿著,我的眼淚不住的流淌,我的內心禁不住歡唱。神以奇特的方式向我闡明祂的愛,我內心的恐懼、黑暗和冰冷化為平安、光明和溫暖。我不是孤獨的,我知道神就充滿在我的四周,我從未如此親近地體會到祂的存在。我和柏伸一起分享這個經歷,柏伸也和我一起流淚、感恩。我們一起分享神的話語、神的國度、神的愛、主耶穌的順服,以及生命的價值、神兒女的福分。

我們在世上的苦楚是至暫至輕的,主耶穌的復活讓我們看到永恒的生命。我們的靈被提升,我們的內心充滿了世界不能給的平安和喜樂。

第二天同工退休會,柏伸回來說:「我想起來了,前幾天靈修,我向神禱告求問神對這件事的帶領。結果我在聖經中看到一句話:我必在夜間指示你當行的路。」我們不禁讚美神奇妙的工作。

兩週以後,我們的染色體檢查結果報告出來,我們依慣例去做第二次基因方面的面談,以及超聲波檢查,因為我們已決定要留下這個孩子,所以只是依醫生囑咐去做檢查。意想不到的是我們的基因顧問對我們說:「告訴你們一個好消息,在柏伸的化驗報告中,有一模一樣的染色體。這意味著染色體排列次序異常,將不會帶給胎兒不健康。」我們因為原來被告知這種可能性很小,根本沒有想到會有這種結果,現在聽到這樣的消息,真是將一切感謝讚美都歸給神。

這次的經歷帶給我們很多寶貴的學習。我們重新建立我們的人生觀、價值觀。神不再是一個道理或教條,而是活在我們生活中,與我們親密無間的。正如約伯所說:『我從前風聞有你,現在親眼看見你。』(伯四十二:5)。這一神蹟,神在三十六年前柏伸出生前就準備好了。雖然我們不能保證胎兒是否就一定是健康的(也許還有許多其他因素),我們人生中不可預知的事情太多了,但我知道神掌管明天。因祂活著,我能面對明天。

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http://blog.roodo.com/smalln2010/archives/12884971.html

http://blog.roodo.com/smalln2010/archives/12885029.html

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http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=2989234&bid=6&r=196

Happy V
Happy V 2011-01-06 15:28:27 #2F
 

http://www.bhp-gc.tw/index.php?mo=HealthPaper&action=paper1_show&sn=97#list110

轉貼: Report報告- 行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口

"請問46XX 21P+代表什麼意思?

46XX代表會正常46條染色体的女性,21P+代表第21對染色体的短臂上多一小段,不過第21對染色体的短臂本來就是satellite,因此應該沒有臨床症狀,這種情形偶而可見,要提醒您的是染色体檢查並不能排除微小片段的缺失或是基因的異常。"

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Steven Sawyer一家

http://occr.christiantimes.org.hk/art_0059.htm

Steve Sawyer和Tessie Sawyer永不會忘記1990年的萬聖節。當時Tessie懷有四個月身孕,她的醫生建議:「Tess,你已經35歲,不如為嬰兒作神經科的測試。那只是個簡單的血液測試。」當然,對Tessie來說,這並不是問題,直至她在萬聖節前一天得悉報告結果……

甲胎蛋白測試顯示她的血球計數甚低,正常為450,但她只有120。這個測試包括三部分,而結果反常的正是檢查唐氏綜合症的部分。Steve和Tessie面對這個驚人的消息都顯得手足無措,他們的嬰兒會有很大問題。

這個嬰兒對Sawyer夫婦是個驚喜,他們已育有兩名十分活潑的小男孩,也沒期望再生更多子女,但作為信徒,他們知道 神的幽默感和時間是不容忽視的。

後來,他們進行了另一個甲胎蛋白測試。他們抱著一線希望,苦惱地等候Santa Fe(聖塔非)的實驗室送回達拉斯的檢驗結果,但第二次的結果依然如第一次般異常。醫生告知Steve和Tessie可選擇流產,因為差不多可以肯定嬰兒會有殘障,但他們卻從沒想過流產。醫生打算為Tessie進行穿刺羊膜測試,他們亦拒絕了。

這時,Sawyer夫婦的朋友有兩種不同的看法,他們教會的朋友無論在情緒上或是禱告上都十分支持他們;其他教會外的朋友則質疑他們:「為甚麼你們不接受羊水檢驗呢?」Steve和Tessie都感恩,雖然他們心中驚恐,卻仍能跟別人分享他們深信  神才是掌權的:「測試結果是甚麼並不重要,我們並不會了結這嬰兒的性命,穿刺羊膜可能會導致流產或早產,以我們骨肉的性命來換取五個月的安寧實在不值得。」

第七個月時,醫生進行了一個特別又全面的聲譜圖,以量度嬰兒的股骨。唐氏綜合症的嬰兒四肢較正常長,但醫生看不到嬰兒的骨骼有任何異常的地方,亦看不到他的臉。這份等候和未知一直持續了兩個多月。

Tessie接受排期的剖腹生產。當她預備接受手術時,她多次想到他們的生命可能會自此轉變,這種恐懼就像胃中有一塊又冷又硬的雪球般,但無論發生甚麼事,Steve和Tessie 都相信 神,相信祂對他們和他們嬰兒的愛,相信祂仍然掌權。

醫生接生了Lucas Clay Sawyer,並謹慎地說:「他看來完全正常。」但有時候唐氏綜合症會在一段時間後才會出現,於是醫生在往後的24小時對Luke進行了一連串的檢驗。我很高興的告訴你,今天的他絕對是你所見到最健康、最強健、最聰明的小孩子。

全世界一貫的智慧都忠告Steve和Tessie:「你們的嬰兒可能是不正常的,你們應慎重考慮流產。」但他們慶幸他們並沒有這樣做!我們須知道測試結果有時候是錯誤的,沒有人知道為甚麼Sawyer如此健康的嬰兒在甲胎蛋白測試中會得出如此嚇人的數字。有多少健康的嬰兒是因他們的父母被錯誤的測試結果誤導而被了結生命?

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三十六年前的奇蹟 朱璟燕

http://www.sjcac.org/chi/cong/mandarin/livingstone/stone2/ZTWZ-7.htm

聖誕節剛過,節日的氣氛還未結束,柏伸、兵兵和我,我們一家三口從洛杉磯父母的家,經長途驅車回到灣區的家中,帶著旅途的疲憊,總算可以好好休息一下了。電話上留言機的紅燈一閃一閃,一定又有一大堆的留言要聽了。我們一邊收拾行李,一邊過濾性地,逐個聆聽留言機上的留言。心裡想,一定都是些問候類的,只要一一刪除就好了。隨著一個又一個留言被刪除,留言機上忽然出現了一個熟悉又陌生的聲音,是我的婦產科醫生助理打來的。她說我做的血液化驗結果出來了,由於反應呈陽性,我需要做進一步的檢查。全家人頓時呆在那裡,除了兵兵興奮地走來走去外,屋裡陷入了一片靜寂。我們又將留言聽了一遍又一遍,總算大致寫下了幾個聞所未聞的醫學名詞,以及要去做進一步檢查的實驗室地點、電話號碼。我和柏伸兩人都反覆地在問:怎麼會這樣?是不是搞錯了?我們第一個孩子兵兵什麼問題都沒有呀?!下一步就是向我們做小兒科醫生的妹夫,詢問這個血液測驗到底是測驗什麼的,事情嚴重嗎?我們該怎麼辦?妹夫很快地就打來電話,告訴我們,我所做的血液測驗是一般產婦都要做的一個例行檢查,主要是測量懷孕期間,血液中某幾種蛋白質的含量,這些蛋白質的含量與小孩子的情況有一定的關係,雖然不是絕對的關係,但他們可根據這些指數,計算出小孩子「出問題」的概率,而這種測試的準確性不高,只是一種初步的篩選。一般呈陽性反應的,要再做羊膜穿刺,通過羊水中小孩子代謝脫落的一些細胞組織,測出小孩子的DNA,才有比較準確的結果。而且每一胎之間沒有相互關聯,兵兵的健康與這一胎是否健康是無關的。

帶著忐忑不安的心情,我們趕緊去聯繫婦產科化驗室。當時正值新年,電話打不進去,我那時已經是第十八週的妊娠,對於做羊膜穿刺來講是比較晚了。我留了緊急電話留言。新年一過,便接到了化驗室人員的回話。我的羊膜穿刺安排在我妊娠的第十九週。時間是訂下了,我的心裡卻不能平靜。萬一穿刺不好,傷到小孩子怎麼辦?萬一造成流產怎麼辦?我先是給團契的姐妹王珣打電話,詢問有關事項,並請他們一家為我禱告;又在禱告會上請大家為我們禱告。讓我感動的是,弟兄姐妹真是將我的事當作自己的事一樣來認真的禱告,我們感覺大家像一家人似的。羊膜穿刺很順利,醫生說從胎兒的超聲波來看,看不出什麼問題。我們需要等待兩週,結果才能出來。

接下來的兩週裡,我的心情始終不是平靜的。我好像有一個直覺,就是我們會面臨一些波折。那時正是我們在靈裡覺得枯乾無力的時候。我們信神,可好像又不能親自經歷與祂同在的真實。去年八月和十月,先是柏伸,後是我,相繼因經濟不景氣而被裁員。雖然當時都有禱告,很快地又找到新的工作,但是很難分清那是神的安排,還是自己努力的結果。我更是倍感生活的重負,步履維艱,彷彿每一步都要靠自己的努力才能走出來,不能感到神的同在。我對信仰的懷疑使自己陷入更大的痛苦之中,可我又不願意欺騙自己。那時柏伸和我心中都有一個願望,就是真希望我們的神真實地活在我們當中,與我們同在,使我們可以經歷到祂。禱告會中,莫牧師、師母以及長老還特別為柏伸按手禱告,求聖靈充滿他。這之後的一個星期,就發生了血液檢驗不合格的事情。

兩個星期在我們的猜測中渡過了。期間我自問,如果胎兒的染色體不正常怎麼辦?想像著一個畸形兒活的困難,我心想那就墮胎吧。由於絕大多數測量血液不合格的,最終在做過羊膜穿刺以後都是正常的,我們心中也就沒有把事情結果想得太嚴重,覺得那麼不幸的事情應該還是遙遠的。

一月二十一日是馬丁路德紀念日,公司剛好放假。那天天空陰沉沉的,下著零星小雨。下午四點多鐘,電話鈴響了。我接起電話,是我的婦產科醫生助理打來的。對方語氣猶豫著,十分小心地問我是不是某某,我說是。她說我的羊膜穿刺結果出來了,停留了一下,她告訴我胎兒有些染色體不正常,我的思緒一下子停頓了,但仍然克制住,很冷靜地問她是否是第21對染色體多出了一條,也就是唐氏綜合症?她說不是,至於是哪些地方不正常,她也不清楚,只是說要做進一步的測試,醫生會跟我進一步談。我又迷惑了,因為我以為如果染色體不正常,胎兒就一定有問題,為什麼要做進一步的測試呢?放下電話後好久,我才感到「不幸」的事情真正地發生了,而我對此竟束手無策。婆婆關切地問我,是否是醫院打電話通知結果,我原本想隱瞞,可是眼淚卻止不住地流下來。儘管不願相信這是真的,卻不得不面對這一事實。千分之一的機會讓我碰上了,公公婆婆也不敢相信這是真的,一味地勸說安慰著,可家中頓時還是瀰漫了陰沉的氣氛,正如外面的天空一樣。這時柏伸在工作處也收到了醫院的電話,他正開車往家趕。我給他的手機撥了電話過去。我盡可能用理智克制自己,心想這是我們要共同面對的困難,一定不可以讓柏伸陷入難過之中。於是強裝堅強地對他說:「沒有關係,如果這個孩子不健康,我就去墮胎。」話音剛落,我們雙方都哽咽住了,電話裡一片沉默,無法再講下去。掛了電話後,我就大哭起來,真的要去墮胎嗎?為什麼我的孩子得不到父母的祝福,未出世便被判處了死刑?一種強烈的負罪感襲上了我的心頭。可上帝為什麼要讓這一切發生,難道是我們有得罪神的地方嗎?如果是這樣,我情願自己去承擔,不願讓這不幸的事發生在自己孩子身上。我心思混亂,陷入深深的負罪感中。

時間過得真慢,彷彿過了很久,柏伸才到家裡。我們此時一起跪在天父面前,向主耶穌禱告,我們只求主與我們同在。我們內心真切的盼望,我們所信的神是一位真神,祂此刻就在我們身邊,祂能了解我們的痛苦,並且祂如父親一樣愛我們。我們不知在這件事上,神到底有什麼樣的旨意和安排,但我們渴望神帶領我們做下一步的打算。臨近禱告結束,我的心被聖靈大大地充滿,一個非常清晰的念頭出現在眼前:我們要留住這個孩子。令人驚奇的是,柏伸禱告後也有同樣的信念,就是要留住這孩子。儘管神並沒有啟示我們關於這個孩子是否健康,但當我們做下這一決定時,內心卻充滿了平安,一種勝過世上困苦黑暗的平安。柏伸跟我說,其實他一直想留下這孩子,無論他是否健康。倘若他不健康,只能活五年,我們還可以多愛他五年。我慶幸自己有這樣一位心地善良,並且順服神的丈夫。柏伸的話使我感到不再懼怕。

當晚醫生打來電話說,是有兩條染色體的順序「與眾不同」,並安慰我們說這種情況並未表明小孩子不健康。但由於他收到的傳真不清楚,一時無法弄清楚具體的情況。我們稍稍舒了一口氣,事情還沒有我們想像得那麼糟糕,孩子並非確定是有問題。想起我們剛才的禱告以及神的帶領,我們不禁感謝神的安排。

第二天我將我們所面臨的,以及我們的決定,告訴了幾個主內的姐妹。她們都給了我很多的支持和鼓勵,而且並沒有給我壓力說就一定要怎樣選擇。因為知道我禱告前後抉擇的轉變,她們一致認為這是神的帶領。這使我得到了主內肢體的印證。 兩天後,我們的基因顧問打來電話詳細的闡述了胎兒染色體的狀況。原來是第九對染色體有一小部份倒置,這種情況發生在許多人身上,應該不會對胎兒造成影響;而第十一對染色體有比較大的一部份發生倒置,這種情況比較少有。是否對胎兒有影響,將取決於發生倒置的斷口,是否斷在重要的基因信息部份。如果是,就會造成畸形;如果不是,就應該沒有影響。總的來講,估計胎兒有問題的可能性在10%左右。除非為了做研究,一般是不會花費人力、財力去做這樣的鑒定的。另一方面她建議我們去檢查我們各自的染色體,因為如果我們任何一方有這樣的染色體,就不會對胎兒的健康造成影響,因為我們是健康的,但是我們父母雙方有這樣染色體的可能性很小。我們聽了以後,不禁感謝神,畢竟事情比我們想像得好。一種希望在心中冉冉升起。我們將這件事情的進展,帶到禱告會上,請大家禱告。莫師母當天就為我禱告,如同是自己的事情一樣。翠霞姊妹第二天還為我們禁食禱告。後來團契姊妹閃綾親自打來電話,要分擔我們生活上的負擔,並為我們每天在神面前代求。還有很多弟兄姐妹來問候我。雖然有很多人覺得這是一件不容易處理的事,不曉得如何來安慰我,但他們私下都為我代求。主內肢體的彼此代禱,帶給了我巨大的支持和安慰,讓我不再孤單無助。在這種情況下,沒有比弟兄姐妹同心合一的禱告,更能安慰我的心了。

我開始翻閱一些關於家中有特殊需要的兒童的資料文章。想要平靜地面對這個事實,是一件非常困難的事情。我的心被那些特殊的孩子強烈地吸引著。我發現他們很脆弱,很單純,很可愛。我情不自禁地愛上了這些孩子,同時心裡也為他們感到酸楚。照顧這樣的孩子很不容易,唯有從神來的力量,才能支持著那些父母,以愛心來照顧他們。我更看到這些孩子的天真率直,他們在上帝面前,與健康的孩子有著平等的價值。我不禁問自己,為什麼孩子因為有某種「缺陷」,就被剝奪了生的權利?想到這裡,我撫摸腹中的胎兒,為他祝福。他是我所愛的,也是上帝所愛的。

然而百分之十的機會,意味著仍有畸形的可能。任何一個即將做媽媽的人,恐怕都希望自己的孩子百分之百的健康。我仍然會時常陷入神傷之中。

一天夜裡三點多鐘,我醒了過來。想到胎兒有可能會有哪些方面的問題呢?是大腦、內臟器官、眼睛…我簡直不能想下去了,因為任何一個部位出問題,對我們來講都是殘忍的。黑暗向我襲來,焦慮和恐懼充滿了我,我不能入睡,再次體會到可怕的無助。此時我已無力向神開口禱告,只是心中有一個非常強烈的問題,於是在內心深處無比絕望地求問神:「神哪,你知道我的痛苦讓我夜不成眠,我的父母甚至也為他們未出世的孫兒焦慮,而在夜間輾轉難眠。聖經上說,天父比我們肉身的父母還要愛我們,可我卻覺得天父睡得好好的,根本不在乎我們所受的煎熬。神啊,你到底愛不愛我呢?」感謝神的恩典,我無力禱告神,但神親自用說不出的嘆息為我們禱告。迄今想起當時的情形,仍有一種震撼,因為神立即就回答了我的呼求。我的眼前呈現了主耶穌在客西馬尼園禱告的情形,主耶穌被賣釘死十架前的那夜,祂在客西馬尼園裡獨自向神禱告,耶穌極其傷痛,汗珠如大血點,滴在地上,因為祂是神,祂預知一件「痛苦」的事情就要發生在祂身上,祂的痛苦使祂在夜深人靜之時向父神禱告。正如我因痛苦無法在夜間入睡一樣,主耶穌經歷過與我一樣,甚至比我還要大得多的痛苦。

我忽然了解,我所受的祂都知道,因祂都經歷過。我因愛自己親生骨肉的緣故,但又不知胎兒是否健康而痛苦。我忽然真切地發現神愛我們,視我們這些抵擋祂的罪人為親生骨肉。如果是別人遇到了我的問題,我也許會為他禱告,但不會夜不能眠,因為那不是我自己的事情。而主耶穌為救贖我們世人的罪,為我們死,且死在十字架上,這不是極深的愛,又是什麼呢?此刻我的心沉浸在神的愛中,我被神完全的愛充滿著,我的眼淚不住的流淌,我的內心禁不住歡唱。神以奇特的方式向我闡明祂的愛,我內心的恐懼、黑暗和冰冷化為平安、光明和溫暖。我不是孤獨的,我知道神就充滿在我的四周,我從未如此親近地體會到祂的存在。我和柏伸一起分享這個經歷,柏伸也和我一起流淚、感恩。我們一起分享神的話語、神的國度、神的愛、主耶穌的順服,以及生命的價值、神兒女的福分。

我們在世上的苦楚是至暫至輕的,主耶穌的復活讓我們看到永恒的生命。我們的靈被提升,我們的內心充滿了世界不能給的平安和喜樂。

第二天同工退休會,柏伸回來說:「我想起來了,前幾天靈修,我向神禱告求問神對這件事的帶領。結果我在聖經中看到一句話:我必在夜間指示你當行的路。」我們不禁讚美神奇妙的工作。

兩週以後,我們的染色體檢查結果報告出來,我們依慣例去做第二次基因方面的面談,以及超聲波檢查,因為我們已決定要留下這個孩子,所以只是依醫生囑咐去做檢查。意想不到的是我們的基因顧問對我們說:「告訴你們一個好消息,在柏伸的化驗報告中,有一模一樣的染色體。這意味著染色體排列次序異常,將不會帶給胎兒不健康。」我們因為原來被告知這種可能性很小,根本沒有想到會有這種結果,現在聽到這樣的消息,真是將一切感謝讚美都歸給神。

這次的經歷帶給我們很多寶貴的學習。我們重新建立我們的人生觀、價值觀。神不再是一個道理或教條,而是活在我們生活中,與我們親密無間的。正如約伯所說:『我從前風聞有你,現在親眼看見你。』(伯四十二:5)。這一神蹟,神在三十六年前柏伸出生前就準備好了。雖然我們不能保證胎兒是否就一定是健康的(也許還有許多其他因素),我們人生中不可預知的事情太多了,但我知道神掌管明天。因祂活著,我能面對明天。

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馬媽咪壓
馬媽咪壓 2012-02-06 13:34:12 #3F
 
看到這位勇敢的媽咪文章實在很感動!能感受到你對主的虔誠,願主繼續保守你,願媽咪和寶寶都很健康! 國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站原網址www.bhp-gc.tw,自100年12月15日起變更為gene.bhp.doh.gov.tw,煩請更新並廣為宣導,謝謝!

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