7/20 我女兒因為腎病症候群住院補充白蛋白，開始一天吃三次，一次12cc.的類固醇
7/23 出院
7/30 回診尿蛋白正常
8/13 回診尿蛋白正常,開始"減藥"為一天吃一次/一次18cc
8/16 感冒發燒，隨後發現尿液中有泡泡自家測量2++
8/18 兒科尿蛋白3+++
8/19 回診，因為緊急所以換給當時初診的醫生看
得到的結論是他要我們"觀察"
因他不確定孩子尿蛋白是感冒引起還是減藥引起
但因為小孩尿蛋白已經到3+ 我提議是否需要住院補充白蛋白
他還是要我們觀察,讓我想起初診就是給他看的，他讓我們多等6天換來還是得要住院的事實
然而在這6天孩子流失掉的尿蛋白到4+，血中蛋白已經低到2.1了(健保規定白蛋白低於2.5可補助,高於2.5需自費,一管3000要打6管)
而且當時孩子已經全身水腫很嚴重了，我問他需不需要馬上住院直接治療（第一次什麼都不懂也沒概念，醫生說了就算）
他回答：反正她都腫那麼多天了，不差再腫個幾天，不會有生命危險！讓我們傻傻的相信(事後我上網查白蛋白過低是對身體會造成很嚴重的傷害的，嚴重會致命) 那麼初診那天就應該直接住院治療，而不該多拖六天讓我女兒一直流失白蛋白
然而這次他卻說因為孩子8/18才尿蛋白3+，所以就算19號抽血，白蛋白也不會降低到多低
可是我最快也要等到6天候才有門診可以看，跟第一次情況一樣的等待，那這6天孩子的白蛋白又會降到多少？
這個醫生是所謂的腎臟教學權威，但是我才問他幾個問題他就氣呼呼不想講了(他認為我都聽不懂）他給我感覺他認為我只是一般無知識的民眾！讓旁邊的助理醫師跟我講，其實我只是提出合理的問題跟懷疑問他而已，家屬有疑問這是很正常的，而且又是那麼罕見的疾病，如果連問都不能問請問他當什麼醫生？
在旁邊的助理醫師"補充"下得到結論是：
1.也許感冒好了 蛋白就回來了
2.也許跟感冒都沒關係，是因為減藥的關係，醫生說那就是他對類固醇依賴，需要換藥，譬如"抗癌藥" 或"免疫抑制劑" 那些副作用比類固醇更大對身體更傷，想到這裡我就不敢繼續想下去，我想任何一個媽媽都不願意讓自己的孩子一直去承受藥物所帶給身體如此嚴重的副作用，更何況她才四歲！
之前醫生有提到，對於腎病症候群患者使用類固醇的反應有三種：
50% 反應良好（甚至得過一次終生不再復發，或者於藥物療程停藥後沒有復發的情形）
30~40% 依賴類固醇（就是減藥或停藥期間又再度復發，但是類固醇不建議長期使用，於是換成其他藥物，當然副作用更大）
10% 對類固醇沒有反應，需做切片,10年後將腎衰竭，也許面臨洗腎或換腎。
今天已經禮拜一了,在家測小孩的尿蛋白還是3+,眼皮跟大腿開始浮腫,體重也漸漸上來了,星期天開始心情就無法控制的沮喪與害怕,因為醫生有提到如果是減藥的問題代表她對固醇依賴,而先生和我有同樣的疑問,是否減藥速度太快了,吃還沒一個月就開始減藥,而他感冒的症狀剩下流鼻涕跟少許咳,這樣代表感冒好了沒？如果感冒已經越來越好為何尿蛋白還在3+?
另外免疫抑制劑是用在化療上的用藥,很多病對類固醇沒效就會改用這種藥,但是對身體的傷害真的很大,想到這是可能發生的情況我與先生就陷入害怕無助的情緒底洞,為何腎病症候群對我們來說就像癌症一樣如此可怕....
想請教有沒有媽咪對腎病症候群有所瞭解的？麻煩給點意見,謝謝
因為對于這個病不是很了解，在專業方面不能給予什么意見，
很抱歉！
但是媽咪是否多找幾家醫院，多找幾個醫生詢問了解一下，綜合一下意見作參考。
剛剛上Google搜尋了一下，對于此病的解釋與意見還蠻多的，可以參考一下。
祝妹妹早日恢復健康！加油！
我有跟你一樣的經驗 兒子在中班時候發病 跟你一樣狀況 轉院至義大小兒科看診 期間已服藥一年多 常常是藥減到一定的量後又開始復發
藥物又重新增加..驗尿等待報告時心情常七上八下...
在一次因緣際會下 兒子同學家長介紹去高雄榮總找邱益煊醫師
現在我兒子已要升小三 現行狀況一切良好..
希望你女兒盡快康復...
Dear媽咪:
在這裡看到你的文章，相信你現在一定充滿了心疼和不捨....
我雖然是護士，但因非此專科，所以上網查了一些文章如下，可以給您參考一下
http://wwwooo.pixnet.net/blog/post/24220431
另外，我知道因為孩子生病，做父母的有多心疼和焦急，
所以有時後，當藥物發生副作用或開始作用時的種種不適，
常讓病患父母因此放棄治療或是換醫師
但是--反而錯過了治療的時機!!
沒錯，您文中提到的醫師態度非常之不好，
但依我臨床多年的經驗，我可以告訴您，"醫生"這種行業的人
是一種非常不會說話的人...
缺乏同理心或是體貼的言語，常讓病患或家屬想"揍人"
但是，其實那位醫師要表達的是:
使用類固醇開始，效果非常好，所以我減藥，沒想到減藥對您的孩子反應這樣不好，但是，舉凡藥物，一定有其副作用，而且藥物要發生效果的時間，並不是短短一天或兩天就能觀察的出來...ㄧ般口服藥要看到效果和觀察到其反應，大約要5-7天所以現在抽血是沒有意義的!!
這些話他沒說出口...所以讓您誤解了...
*血中的白蛋白值，大約是代表前1-1.5個月的血中濃度，並非"現在"的體內濃度，這些相信他也沒有告知您，所以他會說"反正都腫了那麼多天."....的話，雖然聽起來真的很令人氣憤.....可是他要表達的是，"那個指數(血中蛋白)並非唯一的指標"。 而且，因為血中蛋白質的抽血，被健保局抓的很嚴格，常常抽了3次血，健保局只會同意ㄧ次，另外的都會刪掉不給經費....因為血中蛋白不能了解病患的立即變化-->但是病患和家屬並不知道啊!!所以會一直要求醫生要抽血檢查....
這些醫療的真實意義和現實狀況，醫生在門診的時候並不能詳細的告訴你，或許讓你很生氣，但是，你知道的.....這年頭要靠自己，多上網查資料或是把問題PO上網路，馬上會得到解答的....
對您的寶貝，我有以下幾個建議:(如果是我我會這樣做)
1.持續用藥(畢竟這是治療腎病症候群的方法)
2.依照醫院指示限制飲食和飲水，並且詳細紀錄(包括體重)，下次門診時帶去和醫師討論。
3.詳細記錄服藥時間及反應。
4.觀察呼吸狀況-->這是此種疾病最怕的影響:呼吸困難!!
5.避免外出及隔離生病訪客(因服類固醇抵抗力低下)
6.有疑問多上網詢問.....
最後，知道你一定是個堅強的媽媽，相信妹妹一定會好起來的
疾病的過程，就當作是人生的歷練吧!!
希望你要先堅強起來，才能幫助妹妹一同度過難關~加油!!
(原作者於 2010-08-30 11:59:29 重新編輯過)
如果是台中的林醫生的話他確實是腎病的權威喔!!
只是他的個性幾乎是全台所知的怪~"~
我也是因為無法接受他的個性才會寧願繼續窩在彰基而不願找他>"<
老實說~
我女兒也在服用移護寧(免疫抑制)還有小類及脈衝之類的...
媽咪妳真的要好好努力做功課去了解妳家小寶貝的疾病~
未來的路還很長若妳沒法去了解她所有的症狀及未來治療的方法的話..
那還有誰能幫她的呢??
小金魚病變那年也是4歲~
我們也是由全世界最小的病例熬到現在她9月2日剛滿6歲了...
這2年的過程好多次都面臨絶望的時刻~
但她也都為了這些愛她及關心她的人熬過來了...
我相信妳家也會是一個勇敢的小戰士~
那身為小戰士後盾的您更要堅強及努力喔!!
還有如果真的不行就換醫生吧~
把她的病歷全部都拷貝代著到別間大醫院看看...
就我所知北部免疫最強的有幾個~
但我們看過台大的江伯倫醫生他人超好的喔!!
你不妨可以找他再試看看...
只不過妳千萬別找林口的長x裡的小兒科部部長黃璟隆
他很........
只會嘲笑那可憐無助的病童>"<
還會故意亂停止痛藥讓那小孩受病痛的折磨...
一星期又只會巡1~2次的房其他全扔給別人...
等到無力救助時又趕人出院~(氣憤中)
(這些都是小金魚曾經歷的痛)
sorry~寫的亂七八糟的...
總之就是若心情不好想找人聊聊可以找我喔!!
如果是台中的林醫生的話他確實是腎病的權威喔!!
只是他的個性幾乎是全台所知的怪~"~
+1111111111
如果你是在上述那位醫師那裡檢查的話
我強烈建議你換家醫院檢查看看~~或許數值會有不同(點頭)
雖然林醫生脾氣怪,讓我有想換醫生的念頭,但我女兒讓他醫治紅斑性狼瘡已經2年了,他在用藥上,是很專業的,我把他脾氣怪,讀作~
1.因為他專業,說太多,我們也不懂
2.說太多,多煩惱
3.相信專業
這樣較能釋懷他的怪脾氣,所以他對我們還不錯,有時還會偷偷塞給我們需要自費的用藥,一排10顆就需1500,有時給2排,
這是我個人的看法與想法,不要引發口水戰喔! 
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
