北鼻的深層型的草莓型血管瘤

胖胖貝
胖胖貝 2010-07-27 19:11:16 版主 7225

北鼻在兩個月時發現腫了一塊在眼下

一直以為是撞到 有點瘀青

後來經過好幾次的就診才確診是血管瘤

但是瘤在這段時間 長大好多

最近開始治療 把過程分享在部落格

希望提供給有需要的人參考~

http://mypaper.pchome.com.tw/beiyuwei/post/1321245955

雲云媽
芃妘媽 2010-08-05 17:22:25 #1F
 

謝謝媽咪的分享

Lucas&Venus的麻麻
Tiger&Kate的麻麻 2010-08-17 16:00:31 #2F
 

看了好心疼

我家妹妹的血管瘤是長在右鼻翼

醫生說因為鼻孔裡面也有長

不確定深度

不建議用打針的方式

要是打錯地方

臉會爛掉的

目前用吃類固醇的方式控制

我好自責

不該傻傻聽醫院的話觀察就好

他這麼可愛

臉上確有個草莓型的血管瘤

他自己好像也知道這樣不漂亮

以前笑的好開朗

現在卻都很憂鬱...>"<

胖胖貝
胖胖貝 2010-08-27 13:17:48 #3F
 

我建議多看一兩個醫生 多聽一個看法

因為終究服用類固醇的方法對於全身的免疫影響比較大

Lucas&Venus的麻麻
Tiger&Kate的麻麻 2010-08-27 15:03:03 #4F
 

沒錯

醫生有交代

服藥這期間不能生病

否則會很麻煩的

現在吃ㄧ個多月

似乎有控制住範圍

醫生說三個月要讓妹妹停藥

看看有沒有在長大...

EmmaBaby
EmmaBaby 2010-08-30 23:34:01 #5F
 

MM是右臉頰很大一顆

本來醫生都說觀察

但是最近六個月了發現越長越深

作了核磁共振所有之前說觀察的醫師都說不能再觀察了= =

看過好幾個醫生最後決定在台大

今天開始吃高劑量類固醇必爾生

醫生開了一個月的藥

請問有媽媽也是給寶貝吃這個的嗎

好擔心會不會有副作用

Lucas&Venus的麻麻
Tiger&Kate的麻麻 2010-08-31 07:45:50 #6F
 

因為我家妹妹目前不到四個月大

所以類固醇是微量的

最明顯的副作用

婆家說是水腫

(娘家這邊覺得還好,他食慾本來就好)

暫時控制住血管瘤擴大

繼續治療中

這次也開始減少藥量

要觀察是否有再變大

若沒有

就要停藥!

無論如何

吃類固醇也不好

何況是小BB

但目前我們唯一能做的也只有吃類固醇

其他方法都不適用

無法打雷射

太深

無法打針

不確定深度

位置太特殊了

鼻孔裡面也有腫大

開刀?

我想~

我們沒有勇氣讓一個剛出生的寶寶接受全身麻醉...

EmmaBaby
EmmaBaby 2010-08-31 08:32:42 #7F
 

Tiger馬麻

你家也是吃必爾生藥水嗎?

我家的也是很深

醫生說快鑽到動脈和神經啦

開刀或打針都不太適合

今天吃第二天了

實在是很擔心長期吃會不會有太大副作用

(保守估計要吃三到六個月)

因為我家樓下鄰居很沒品

整天吵阿吵

已經都吵過架了還是一樣很不尊重他人

但才剛搬來也不可能再搬走

實在很無奈

所以希望有吃過的媽媽分享一下寶寶吃了之後有沒什麼改變

讓我有心理準備

(原作者於 2010-08-31 08:33:41 重新編輯過)

Lucas&Venus的麻麻
Tiger&Kate的麻麻 2010-08-31 14:20:01 #8F
 

我家的是吃藥粉

早晚各一次

副作用就是

不能打疫苗

不能生病

婆家說妹妹水腫

其他尚無副作用

EmmaBaby
EmmaBaby 2010-08-31 20:06:28 #9F
 

我家一天吃四次

也是不能打疫苗 不能生病

也是太深不能開刀也不適合打針

今天吃第二天 不知道是不是也快長牙了

已經歡兩天了 哭好慘喔

希望趕快消下去不要再吃了...

(原作者於 2010-08-31 20:07:15 重新編輯過)

Lucas&Venus的麻麻
Tiger&Kate的麻麻 2010-09-04 20:14:24 #10F
 

妹妹吃藥之後倒是沒有歡的行為

因為他沒吃藥之前鼻孔裡面腫大

導致喝奶容易嗆到

讓她喝奶都很恐懼

吃藥之後鼻孔有大一點

喝奶就不再哇哇大哭了

只是一旦奶嘴奶量大

他又會哭哭

他嗆怕了

目前醫生給他減藥

看是否會再繼續長大

醫生本來也是說先吃六個月

但評估到妹妹這麼小

還是以三個月為單位先試試看

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