本日記摘自一位中輕度自閉症兒童的母親在教育孩子過程中的記錄。患兒的母親Z女士在上海某事業單位工作,身為自閉症兒童的母親,承受了來自孩子、家庭、工作和社會等多方面的壓力。
2003年8月1日星期五
Q兒兩歲的時候有了里程碑的進步:能很明確地向大人表示大小便了,每次需要大小便時便自覺進入衛生間,若大人沒有注意到,便使勁兒拍打馬桶,以引起大人的注意,並得到大人的幫助。
仍然不開口,偶爾發出「爸爸」、「媽媽」的聲音,但仍基本屬於無意識,似乎對講話一點也沒有興趣。前些天帶去兒童醫學中心掛了專家門診做了檢查,認為是發育遲緩,醫生做「葛塞爾」智力測試,認為孩子的智力水平在一歲半左右,儘管對其科學性有些懷疑,但Q兒的應激、大小肌肉動作的確是有些遲鈍,我還是有些驚慌,最近應該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點也不感興趣,喜歡看書,沒事就喜歡拿本畫冊翻來翻去,但對有故事情節的內容不感興趣。
最近特別愛發脾氣,會不會與其語言能力欠缺有關?因為缺乏語言的溝通,常常造成大人的誤解,孩子便只好通過發脾氣來表達不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥,我捏了幾個小棒棒,當我把其中一個小棒棒捏成小圓圈時,Q兒突然大哭大鬧,把小桌上所有的東西全扔到地上,然後又著急地抓住我,似乎尋找求助與安慰。儘管事後我批評了Q兒,但我知道孩子其實是一種無奈的發洩。可憐的孩子,快點開口說話吧,我都要急死了,都27個月了。
2003年12月29日星期一
Q兒,這半年媽媽實在怠慢你了,媽媽每天六點多出門,晚上七點多才到家,陪你的時間少了許多,以至於你和媽媽都有些生疏了。你怎麼到現在還不開口呀?媽媽曾逼你說話,但適得其反,擔心因此給你帶來陰影,因此放棄了。媽媽好著急,好擔心,你是不是患了「自閉症」?應該不會的,每有此種念頭,我趕緊打斷,應該不會的,我家寶寶應該是大器晚成之人。不過現在一定要糾正孩子的一些自閉傾向,如不與人對視,不開口講話,不和小朋友玩等,讓孩子正常、健康、快樂地生活。
但有一天我去幼兒園,眼前的情景嚇了我一大跳:該吃飯了,老師在忙於領著小朋友洗手、入座,Q兒被幾個小朋友擁著走向洗手池,頭被拽著、胳膊被拉著,後面還有小朋友推搡著,待我走到跟前拉開小朋友,Q兒面無表情,坐在座位上吃飯時,呆呆地看著我,這孩子怎麼啦?我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流,其實老師對他還是不錯的,但一個班三十來個小朋友,兩個老師一個阿姨,老師還要輪流外出學習、培訓,真是有點勉為其難。問到孩子的情況,老師說得也比較含糊,其實,孩子在幼兒園的表現和在家裡是有很大差別的,或許是因為語言遲緩,沒法表達,才出現這些情況吧,或許,慢慢下來,會有改變的。但我的心裡其實已經隱隱有些不安了。
2004年5月20日星期六
Q兒,媽媽已經是連續多日失眠了,帶著「自閉的疑惑」,媽媽帶著你走了多家醫院和咨詢中心,有的醫院認為是發育遲緩,有的認為是語言障礙、感覺統合失調,還報名參加醫院舉辦的兒童語言培訓班、個訓班、感統訓練班,花了不少冤枉錢,效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是「自閉症」,如果是, 應該如何治療。可是,我跑了近十家醫院或機構,沒有找到滿意的答案。更有甚者,當我詢問一位著名的兒童保健專家時,她竟然訓斥道:「你知道麼?『自閉症』就是兒童精神病,你希望自己的孩子是精神病麼?」我好痛苦,好迷茫,那天,終於有家兒童醫院的兒保醫生建議帶孩子去精神衛生中心看看。我很困惑,但還是帶著你去了。
記得那是個陰雨的日子,在兒童精神衛生中心陰暗的走廊裡,你似乎格外不安,我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒,可是你哭個不停。終於輪到我們了,面對著醫生和一群實習生,我語無倫次地重複著那些不知已說過多少遍的話語,你依然哭著鬧著,醫生遞給你一支筆,說是讓你畫畫,你就拿起筆發洩似的狠勁亂塗,「自閉症!典型的自閉症!」醫生發話了,一副司空見慣的神態伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決,我聞聲差點癱下去。
我不知道是怎樣帶著你走出醫院的,只記得在醫院附近的永和豆漿店,我和你的父親爭吵了,他根本不接受這個事實,認為是醫生胡說,根本原因在於我和外婆沒有帶好你(之前,也有一家高校的特教機構認為是家庭忽視原因導致孩子發育遲緩,而根本不是自閉症)。我的腦子後來一片空白,只記得你的父親冒雨衝了出去,只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水,面無表情……我幾乎崩潰了,整天腦子亂哄哄的,白天如行屍走肉,晚上夜不成寐,頭髮大把大把地掉,常常在夜裡突然打開燈,看著你熟睡的面孔,默默地流淚,我可愛的寶貝,命運怎麼如此不公?我們該怎麼辦?
2004年7月12日星期一
最近在痛苦之餘,在線上搜索了一些關於自閉症的知識,對自閉症也有了一些瞭解,購買了一本《自閉症及其他發展性障礙的干預》,幫助挺大。開始報名參加一些家長培訓班,瞭解一些ABA(應用行為分析法)的知識。我逐漸明白,我們面對的是一個天大的困難,我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一個南京腦科醫院舉辦的家長ABA知識培訓班,後來得知,一起上課的一位父親抱著孩子跳江了。那位父親是位復轉軍人,孩子得了自閉症,自己又不幸患了乙肝,面對巨大的花費和心理壓力,他選擇了與兒子共同離開這個塵世。我不知道該說些什麼。其實,這些天我也這麼想過,甚至考慮過具體的實施方式:跳樓、跳江、煤氣、車禍……我真的非常痛苦:我得面對家人的不解,我的丈夫和母親依然認為孩子不是大問題,是我的腦子有問題；我得工作,因為沒精打采,我在工作上沒有盡職,難免會有微詞,當然,不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拚命地尋找自閉症的相關訊息,我迫切地想把孩子拉回來；可是面對孩子,我就是力不從心,我就是想流淚,我的笑是擠出來的,我的聲音都變了調。我想到過辭職,可去了單位的人事處,因為合同未滿約,還需要交數萬元才能走人,並且,此項決定未得到家人的支援,於是暫時放棄了。
放暑假了,我要好好抓緊時間訓練訓練孩子,按照ABA的訓練項目,訓練發音、訓練模仿、訓練跳躍、訓練大小肌肉動作等等。
可是我始終不能放鬆自己的情緒,我一直處在緊張之中。
一天,我的一位同學來家裡,打算小住兩天。看到我在訓練孩子發音,說:「我得走了,看著你這樣逼孩子,我好緊張!」我幾乎把所有的時間都用來訓練孩子了,「越早越好,時間越長越好」,書上是這麼寫的,老師也是這麼說的,於是就這麼做了。我每天和孩子的日程安排得滿滿的,孩子在強化訓練下也有了進步,我在欣喜的同時,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的輪迴戰術搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。
今天在《報刊文摘上》看到一則短文,題目是「引人向上的力量」,揭示了訓練師訓練鯨的奧妙:在開始時,把繩子放在水下,想辦法使鯨從繩子上方通過,通過了就獎勵,當鯨從繩子上方通過的次數逐漸多於從下方經過的次數時,再把繩子提高,但提高的速度必須很慢,不至於讓鯨因過多的失敗而沮喪——— 於是,一頭8600公斤的巨鯨竟能越出水平面6.6米,靠的就是訓練時不斷地鼓勵和讚賞。人也一樣,鼓勵和讚賞才是真正引人向上的力量。
我在日記本上寫下了這句話:提高的速度必須很慢,不至於讓鯨因過多的失敗而沮喪。
一定要有耐心,持之以恆!———對教育Q兒的啟示。
2008年9月3日星期三
自9月1日起,Q兒便正式開始了小學生生活。之前,為了他的入學,我真是操盡了心,跑斷了腿,目的就是希望他能進入一所普通小學,而不要被學校拒之門外。其中周折就不必再提了。喜的是,終於如願進入了家附近的對口小學。這是一所一般的小學,外來務工子女佔了一半,我們小區裡的絕大多數小朋友都通過各種關係轉到了其他小學,而這正是我希望的,這種融合的環境或許對孩子的發展有利。
目前是每天上半天課,上午四節課,暫且由媽媽陪讀(站在教室外觀察)。第一天隻字未聽,一會兒撕紙,一會兒喝水。上午分別是語、數、外、體,課堂幾乎沒有亂跑,語文課有兩次離位,經老師提醒後很快歸位。總的來講,這個新的開始還是讓人感到滿意的。但第二天就不行了,自然課跑位嚴重；今天更糟糕,語文課竟然在教室裡轉圈,老師提醒,媽媽在外面不停暗示,不僅不聽,還故意調皮；數學課的表現更不像樣,竟然把書撕了,我的肺都快氣炸了,課間在無人處狠狠揍了一頓,然後接著上課。第三節課竟然脫了鞋子,把腳伸到桌斗裡。班主任老師(語文老師)找我談話了,「這樣不行,必須有大人陪。」我其實這兩天都夜不成寐,一直擔驚受怕,想著各種後果。老師提出由大人陪,對我而言還真是一個上策。於是下午到了單位找到領導,說了目前的困難,提出:每天上午陪孩子上學,下午來單位上班。沒成想:領導竟然答應了,我一陣驚喜,當然沒忘表決心,心中的一塊石頭落地了。感謝你,我的好領導!
2008年9月24日星期三
每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子從被窩拖起來,強行洗臉,匆匆吃點早點,便急匆匆地拽著孩子去上學。早讀、早操,連續四節課, 課間帶他上廁所,中午帶他回家交給外婆,匆匆扒完飯就又趕去上班,下班後急急趕回家,督促寫作業,訓練語言,幫他洗澡,哄他睡覺,待他睡下後還抽時間做點自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便兩腿發軟,簡直邁不動步子,非得歇一歇才能再次出門上班。
真的像個陀螺,停不下來。在學校,孩子一刻都離不了人,他上男廁所我就得在男廁所外跟著,而且時不時需要求其他男同學拉他出來,等他出來, 課預備鈴也該響了,我就沒時間上廁所了,而且即便有時間,我上廁所,他就亂跑,於是就盡量少喝水,盡量不上廁所。如果他不上廁所,便會在操場上跑,也需要陪伴。
外婆由於長期幫忙帶Q兒,這陣子突然感覺渾身無力,頭發昏,到醫院一檢查,天吶,高血壓,190/130!想想看,一個年過花甲的老人,每天六七個小時不停地跟著孩子,一刻都不得安歇,在外面得隨時抓住他,一不留神就會跑丟(曾走丟過多次),成天生活在緊張氣氛中,就是身體再健康的老人也會出問題的。我不得已請假停下工作,一邊看著孩子,一邊照顧母親,並繼續找鐘點工。
真正的壓力還是來自學校。自班主任上次對我下了驅逐令後,便不再理我和兒子,我每天都要鼓足勇氣陪著兒子走進教室(現在與孩子一起坐在教室最後聽課),我對著老師微笑,可換來的是冰冷的面孔和熟視無睹。
好幾次,我都打退堂鼓了,可是我還能怎麼辦?如果老師堅持認為班上有這麼一個孩子是自己倒霉,不願也不能正視這個問題,那麼,還是考慮為孩子換個班級吧!可這個班不要,難道別的班就要麼?班主任的態度直接影響著班上同學對孩子的態度,而孩子也似乎意識到了,出現了嚴重的自傷行為,把自己身上摳得多處流血。孩子含混地說:「我不想上學,老師不喜歡我!」孩子也試圖努力改變這個現狀,有一天竟然把一個午飯時發的桔子放到老師手裡,這在我看來簡直是破天荒之舉,可是老師的態度依然沒有轉變。
我也理解老師的苦衷,想想看,誰願意自己班上有個這樣的特殊孩子啊!他不僅自己不想學習,還要擾亂班級的秩序,倘若班上的學生考試成績不佳,老師又怎麼通過考核?在一切以成績為標準的體制下(表面上當然是光鮮的素質教育),老師又有什麼辦法?老師成天疲於抓成績,縱使他滿懷愛心,又哪來的精力來關心一個不算成績的特殊孩子?
我最終決定:學會厚臉皮,不管怎樣,堅持這樣每天帶孩子去學校,依然每天給老師笑臉,主動問候老師,並主動為學校和班級做些事情,或許時間會改變一切的!
才一年級剛開學不久,我已開始體驗到小學生的不易:除了上課,就是作業、練習,課間孩子惟有的活動便是上廁所,上完廁所趕緊回到教室接著寫作業。哪裡有玩的時間啊?
2009年12月31日星期四
其實已經是2010年的元旦了。
這些天我心情十分低落,曾數次想到過死,感覺活著真沒意思,實在缺乏活下去的勇氣和信心,帶著孩子一起走了倒也省心,這樣下去,大人孩子都受罪!
太累,太累了!沒有個輕鬆的地方,甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機會都沒有。每一天,睜開眼就是忙,陪著孩子上學,忍受他無休止的哭鬧以及來自他學校的多方面壓力,到了單位,頭昏腦漲,還要面對來自領導的責備(平心而論,領導的確很是寬容了,但任務完不成,考核通不過,到時候誰也幫不了你)。每天到了下班時間,我實在不想回家,我害怕面對孩子。回到家,我一般是十分鐘完成晚餐,然後又是訓練孩子,幾乎每個晚上都是在孩子的哭鬧中度過的, 那種哭鬧,可不是一般,他瘋狂地敲打著、亂扔東西,頭亂撞,腳亂踢亂蹬,歇斯底里的,有時連續鬧半個多小時,吵得四鄰不安!
今天我在學校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問題主要與期末複習有關。快考試了,學校裡一邊進行新課教學,一邊進行複習,學生們不停地做著語、數、外的複習卷,通常在複習時我們就不去學校了,他是不參加考試的,但因為孩子有新課,就去了,學完了新課,接著做卷子,數學,語文,還有英語,每科不止一份,而我總是盡量避開做試卷,帶他在外活動。但有的也得去做,並且小朋友停止了一切娛樂活動,體育課、音樂課、美術課等也都成了自習課(做卷子),課間的教室裡也是沒有休息的,大家都靜靜地做著手頭的卷子。兒子不願意了,連續兩天竟然跑到了校門外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上, 一旁的大人就說了:「這小孩子不好好管教,以後怎麼辦?」「應該好好打!」門房的老師也說話了:「你這個小孩成天亂跑,你做家長的都看不住,讓我怎麼辦? 我還要飯碗吶,你要好好管教的,不然就不要來了!」也是為了給大家一個交待,我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好幾條紫痕。
(可武力的鎮壓只能起到暫時的作用,孩子自此更加不願上學了,還出現了更嚴重的刻板動作,自傷行為也更嚴重了,書是一點都不要看了,甚至拿起書就要撕,家裡的書被撕得到處都是。)
2010年1月13日星期三
停學了好幾天,昨晚Q兒告訴我自己很痛苦,「我很痛苦,大家都不理解我!」孩子其實一直很壓抑的,他有自己看待世界的方式和溝通方式,可是我們應要把他拉入常人的軌道,他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?
快放假了,帶他去學校領寒假作業等,順便去了校長辦公室,拜個早年。與校長談論孩子的情況時,校長一連用了幾個「自閉症」,「他們這種自閉症的孩子很聰明的……」一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來,來勢兇猛,又砸又跳,連續哭鬧了一個多小時,聲音都啞了,我怎麼都哄不住,後來方知是「大家都知道我是自閉症,校長也認為我是自閉症」,「我不去上學了,我是自閉症」。
2010年6月22日星期二
上週日帶Q兒看了《海洋天堂》,這是自閉症患兒家長組織的專場。家長老了,甚至臨終了,孩子怎麼辦?這是每個自閉症患兒家長都面臨的問題。影片很真實也很感人,好久沒有看電影了,好久也沒有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉著我離開了電影院。或許孩子不希望我傷心,又不知如何做,便拉著我往外走。
唉,國內至今壓根沒有成人自閉症的庇護機構,我所知道的就是精神病醫院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自閉症孩子進了精神病醫院被強行吃藥打針,變成了真正的精神病患者,忍受著自閉和精神病的雙重折磨!我的一位同學告訴了我這樣一件事:她是醫生,她的一位同事的小姑子(暫稱A) 是自閉症,因為A的程度較輕,加之父母也是醫生,訓練得比較及時,A完成了中等職業教育,後在父母的幫助下找到了工作。因為自閉症人士的社會性程度很差, 當A喜歡上了一位男同事後,便當眾表白,結果遭到了羞辱,自此出現了嚴重的情緒問題,不能上班,在家行為問題嚴重,年老的父母無力照料,便送到了惟一肯接納的機構———精神病醫院,進了精神病院,因為被強行吃藥打針(精神類針藥),A變得很胖也很木訥,很快就死掉了。她的同事感到很輕鬆,畢竟家中的一個大累贅去掉了。我不知道A的父母後來的心情,但我愕然了。
此生最大的心願是孩子有了著落後,我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情———白髮人送黑髮人,到了我這裡,竟成了莫大的幸福!這也是自閉症患兒家長的同感!
復健時看到最多的是自閉症兒童不會玩 核心障礙未解決 結果就.....
- 討論小女孩僅穿內褲游泳或玩水，算不算裸泳？
- 討論交通
- 討論充滿回憶的東西但很多餘會丟嗎
- 文章嘗試錯誤，泛自閉症孩子的大地雷？
- 文章６件事減輕孩子的自閉症障礙
此生最大的心願是孩子有了著落後,我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情———白髮人送黑髮人,到了我這裡,竟成了莫大的幸福!這也是自閉症患兒家長的同感!
這段話~~看了好難過!!!
這是大陸的嗎?
我們台灣對自閉症兒童並沒有那麼差勁才對
相對的很有善啊~
而且輕度的來說
其實都還好耶~
我自己本身也是帶了個輕度的學生
在老師們的教導和指引下
也學會了生活自理
如:會想自己上廁所上完後自己倒水喝
很會拼圖/畫畫
會說較長的句子
也會寫自己的名字和數字
還會知道自己是誰
老師是誰
自殘的傾向也少很多了
我們班的小朋友還有智能不足的情況
但他在我們班一年了
他媽媽好感激老師
孩子真的進步好多
看到那位媽媽寫的日記
感覺上真的逼的好緊
太緊對孩子不是好事
要適當/明確/指引
一昧的要求是很累人的
就算是正常兒童也做不到
而且台灣的老師對自閉和過動的兒童都應該蠻了解的
不太可能會出現擺臉色的情況
這篇應該是大陸的
不然台灣的情況絕對沒那麼糟才對
而且在台灣自閉症也不屬精神異常啊?
(原作者於 2010-07-11 00:03:27 重新編輯過)
其實這篇重點不在過程
在結論
很多家有中重度殘障兒的家長
往往父母離異、最後甚至照顧者會想帶著小孩"一起走"
我不贊同，
這樣做是不對的
可是對那些家長來說
留子女孤伶伶在世上沒人照顧
只能在安養院等死
又會好到哪呢？
大陸差
難道台灣有比較好嗎？
肯納園成立的初衷難道不就是為了避免這樣的情況？
在台灣，這樣的情況一點也不少見！
不是家長的旁觀者
或者眼中只看到比較有機會的輕度患者的人
是很難體會這種心境的
我很同意帆爸的看法.
初讀這篇文章, 我覺得好熟悉好親切.
雖然表面上我的孩子得到很多的資源與支援,
雖然台灣的支持系統優於中國,
但離開義務教育都還是有很多待努力的空間.
輕度的孩子到大學, 或是成年後的就業生活,
會不會變成有能力的廢人, 適應能力如何?
中重度的家長選擇更有限.
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