DD 是99/1/22出生的,出生三天後黃疸指數為13.3(正常值是13,醫院問我要不要先接回家,二天再回去複檢)所以我又在二天後回去複檢後檢查為18,所以留在醫院照光三天,三天後指數就降到12了.那時就把DD接回來了,回來沒多久醫院就來電說,DD新生兒篩檢疑似是蠶豆症,請我們再到醫學中心去復檢,所以二個星期後,也就是2/2到高醫去復檢,此時我用肉眼觀查,DD的黃疸還是有,(此時並沒有停餵母乳,醫師說喝母乳的黃疸會退比較慢,但是沒有關西,叫我還是繼續餵),後來復檢的結果DD確定是蠶豆症,所以我們雖然難過,但是也接受這個事實,但是朋友說我們家族史沒有人有蠶豆症,而且我們又在DD黃疸高期且尚未滿月時就回去復檢,所以會影响其結果,建議我們再回去檢查第三次(而且最好要找別家醫院檢查),雖然目前DD已快滿三個月了,我老公一直說不用再檢查第三次了,就把他當蠶豆寶寶照顧即可(老公覺得還有抽時間去檢查,而且 DD又要再被抽血.會心疼).但是我一直覺得DD應該不是蠶豆症才對,而且醫院說是我遺傳給他的,我更是不能接受,總覺得對不起他.想問各位媽媽們,如果是妳們,會再回去檢查第三次嗎??
我的兒子也是蠶豆症,當時也質疑近親中都沒有人有此症啊,結果驗血的結果,我介於邊綠正常,算是隱性的(所以也是一切原本不該碰的都有碰過,還是能平安長大),所以真的是我傳給孩子的.沒有人會願意如此,但事實卻剛好如此,不是父母可選擇的,就多幫孩子注意囉,不要想是自己對不起孩子,這樣只會讓自己壓力更大而已.
下面是我找到的資料:
三)父母如何得知自己或子女缺乏G6PD?
《G6PD》缺乏者表面上並沒有特別的徵狀,唯一可靠的確定診斷方法是經血液檢驗去察看其濃度有多少,事實上大部份患者是經「新生兒常規臍血普查」發現的。如濃度在
3.5度(U/Gm Hgb)或以下,便屬於「缺乏」者;當濃度被驗定為9度或以上,便屬「正常」;介乎3.6
- 9度間,我們稱之為「邊緣正常」,而他們通常是隱性遺傳缺陷的攜帶者。
(四)醫生說我的BB被查出是G6PD缺乏者,到底他是從何處得到此病呢?
G6PD缺乏症是一種遺傳病,而超過90%以上的缺陷者都有家人被查出是遺傳的隱伏攜帶者。此病是跟隨著X染色體遺傳下來的(伴性遺傳),亦即是從母親傳下來給BB這些母親(攜帶者)並無特癥也無疾病,有些G6PD濃度屬邊緣正常,有些濃度是在9度以上,其缺陷基因只能用等先進技術才能確認得到。
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安安也是1/22出生的耶
也是dd,真巧捏
不用再去檢查了啦
大醫院檢查過一次就好了
那時我生產的婦產科打電話來說
安安疑似有蠶豆症
我也是在家大哭(那時安安還留在那照黃膽)
後來我因為脹奶回去婦產枓
請教護士問題
看到醫生也是一直問說
再帶去大醫院檢驗是蠶豆症的機率高嗎
醫生說:
因為安安是dd
所以因為可以說是確定是蠶豆症寶寶了(好像因為如果是男生,就一定會是顯性的關係,女生就有可能是隱性,有2分之1的機會 )
我跟我老公的家族也都沒有相關病史
也都不是客家人
醫生看我眼泛淚光
就叫我不要那麼擔心
蠶豆症就把它當一般過敏就好
那些不能碰的就小心
蠶豆症寶寶就像一般寶寶一樣的
一樣會正常的長大
對他不會有任何影响的
所以麻麻不用擔心了啦
我們家弟弟4月14日出生
我也是沒多久接到婦產科醫院說寶寶疑似蠶豆症
那2天我也是ㄧ直哭,想到就難過!又很自責
反而是爸爸安慰我說當做很嚴重的過敏就好了
從知道到現在已經好幾天,我也都調適好自己的心情
就算BABY是,只要小心預防他還是可以像正常小孩一樣長大呀~
本來要檢驗看是誰遺傳的
我們家爸爸說就算檢驗出來誰遺傳只是讓誰多傷心而已
我個人覺得心態很重要,別想的太嚴重 就不會不開心了
大家一起加油吧!!! 畢竟我們已經是很幸運了...
樓上的幾位媽咪,對不起我說幾句話,
台灣有3%的孩子是蠶豆症,
這是非常普遍遺傳性的疾病,是遺傳自母親較多,
但這並不是什麼了不起的重大疾病或罕見疾病,
只要注意一下日常生活,
孩子絕對可以平安長大,
大家在天使寶寶區這樣表示傷心、難過,
會不會有點太過那個了,
跟其他天使寶寶比起來,蠶豆症根本不算什麼,
我家老大當初也是到大醫院第二次檢驗,確定是蠶豆症,
老二說疑似,我就跟八八說不用再去抽血,
當作是來照顧就好了,
目前兩個孩子健康、活潑,一切正常,
我們應該感謝老天,現在醫學進步,
大家在第一時間之道是蠶豆症,
不用碰奈丸、紫藥水、不吃蠶豆,
寶寶一切都可以正常,
請各位媽咪多用搜尋,可以找到很多蠶豆症的討論、照顧注意,
不要再過度擔心了,更不用責怪自己怎樣。
(原作者於 2010-04-26 09:24:02 重新編輯過)
我家老大在我坐月子期間也被通知蠶豆症,當時我站在育嬰室外也偷偷的掉眼淚,但一比起其他的小朋友更嚴重者,我知道自己夠幸運了.老公說等兒子要上幼稚園時想再驗一次(第3次),確定後要更確實的防範不能碰觸的東西.