以前外科醫師總跟我說:沒這麼小的心臟可以移植,因為我們剛出生就有問題,你知道小小孩也可以移植心臟嗎?

請支持相關的醫療法規,請核准小兒人工心臟和健保給付儘快通過~小兒心臟移植!!

成功延續病患生命至獲得心臟移植機會

主講人:台北榮總心臟外科 張效煌醫師97/01/16

快遞除了傳送書信、食物或禮物,網購的書或物品,公司行號間的

往來文件外,還能做什麼呢?你知道嗎:它還能救人一命!

最近它為我們由德國柏林心臟中心以萬里接力的方式將柏林人工心

臟快遞到臺灣,到台北榮總心臟血管外科,讓我們及時為一位當時未滿

五歲但置放葉克膜和呼吸器已經9 天的心臟衰竭病童進行手術裝置救命

的人工心臟,讓他的病情暫時穩定下來,而且終於等到換心的機會。

有一位未滿五歲的小男孩,在他四個月大時因反覆感冒,檢查後發

現得了擴大型心肌病變,在父母和家人細心照顧之下,平安的長大,但

四歲開始漸漸地呼吸開始比較容易喘,活動耐力亦比較差,更是時常感

冒,96 年7 月中旬情況開始惡化,呼吸日漸困難,而且無法正常飲食,

所以於8 月1 日住進加護病房接受治療,並等待換心,很可惜在兩個月

的等待之中仍無合適的心臟可供移植,而且湯湯的病情每況愈下,最後

在10 月9 日幫他置放上葉克膜以維持生命。葉克膜系統一般而言,只能

勉強維持2 ~ 4 週之運作,而且放置愈久,併發症愈多:例如:腦出血、

腎衰竭、肝衰竭、細菌感染和菌血症等等。以湯湯當時情況而言只有換

心或是裝置小兒人工心臟(Berlin Heart Excor)才有機會能挽救他的生

命。但是換心的黃金時間只剩一週,能否等到,也是未知數,所以在等

待換心的同時,我們開始幫他準備人工心臟植入手術。

小兒人工心臟(Berlin Heart Excor)並不是說裝就馬上可以裝,在國

內並無兒童人工心臟置放之經驗,且要在極短的時間內完成人體試驗申

請、核准,儀器設備的進口等。幸而得到很多善心人士的幫忙,才能在

極短的時間內順利讓柏林人工心臟由德國柏林出發,經荷蘭阿姆斯特丹

轉機再運送來臺灣,終於在葉克膜置放第九天10 月18 日的晚上順利的

為病童裝置人工心臟,及時緩解了危急,因為此時小湯湯已出現極嚴重

的症狀。還好在大家的幫忙之下,手術順利成功,10 月24 日在人工心

臟順利運作下,移除了葉克膜,這是亞洲最小的人工心臟植入記錄,更

幸運地是在11 月12 日獲得心臟移植的機會,術後恢復良好。免疫抑制

劑的藥物亦調整的很適當,在接受心肌切片和心導管檢查確定心臟無排

斥現象,而且心臟功能良好,小湯湯終於可以帶著心愛的湯瑪士火車和

爸爸媽媽一起回家了!

今年我們醫院一共做了三例的小兒心臟移植,每位小朋友都已置放

葉克膜,亦都幸運的獲得心臟移植的機會,雖然現在有全國性財團法人

器官移植登錄中心的公平分配,然而,小兒心臟移植由於要等待適當大

小的心臟才能動手術,所以相對上而言,換心的機會較成人病患要小得

很多。但他們的生命力卻比大人更強,恢復亦比大人快,讓人對生命的

無限希望非常感動,亦覺得不要輕言放棄。希望在不久的將來,有關單

位能讓相關的醫療法規和給付儘快通過,以造福更多的病患!

文章引用:http://scipao.blogspot.com/2008/01/160.html

當天聯合報的醫藥新聞也刊出這則新聞,標題「等心的孩子,荀荀也適用」令人大吃一驚。荀荀不是兩天前過世了嗎?! 或許就是這個時間差令人惋惜!? 才不是,一比較湯湯跟荀荀的病程與手術時間,這裡大有梗在。

>

>湯湯的手術病程:

>

>2007.10.09:裝上葉克膜,開始倒數換心時間 7 天;

>2007.10.12:台北榮總心臟外科醫師張效煌緊急幫忙家屬向衛生署專案申請進口小兒人工心臟,一顆 160 萬台幣;

>2007.10.18:小兒人工心臟從一萬公里外的德國送達台灣,趕上葉克膜的使用極限時間,湯湯順利接上人工心臟等換心;

>2007.11.12:一個腦死的國中生捐出心臟,湯湯順利移植心臟;

>2008.01.16:台北榮總開記者會宣布這個了不起的亞洲首例手術。

>荀荀的病程:

>

>2007.12.27:荀荀住進加護病房;

>2008.01.06:荀荀裝上第一顆葉克膜;

>2008.01.08:新聞披露荀荀亟需捐心換心事件;

>2008.01.11:再加一顆葉克膜,拖延時間;

>2008.01.14:放棄,拔管。

>

>這在說什麼,一個去年 10 月中就裝好的小兒人工心臟手術,這麼有台北榮總所引以為豪的首例榮耀,竟然最近才被一個箭在弦上的焦急父母親打聽到:

>

>相較之下,小荀荀的媽媽打聽到榮總這邊有人工心臟的管道時,小荀荀已經使用葉克膜多日,手腳發黑,已經來不及使用人工心臟... 中時電子報 [link]

>台大的醫生說荀荀體重太輕不適合人工心臟,就我所知,美國 FDA 最近也在發派任務要審核這顆小兒人工心臟,這顆人工心臟根本連初生兒的規格都有,實際上是台大沒有設備與技術;台北榮總的張效煌醫師反而說小兒人工心臟還在申請人體試驗中,而且要價昂貴、沒健保給付,多數家庭是沈重負擔。

>

>那湯湯的例子是怎麼來的!?

>

>

>荀荀的事件,新聞披露了一個多禮拜,大家的心焦急到糾結,160 萬很貴嗎? 一萬公里很遠嗎? 再怎麼遠也沒有台北榮總明明人工心臟已經早就裝好、甚至湯湯也在 11 月中等到捐心者順利換心了,他們要到荀荀過世後才來宣布這項消息般叵測。

>

>資訊封閉扼殺了原本亞洲首例安裝小兒人工心臟的年齡可以降到三歲的機會,也害死了一個小孩。

緯王子的媽咪
緯王子的媽咪 2010-04-08 16:23:03 #2F
 

親愛的馬麻,我已準備請立法委員推動「健保支持給付兒童人工心臟」。我現在是中華民國關懷心臟病童協會公關,我們是一群心臟病童家長組成的團體,有任何需要幫忙的地方請mail給我[email protected]

我小孩已經動過三次刀,當初醫師是說沒有小兒心臟好移植,雖然我們現在平安了,但未來還是要換心。

但是,想想很多為了矯正手術,冒了許多風險的孩子,如果只要移植心臟就好,一次風險就好,台灣可以核准,健保可以支持,孩子就不用瘦這麼多苦,目前家族內還有許多要接受一次又一次手術的孩子,也有已經動過三次手術,但卻失敗,沒辦法完成矯正手術又逢回去的,我很想問:為什麼不核准?

http://tw.club.yahoo.com/clubs/New-heart

緯王子的媽咪

也請推動這個法案的時候,告訴我一聲

看有甚麼可以幫忙ㄉ

緯王子的媽咪
緯王子的媽咪 2010-04-11 10:53:09 #5F
 

緯緯的狀況,是心臟與肺臟都要一起移植。他問題很嚴重,我發願化小愛為大愛,幫助更多心臟病童。過一陣子協會要辦一個健走或音樂會,屆時會邀紀政來,我會當面跟她討論這個議題。目前我先做的事,是請蘋果日報記者針對心臟病童母親被污名化,寫一篇報導。協會有打算於台北電台開一個節目,邀心臟病童的父母聊聊心路歷程,也會請醫生談並同的照顧問題,我也很關心病童家長及祖父母的心結,希望大家用正面角度看待這件事。每一個考驗,都是老天爺為了焠鍊我們心志所設的場景,走過,就會明白!

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