想問有聽過相似情況嗎?
我是今年二月初生產 是超緊急剖腹生產
小孩剛出生 就癱在那邊 一點活力也沒有 連哭都沒有 到隔天才哭
有時呼吸會中止
目前已轉診至醫療中心 等年後才會做詳細檢查
那邊醫生讓我小孩側臉趴睡 這樣她的呼吸才會順暢些
減少呼吸中止頻率
之前有插氧氣管 現在不需要
目前用胃管餵奶 可以餵到四十 cc 還有插吸痰
醫生說肛門離陰道口很近 手有蓮花指 眼睛外擴
下巴較短(所以舌頭會往後放 堵住喉嚨 我想所以才要趴睡)
(不過這好像跟病因沒直接關聯)
目前主要是活動力不足 腳踢的力道比一般嬰兒弱許多(還是會踢)
哭聲也很小聲
現在還不太清楚 病因是什麼?
如果有聽過類似情況 懇請回覆一下 感激不盡
目前染色體無問題
住院醫生說 剩下照顧問題
叫我們去租血氧機 及其他配件
吸痰機還不確定 先看吸球可不可以
也沒醫生跟我們說 是什麼問題
我們有問過價格 血氧機 月租3000 含管線 先付訂金3000
這樣價格合理ㄇ
我週遭的人 建議我盡量給妹妹 在三歲前給妹妹刺激
我不知道除臉部按摩復健(復健醫生敎的)以外 還有什麼刺激
現在妹妹快要回家了 不知道自己應付的來ㄇ
想說還有老大 一歲四各月(可能會先丟娘家一陣子)
剛從中國醫藥學院回來
今天主治醫生有來 他說
1.聽力(目前只聽到60分貝 小孩六各月時再回神經看看)
算中度聽力 到時六個月再評估是否要戴助聽器
PS:聽力 有些部份 是之前住院醫生告知我們的
2.先天性心臟病
好像是在心尖附近有0.3公分沒有合起來
在一歲前有1/3的機會 會合起來 希望到時可以合起來
否則再評估是否需要動手術
3.無肛門
目前排放流質大便 還可以從軟管出來 (括約肌很小)
等之後吃副食品時 約4-6個月時
就沒辦法排放 所以到時就要動手術 做肛門
4.不會吞嚥
醫生說有請護士試過吞嚥 但會流出來 沒辦法
就算我們帶回去 也不確定何時才能吞嚥
我說 如果把胃管拿掉吞嚥 會不會好些
醫生說會請護士 試看看
總結:醫生說屬於高危險群
比較好的部份
1.剛送到中國時 呼吸較喘 現在不會了
呼吸算還好 連平躺一下都沒太大問題
2.活動力好許多 手腳動的幅度大許多
醫生有提到 小孩有蓮花指的手勢時
不好的原因是 大部份會有染色體的問題(不過我們小孩染色體正常阿)
醫生說這不完全是皮爾羅賓症
這醫生認定的皮爾羅賓 是單純 下顎往內縮及顎裂
但我們女兒 還有心臟病.聽力及肛門問題
講完之後 好像一堆問題 不過也只能長大些再處裡
我看女兒時 只覺得她很愛睡覺 哭聲小 還有餵胃管
可能因為沒讓她自己喝奶 所以沒遇到嗆奶 吐奶的問題
補助部份:
1.我請護士聯絡社工
護士說 社工講這不是早產兒 沒法補助
2.我有打電話問社會局 她們說 要有手冊 才能補助
這麼小 才一個月 無法補助 要等長大 看手冊
她們說 她們有吸痰機補助 不過要看手冊
因為目前只有我老公在賺錢 又有老大養
妹妹又要買許多跟醫療有關的物品 又要租血氧機 感覺經濟上很吃力
難道這都不能補助 還有其他辦法嗎?
謝謝小湄媽
我已留言給卉卉媽媽了
我們下禮拜二3/9會接妹妹回家
護士說 早中晚 拍痰和餵鐵劑 其餘3-4小時餵奶 目前餵60
再利用空檔做臉部按摩 (之後復健師會在 跟我們說 如何做肢體按摩)
今天護士再解釋一下
昨天醫師是說
我們女兒無肛門 有尿道
但無陰道(無陰道這部份是護士說的 )
只有靠近陰唇的 廔管 所以镸大些時 要做肛門
護士說有問題 趕快問她 但除了她敎我們的照顧方式
不知道該問什麼問題
不知道是不是其他媽媽都能很正面的 處裡這問題
曾聽說 身為父母 對小孩的問題 再難受也要面對
有偷偷想過說 如果沒這小孩 該多好
真怕有天 自己無法再承受
為什麼女兒的問題這麼多?
只要想到 這種感覺 就像隨時都有把針 往心理刺
又像自己的人生 被判了死刑
只能盡量說服自己 女兒會越來越好的
兩個月大嬰兒適合做"胃造瘻口"嗎?
醫生建議我們做 但還在評估中
因為要動無肛症手術 醫生說可以順道做"胃造瘻口"
方便之後灌奶 也避免食道因插鼻餵管而發炎 或胃發炎
(小孩本身有吞嚥困難 下顎往內縮 舌頭會往後掉 卡住喉嚨
目前兩個月大才三公斤 足月生產的)
還是不需要做 繼續插鼻餵管餵食即可
醫生要我們盡早做決定
有人幫小孩做過"胃造瘻口"嗎?
可以提供意見ㄇ 感激不盡
＊ 目前的狀況概述
1.聽力 (目前只聽到50-60分貝 算中度聽力)
2.心室中隔缺損
(好像是在心尖附近有0.2-0.3公分沒有合起來)
3.無肛門 (只有靠近陰唇的 廔管 正要動手術)
4.不會吞嚥
5.下顎往內縮 (所以下巴較短)
6.活動力不足 (目前定期上復健課程 手腳無法伸很直 手掌無法向後仰)
7.手有蓮花指的手勢
8.腳底外側有小顆瘤
9.軟喉症C型
10.趴睡時頭無法抬起來
＊ 之前醫生提到其它的部份 但我覺得還好
1. 眼睛外擴
＊染色體檢查正常
Ps：另外上眼睫毛到插 不知道有無辦法可處理？
＊之前醫生診斷內容
1.嗜睡合併睡眠呼吸中止
2.先天畸形未明示者
3.呼吸衰竭
4.心室中隔缺陷
5.大腸、直腸及肛門管之閉鎖及狹窄
下顎內縮 所以哭時 哭不大聲 用鼻音哭
目前開完肛門 手術順利 兩禮拜後拓肛開始
現在還待在醫院
除了拓肛 再來就是訓練吞嚥 不過還是以鼻餵管為主
先養大再說 打算插鼻餵管三週 拔出後休息一週 再重複
直到可以吞嚥順暢
吞嚥困難 主要是因為軟喉症c型
感謝朋友及家人 還有網路上媽媽們的關心
現在只能往好的方面去想 妹妹會越來越好的
她既然活下來了 怎可以不給她個機會
因為醫生說 如果在家羊水才破 才來醫院就活不了
剛剛查到的 覺得跟我有點像 尤其懷孕胎動少
先天性肌肉病：孩童生下來本身肌肉就有問題，但會隨時間漸漸進步（但少有進步到像完全剛剛正常人一樣），有時母親會發現懷孕時胎動較少，胎兒生下來後呼吸及哭聲微弱，手腳軟軟的，活動力少，學爬、坐、站、走動較同齡兒童為慢，但總會漸漸進步。有些病童智商較低，這是屬於良性的疾病，預後佳。
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