【WUWOW線上英文】好評回文活動將延後於4/24開跑,為感謝配合,BBH將提供神秘加碼好禮唷,敬請期待!
匿名
憂鬱的媽媽 2009-06-22 12:06:22 版主 1451

我的小孩有妥瑞症

從一個可愛正常的小孩轉變成醜型怪狀的小孩

每次想到就很痛苦

每當人家問起他爲什麼會翻白眼或是猛眨眼點頭搖頭

我心裡就像被劍刺了一刀又一刀

去看醫生也說不需要吃藥,或是吃了藥又有更嚴重的副作用

不給他吃任何有咖啡因的飲料食物,巧克力也完全戒除,適時的運動.補充B6等...維他命..該做的都做了還是沒辦法改善

我快瘋了!想到就很難過很難過.

眼不見為淨嗎?若他是別人的小孩我可以,但是自己的小孩我真的做不到

我真的很佩服各位家有天使的媽媽,到底是怎麼調適自己的心情?

因為妥瑞是無藥可醫,也不確定長大會不會自然好轉,所以我更痛苦!

真的很痛苦...........

於2009-06-22 15:13:26 補充發言
我是給中國醫藥大學的小兒神經科周宜卿 說真的不知是看診人數太多還是怎樣 她並沒有仔細問診,直接拿照腦波的單子給我, 還是我主動詢問她關於一些問題,她也是冷冷的要答不答 感覺真的很差.而我的小孩吃了藥更嚴重,當然也就不敢繼續吃下去. 至於中藥也吃過,但不知是否吃中藥的關係 小孩突然變的胖起來,有次去小兒科診所看感冒,醫生說很可能是中藥含有類固醇...所以我也不敢繼續給她吃(且吃了中藥一段時間也無改善)
於2009-06-23 12:31:41 補充發言
真的非常非常謝謝各位媽媽的鼓勵與建議, 每當小孩症狀稍微改善好轉, 我的心情有如撥雲見日的輕鬆與高興 但是每當症狀又不知為何加重 我又覺得心情沉悶痛苦 因為妥瑞真的是讓人很難捉摸 當時好轉不代表永遠好轉 它好像有週期性,時好時壞....唉... PS:因為我住在中部, 之前在王醫生的留言版問過, 她就是建議我去中國給周醫生看 不知道中部還有哪裡真正懂得看妥瑞症的醫生呢?
蘭蘭
蘭蘭 2009-06-22 12:17:45 #1F
 

給媽咪和寶寶秀秀

加油喔

斷捨離
幸福的天空 2009-06-22 12:19:18 #2F
 

我妹的兒子也是疑似

後來是加強他的運動量

讓他多餘的能量放掉

如果周遭的壓力變大

也會讓症狀變嚴重

現在她兒子算還控制住

以平常心對待吧

生病也不是小孩願意的

媽咪可能自己的心態要先調整一下~

自己一定要堅強,我記得之前不是也有個媽咪有PO說他小孩的症狀有好轉嗎?

就算無藥可醫,給小孩樂觀、正面的心態,陪他一起面對將來一起長大。

加油!

蜜
2009-06-22 12:26:03 #4F
 

之前我跟我們課長聊天時

因為我爸爸身體不好想去給一個有名的中醫師針灸

他就提到他哥哥還是姐姐的小孩有妥瑞症

是給那個醫師醫好的

不知版媽有試過看中醫嗎?

調皮的臭妹
調皮的臭妹 2009-06-22 14:26:40 #5F
 

媽咪不知道妳是給哪位醫生看的呢

之前我家寶貝也有輕微的症狀

但是說真的

孩子會這樣不是他願意的

而且家長要負大部份的責任

我覺得讓孩子消耗多餘的體力

找一個有良心的醫生

是很重要的喔

給妳加油

看到媽咪的發言,我的眼淚又流了下來 妥瑞遠離吧!_6F_img_1

我女兒是去年(5歲)開始產生一些症狀,一閞始她會一直擰鼻子,後又一直眨眼點頭,剛開始我根本不知這是一種病,以為是過敏,所以就給她吃過敏藥,也一直罵她,罵她為何要做那麼難看的動作.

後來在無意間看到一遍關於"委瑞症"的報導,發現女兒的症狀,怎跟報導中的好像,就帶去長庚給專科看.

和版媽說的一樣.首先巧克力是完全不能吃,汽水,奶茶,所有茶類都不行,醫生也是只有開B群,一天吃一顆,醫生說女兒的腦部放電,要讓她有所出口,讓她多做一些她喜歡的事,讓她動,消耗她的體力,這樣她就不會去做那些"無聊"的動作了.

我發現女兒真的,如果是做她"有興趣"的事,她臉上的表情就是正常的,可如果讓她無聊的看電視,臉上一些怪表情就會出現.

醫生說,這種病真的不要吃藥,最重要的是家長本身要能接受,不要給她壓力,培養她的"興趣",未來搞不好是個"某某"天才(當然知道醫生是在安慰我啦) 妥瑞遠離吧!_6F_img_2

版媽可多上去"委瑞症"家族看看,希望對你有幫助.

讓我們多給小孩子一些空間,不要去專注她的"病",也不要去多想她的症狀何時會好,因為那不是小孩子或身為家長的我們能預期的.就讓小孩子每天都快快樂樂的"順其自然"吧 妥瑞遠離吧!_6F_img_3

小D的媽~
小D的媽~ 2009-06-22 16:08:34 #7F
 

版媽, 看您要不要考慮再到別家醫院看看?

PS: 我對那個周醫師的看診感覺, 也是很感冒.@@"

小胖妞 2
小胖妞 2 2009-06-22 16:56:59 #8F
 

版媽

我也妥瑞兒ㄉ媽<我ㄉ小孩也是最近確診ㄉ>

我能了解你ㄉ痛苦

只是我們都不願意 我們ㄉ小孩這樣

但偏篇我們都遇上ㄌ

剛開始我都會很常哭 無法適懷

我真ㄉ無法接受 我家ㄉ小公主 會有這樣ㄉ病症

而且這病 還是無藥吃 可控制ㄉ

我想就交給命運吧

我們盡所能ㄉ幫她 幫她心理建設

因為這些都是我們無法去改變ㄉ 不是嗎?

我們不監強一點 誰可以幫她咧?

我們是孩子ㄉ支柱 在怎麼樣我們都要稱下去

往好ㄉ方面想 或許這是一時ㄉ<我都這樣想>

我不想去想以後她是否長大以後是不是就好ㄌ

我只會想很認真ㄉ去找到她ㄉ興趣 讓她願意去學習

因為這是我們能做ㄉ 我也很難過ㄚ

我也很自責 我怎會有這樣ㄉ一個基因存在

早知道 我一定不要生孩子

如果可以我也願意幫孩承擔所有ㄉ痛苦

但這些都是我們無法去改變ㄉ不是嗎

我們要一起加油嚕

認真做自己
☉May☉ 2009-06-22 22:12:51 #9F
 

媽咪我了解你的心情,我兒子現在是疑似妥瑞症,因為還沒確診,但他的症狀是眨眼比較常見,另外還有乾咳,可是因為他有過敏,剛開始我也都認為是過敏引起的,之後在bbh看到有媽咪提到有可能是妥瑞症,才發覺他的症狀跟妥瑞症還蠻像的,一開始心裏也很慌很不能接受,晚上睡覺自己偷偷的哭過,後來想想自己要堅強,不然我兒子要靠誰來幫助他,自己就上網找資料,就像你說的飲食控制和運動或讀書,只要能把他們腦能量消耗掉對他們才是最有用的,醫生也建議說除非影響到學習否則能不吃藥就不吃,雖然還沒確診但我從4月開始就陪著我兒子一起運動,放學後他跟同學一起打籃球,有時還陪他打羽球,假日時就帶他去爬爬山或者溜直排輪,我覺得運動對他來說似乎還蠻有幫助的,剛好有此機會讓我們全家都可以動起來,提供我的方法希望對你有幫助,在小孩面前我們不能表現出我們的擔心不然小孩也會感受到哦~加油

蜜
2009-06-23 09:01:50 #10F
 

版媽

我跟我同事講的那家中醫

只有針灸的

如果有需要吃中藥

醫生會開藥單讓病人自己去中藥行拿藥

醫生很好

如果有想要去試試看

在找我

也希望你家寶貝身體健康

圖解媽媽百科

特別企劃

盈翠絲媽咪的毛髮蓬鬆感
盈翠絲媽咪的毛髮蓬鬆感

盈翠絲媽咪的毛髮蓬鬆感

女人40歲還不到放棄的時候,抓牢髮根黃金救援期!理科太太:「妳的頭髮很可能還有救!」美國最新AI養髮液82%有感豐盈!
女人40歲還不到放棄的時候,抓牢髮根黃金救援期!理科太太:「妳的頭髮很可能還有救!」美國最新AI養髮液82%有感豐盈!

女人40歲還不到放棄的時候,抓牢髮根黃金救援期!理科太太:「妳的頭髮很可能還有救!」美國最新AI養髮液82%有感豐盈!

媽咪投票趣

當年的裱框婚紗照,現在去哪兒了?

精選專題

more >
過敏別來亂!醫師&家長抗敏奇招
過敏別來亂!醫師&家長抗敏奇招

過敏別來亂!醫師&家長抗敏奇招