我的小孩有妥瑞症
從一個可愛正常的小孩轉變成醜型怪狀的小孩
每次想到就很痛苦
每當人家問起他爲什麼會翻白眼或是猛眨眼點頭搖頭
我心裡就像被劍刺了一刀又一刀
去看醫生也說不需要吃藥,或是吃了藥又有更嚴重的副作用
不給他吃任何有咖啡因的飲料食物,巧克力也完全戒除,適時的運動.補充B6等...維他命..該做的都做了還是沒辦法改善
我快瘋了!想到就很難過很難過.
眼不見為淨嗎?若他是別人的小孩我可以,但是自己的小孩我真的做不到
我真的很佩服各位家有天使的媽媽,到底是怎麼調適自己的心情?
因為妥瑞是無藥可醫,也不確定長大會不會自然好轉,所以我更痛苦!
真的很痛苦...........
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媽咪不知道妳是給哪位醫生看的呢
之前我家寶貝也有輕微的症狀
但是說真的
孩子會這樣不是他願意的
而且家長要負大部份的責任
我覺得讓孩子消耗多餘的體力
找一個有良心的醫生
是很重要的喔
給妳加油
看到媽咪的發言,我的眼淚又流了下來
我女兒是去年(5歲)開始產生一些症狀,一閞始她會一直擰鼻子,後又一直眨眼點頭,剛開始我根本不知這是一種病,以為是過敏,所以就給她吃過敏藥,也一直罵她,罵她為何要做那麼難看的動作.
後來在無意間看到一遍關於"委瑞症"的報導,發現女兒的症狀,怎跟報導中的好像,就帶去長庚給專科看.
和版媽說的一樣.首先巧克力是完全不能吃,汽水,奶茶,所有茶類都不行,醫生也是只有開B群,一天吃一顆,醫生說女兒的腦部放電,要讓她有所出口,讓她多做一些她喜歡的事,讓她動,消耗她的體力,這樣她就不會去做那些"無聊"的動作了.
我發現女兒真的,如果是做她"有興趣"的事,她臉上的表情就是正常的,可如果讓她無聊的看電視,臉上一些怪表情就會出現.
醫生說,這種病真的不要吃藥,最重要的是家長本身要能接受,不要給她壓力,培養她的"興趣",未來搞不好是個"某某"天才(當然知道醫生是在安慰我啦)
版媽可多上去"委瑞症"家族看看,希望對你有幫助.
讓我們多給小孩子一些空間,不要去專注她的"病",也不要去多想她的症狀何時會好,因為那不是小孩子或身為家長的我們能預期的.就讓小孩子每天都快快樂樂的"順其自然"吧
版媽
我也妥瑞兒ㄉ媽<我ㄉ小孩也是最近確診ㄉ>
我能了解你ㄉ痛苦
只是我們都不願意 我們ㄉ小孩這樣
但偏篇我們都遇上ㄌ
剛開始我都會很常哭 無法適懷
我真ㄉ無法接受 我家ㄉ小公主 會有這樣ㄉ病症
而且這病 還是無藥吃 可控制ㄉ
我想就交給命運吧
我們盡所能ㄉ幫她 幫她心理建設
因為這些都是我們無法去改變ㄉ 不是嗎?
我們不監強一點 誰可以幫她咧?
我們是孩子ㄉ支柱 在怎麼樣我們都要稱下去
往好ㄉ方面想 或許這是一時ㄉ<我都這樣想>
我不想去想以後她是否長大以後是不是就好ㄌ
我只會想很認真ㄉ去找到她ㄉ興趣 讓她願意去學習
因為這是我們能做ㄉ 我也很難過ㄚ
我也很自責 我怎會有這樣ㄉ一個基因存在
早知道 我一定不要生孩子
如果可以我也願意幫孩承擔所有ㄉ痛苦
但這些都是我們無法去改變ㄉ不是嗎
我們要一起加油嚕
媽咪我了解你的心情,我兒子現在是疑似妥瑞症,因為還沒確診,但他的症狀是眨眼比較常見,另外還有乾咳,可是因為他有過敏,剛開始我也都認為是過敏引起的,之後在bbh看到有媽咪提到有可能是妥瑞症,才發覺他的症狀跟妥瑞症還蠻像的,一開始心裏也很慌很不能接受,晚上睡覺自己偷偷的哭過,後來想想自己要堅強,不然我兒子要靠誰來幫助他,自己就上網找資料,就像你說的飲食控制和運動或讀書,只要能把他們腦能量消耗掉對他們才是最有用的,醫生也建議說除非影響到學習否則能不吃藥就不吃,雖然還沒確診但我從4月開始就陪著我兒子一起運動,放學後他跟同學一起打籃球,有時還陪他打羽球,假日時就帶他去爬爬山或者溜直排輪,我覺得運動對他來說似乎還蠻有幫助的,剛好有此機會讓我們全家都可以動起來,提供我的方法希望對你有幫助,在小孩面前我們不能表現出我們的擔心不然小孩也會感受到哦~加油
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