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有缺指baby、多指baby的媽咪爸比請進!!

喵咪
喵咪 2008-03-15 03:22:36 版主 16K

是這樣的~~~我的baby有先天性缺指的情形…現在baby已經一歲四個月大了…最近有一位有類似情形的媽咪找上我,讓我感受很深刻,覺得我們是一群很缺乏資源的家長,不管在醫療上、照顧上、生活上、甚至是手術後的復健上…都相當的缺乏。

我很高興我給了這位媽咪一些資源和心理上的建設,因為她正在走我之前走過的路,所以我能跟他分享我的經驗和心路歷程…但其實我正在為我baby即將要接受的手術所苦…因為我遇上了我前所遇見的難關,這時我也想說能不能遇到有這樣經驗的媽咪來教教我、來給我個心理準備,要不然要面對孩子做這樣腳指移植手指的大手術,真的除了心疼和自責,也真的是充滿了無助和擔心之後的照顧問題!!

所以我希望我們有這樣問題的家長們,是不是能團結起來,這樣不但可以結合所有的資源、經驗、照顧方法,而且我們也能讓我們的孩子在未來成長的路上,不至於那麼的苦,怎麼說呢??因為他會知道有著和他一樣的孩子,他不是很怪的,他能在人群中展現自信,而且我們也能有時聚個會,帶孩子們出門玩玩,讓他們有一種很棒很安心的感覺…這是我所期待的!!

但我不知道我能不能夠團結到這麼多的力量,我很想讓這群孩子們能夠得到更多的自信和勇氣,來過他們這美麗的一生。

也許這是我這個媽咪心裡對他的自責而引起的想法,希望有這樣情形的媽咪能加入我,好嗎??至少我們可以互相勉勵、互相來照顧好我們最愛的孩子們!!

於2008-03-22 04:17:34 補充發言
謝謝媽咪們的支持~~ 因為我一開始有這個想法,就是想要團結像我有這樣小baby的家長們來加入,所以我也希望有這樣問題的媽咪爸比們,能夠真的慢慢實踐團結,也希望我們的孩子往後有一天能夠真的出來玩一玩,讓他們互相接觸,讓他們感受我們【愛】的力量!! 我的msn裡已經有5個你我們這樣的媽咪來加入了,我們互相分享我們的孩子經…^^…也互相吐苦水…做了一個很好的交流,這是我目前很高興的一件事,我希望能夠得到像我們這樣的家長們的支持!! 另外我想要幫我們取個團名,請進入此討論場的媽咪爸比們來幫我們想個有趣、有意義的名字吧!! 同時我也希望媽咪們能也加入我們msn行列,讓我們能夠真正開始實踐到分享、認識、交流…這樣我們有了開始,才能讓我們這群在社會上顯少有人幫助、醫療問題不足的現像慢慢因為我們,而有了很大的幫助!! 我的msn是:[email protected] 歡迎媽咪爸比們加入我們的行列喔!!希望能在msn上遇到您!!
於2008-10-09 17:03:53 補充發言
hi ~~各位媽咪你們好~~ 我真的很高興,在一個我不經意的話題裡,有這麼多媽咪因此找到了大家可以吐吐心事、分享心情的平台。很讓很多有像我兒子一樣問題的baby因此找到了朋友…也讓很多像我一樣的媽咪能互相交流~~~ 有很多媽咪一直和我提到要"網聚"的事…但因為有很多原因,很難把這麼多在台灣各地的媽咪都同時找來,也因為媽咪們都要照顧baby們…所以我是在想如果可以的話,大家可以先找你們所在的各個縣市的媽咪,大家一起出去吃個飯、喝個咖啡…^^ 我會再想辨法盡快讓大家能來個【缺指、多指寶寶家族】的網聚~~~ 我相信我們一直這樣努力下去的話,以後我們的孩子們會交到很多的好朋友,能夠讓他們在人生的路上有更多的自信… 各位媽咪們~~我們要加油喔~~ 我們要一直這麼的保持聯絡下去… 對了…各位媽咪~~我希望你們能夠加入我個人的msn~~這樣一來我才好來聯絡大家…也可以方便大家聊天喔!!
庭睿媽咪
庭睿媽咪 2008-03-17 09:16:43 #1F
 

媽咪加油唷~ 幫媽咪推板! 希望有可以一起交流討論!!

Becky的媽
Becky媽 2008-03-17 10:03:16 #2F
 

BECKY是出生雙手為六指,經總總狀況因素排除後

終於在去年12月底醫生同意將其第六指割除囉!!

((一直想要割除的原因,是因為她都會去刺眼睛))

((眼睛都已經不是很好了,怕她還把僅存的視覺也被她刺壞))

跟妳說聲加~~油~~囉

相信妳也是位堅持的媽咪~~

我也相信在小朋友的成長過程中

難免因為外觀的不太一樣,而會造成同儕間的異樣對待

但我相信只要在他們有認知時,並用心的開導,讓他們知道有這一部份的差異

我想,慢慢的他們也就會接受,並會釋懷的

豬花花
豬花花 2008-03-18 16:18:05 #3F
 

媽咪, 請別擔心您的寶寶, 相信動手術是對他好的,我自己的寶寶是算是缺指, 外觀五支手都只有一指,但是能彎曲功能正常,可是跟左手一比每隻手指都少一節指,左右手大小就差一半,所以剛出生的時候我也不知道該怎麼辦才好呢?我們去看醫生,醫生說只要功能正常外觀無所謂??但是大小真的差很多真令我擔心

請問樓上所有的麻麻,妳們缺指的baby有其他問題嗎?

如:癲癇、遲緩、或...........

媽咪~~

我小朋友也是左手缺指(只有大姆哥及小妞妞),媽媽們互相加油勉勵吧!!

0329
0329 2008-03-25 09:48:53 #6F
 

我家的芯芯是右腳腳趾少一根,且有點點長短腳(但不是很嚴重)

生出這樣的小孩,內心真是折磨,問醫生說又不能美容,還真是有點給他鬱卒

醫生說多的還算好處理,少的話就讓它自然.......

cherry
cherry 2008-04-19 18:15:03 #7F
 

我女兒是右手有一隻多指,共有六隻手指

但看看其它人的小孩

我覺得自己真的是很幸運了

再過二個月就要去動手術了

希望一切順利

Adda
yeddalin 2008-04-19 19:25:31 #8F
 

我父親的右手有六根手指頭

姆指外側多一根小小的,但沒功能

他的兄弟很多也都是六根指頭,

我父親很聰明,可以同時下三盤棋,三盤都嬴

雯雯
雯雯 2008-04-27 09:33:51 #9F
 

我妹妹也是這樣,她的右手有缺指,我好傷心.....

我也有去做高層次檢查,但沒檢查出來.......

目前做月子的我真的不知該如何是好,常常一個人獨自流淚,因為在外人面前我必須堅強 .......

cherry
cherry 2008-04-27 14:46:16 #10F
 

媽咪~不要難過喔~

當時我妹妹多指我也是很難過

但想想至少她其它的都很正常

沒有其它更嚴重的狀況

我就很謝謝老天爺了

圖解媽媽百科

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