媽咪,我家寶貝之前有血管瘤,長在額頭,約5元硬幣大小,現在6歲了,已經自己消失了,之前亦是看了醫師,醫生給了幾個建議,最後我們決定用最保守的方法,就是等他大一點看會不會自己消失.果不其然隨著年紀的增加,血管瘤月來愈小直到現在完全看不出來了喔!開刀一般應該比較會留下疤痕,.版媽要再多家考慮一下,或再找另一位醫師聽聽其他醫師怎麼說!
有一定需要開刀嗎
我家妹妹之前也有血管瘤
6個時又大又紅
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD8/164372/168467.59483399.10537.jpg
現在消很多
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD8/164372/168467.59483399.10537.jpg
謝謝各位媽咪的經驗告知!!
可是各位媽咪的寶貝的血管瘤應該都是長在皮膚層的吧?!
我家妹妹的血管瘤是長在肌肉中及骨骼關節交接處的海綿組織中, 表面是看不到的，之前醫生也說看看會不會慢慢消失，但半年過去了，不知道是不是妹妹在學爬所以壓迫到的關係，現在卻開始腫大充血，妹妹連爬都會痛的哇哇哭而不爬了，所以醫生建議緊急住院，照核磁共振及抽血檢驗，排開刀的星期五就快到了。
想請有這方面經驗的媽咪，提供其他比較好的治療方法，可以讓我們和醫生談談是否其他方法可行~
拜託~謝謝!
(原作者於 2007-08-15 19:59:17 重新編輯過)
不知道Q喬媽咪 看的是哪家醫院, 哪個醫生? 如果是陳明庭醫生(台大或國泰都有看), 若連他都建議開刀, 應該就八九不離十了. 如果你還猶豫, 不如開刀日期延後, 再多尋幾家醫院的 2nd opinion.
我家MM 的血管瘤是屬於血管畸形. 不同於草莓型, 更難醫. 陳明庭的 common 是綜合型 - 難醫. (我當下聽了好難過. 好像被判了死刑)
由於看了兩家醫院的醫生都建議採壓迫治療. 所以MM就開始穿彈性襪了. 1歲的BB 要每天23.5hours 穿彈性襪（像大人的絲襪般, 從屁屁到腳), 實在於心不忍.
坦白講, 如果醫生說讓她開刀可以替代穿一輩子的彈性襪, 我寧可如此.
我的意思是: 血管瘤的種類很多, 多數的黃金治療期都在2歲以前, 會自己消的 跟你家MM情況未必是同性質, 建議你還是信任經驗豐富的專業醫生
謝謝T娘~
我家妹妹是我妹的女兒，因為我妹妹整天在醫院照顧她，所以由我上來詢問各位媽咪的經驗及意見。
正因如此，我並不清楚醫生對妹妹的診斷，只知道已經看過三、四家醫院了，而每家醫院的醫生只是要我們一直檢驗、照共振、排開刀或讓它自已消，現在是在台北榮總住院，也是在等檢驗、照共振，排開刀，詳細的病情每個醫生都說的模糊，不敢果斷的斷定.....
對於陳明庭醫生的專業，我也是從這裡的媽咪說及看網站上的文章(幾乎都是他的發表)，才知道這位醫生，但現在如果又要我家妹妹轉到陳明庭的診，似乎又要從頭開始一連串的排時間，礙於妹妹現在病情的轉惡，時間上應該是不允許的....
各位媽咪的認為呢??
再轉至陳明庭的診??
還是就在榮總就醫??
請問T娘，陳明庭醫生是否可以接受去電詢問呢?? 或其他管道聽聽他的意見?!
因為我想妹妹在榮總的檢驗還未完成，我代為詢問一些情況，是否可行??
(原作者於 2007-08-16 21:58:57 重新編輯過)
Hi Q喬媽咪,
我個人覺得開刀是件很慎重的事, 尤其是BB 開刀. 只要你們覺得不妥. 就應該再找 2nd opinon. 開刀暫緩幾週應該還okay. 陳醫師剛好禮拜五下午在台大, 或週二下午在國泰都有診. 你們真的可以考慮再去他那邊看看.
我私人的經驗, 其實也只是帶MM去看陳醫師那邊看診, 追蹤治療中. 但從配合廠商(做矯正襪的), 陽光基金會, 或在看診時別的病人推薦 (30年前全台北醫院都拒收, 只有陳醫師願意救他, 持續在陳醫生這邊看病...) , 以及之前看過的小兒科主任 (他封陳醫師是臺灣看小兒血管瘤之醫師的醫生 ) .... . 陳醫生除了看診經驗豐富, 重點是醫德的口碑也很好, 不會隨便開刀, 收費也相較別的醫院合理. .... 這些我也是聽來的, 提供你參考.
老人家不是說 , 看醫生也要有醫生福~ 也許陳醫生最後給你們的建議會與榮總的醫生一樣, again, 至少 you all have tried all possibilies and do the best decision, 這樣要去開刀也會比較心安.
祝MM 早日康復.
媽咪~我家妹妹也有~不過她是長在背部~
我媽一直說那是胎記~所以也沒特別注意~
今天因為妹妹生病帶去看醫生~順便去看她的皮膚
醫生也是說血管瘤
不過醫生給了我們幾個建議~媽咪自己參考看看唷
１。觀察～大部分兩歲內會自動消失
２。冷凍治療～差不多要３～４次
實際情形我也不太清楚～你可以問醫生看看
醫生有說冷凍治療會痛
３。吃類固醇（這個我不考慮～因為妹妹太小了～而且吃類固醇也不好）
４。樂得美（一種用來塗抹的藥～可是很貴）
剩下的我等回來有空再補充～
媽咪～我來補充資料了～
第四種的方法是塗 （樂得美）ＡＬＤＡＲＡ
小小一包要３５０～４００元一次要買３包
醫生跟我說塗２～３個月～每個月回去追蹤
它的功效是讓身體自己產生免疫力對抗～然後自己消失
我是打算用這個方法～不過我查了一下資料～
血管瘤又有分～以下這些資料給媽咪參考喔
（媽咪～以下的內容很長～不過我已經幫你整理過了。
希望這些對你有幫助）
血管瘤是最常見的兒童皮膚疾病之一，
在新生兒的發生率為 1.1% 到2.6%。
血管瘤發生的原因不明，假說包括有胚胎發育異常，
在微血管時期生長停滯等。
它們是一種血管內皮細胞的增生現象，而不是真正的腫瘤，
雖然很少會轉變為惡性腫瘤，但是富含血管的惡性表皮肉瘤，
外觀和血管瘤相似，要小心鑑別。
女童較常見，與男童的比率為 2 ： 1 到3： 1 。
草莓型的血管瘤在病理學分類是所謂「微血管型」，
這腫瘤的大部份都是微血管構成的。因微血管都很細小，
血流在裏面流動較慢，所以可能會發生栓塞，
有些血管瘤就是因為栓塞、缺血而自行委縮的。
「微血管型」血管瘤造成的困擾主要是影響外觀，
但如生長在較重要部位可能影響功能，
如長在眼皮，可能影響眼睛閉合﹔如在鼻孔或呼吸道內，會影響呼吸﹔
在口腔則影響進食﹔在肛門則影響排便。
有些血管瘤也會生長在肌肉、內臟、顱內，其症狀與位置有很大關係。
除了影響外觀，較大的血管瘤因血流量大，
可能會造成心臟負荷過重而導致心臟衰竭；
也可能破壞血小板，引起血小板過低而出血。
血管瘤在兒童是相當常見的，可以發生在身體上任何一個位置，
臉、頭皮、四肢、身軀等，甚至內臟也有。
有些人同時在各部位有多個血管瘤。大
部份的血管瘤長在皮膚，看起來是暗紅色，皮面皺皺的，
好像草莓般，所以有人把它叫做「草莓記」。
典型的「草莓記」出生時不很明顯，隨年齡慢慢出現或變大，
通常在四、五個月時變化最快，六個月時變得最大，
這時也是父母最緊張、去找醫生的時候。
這種血管瘤還有一個特點，有很多都會在一兩年內消失。
血管瘤一般會在 1 歲以後開始退化，也有到 2 歲至 3 歲才開始退化的。在 4 歲到 6 歲時，有80% 到 85% 的血管瘤會自動退化消失，
只在原病灶處留下一些疤痕，
因此如果不是長在特殊部位、長的速度特別快，
或是發生潰瘍、感染，以及出血等併發症時，
可以觀察到 4 歲以後，再進行手術治療。
兒童血管瘤的診斷，通常憑外觀就可以下診斷，
但是較複雜的血管瘤，可以都卜勒超音波檢查、雷射超音波檢查、
電腦斷層攝影、血管攝影、核磁共振造影，
以及皮膚溫度造影等幫助診斷。
血管瘤可分成
毛細血管性血管瘤 (capillary) 、
海綿狀血管瘤 (carvenous)，
相互混合的毛細血管性海綿狀血管瘤 (capillary-cavernous)。
「海綿型」血管瘤通常生長在表皮下較深的的組織，
由較粗的血管組成，可看到鼓鼓的腫瘤，
不過表面皮膚看來是正常的，摸起來則是軟軟的，
「海綿型」為主之血管瘤不像「微血管型」會自行消退，
通常要手術切除才能治療。
混合型血管瘤有微血管及較粗的血管組成，其特性是兩者的混合。
兒童血管瘤的治療方法，包括有等待及觀察、化學及藥物治療、
類固醇使用、冰凍治療、放射線治療、注射硬化劑、雷射治療、
血管栓塞治療，或外科切除手術等。
化學及藥物治療：使用的化學藥物，包括有 nitrogen mustard、 cyclophosphamide、tranexamic acid、
aminocaproic acid，以及 a-interferon 等。
類固醇內服的使用：藥物治療以高劑量的 prednisone 25 毫克到 30 毫克，每 2 天服用一次，持續 2 個月到 3 個月，
兒童血管瘤急性的增生，有 50% 會得到控制，但是治癒率僅有20%。。
病灶內注射類固醇：多用於眼眶周圍血管瘤的治療。
一次注射是以混合 triamcinolone acetonide 2 毫克到 100 毫克
，以及 betamethasone acetate 0.3 毫克到 15 毫克注射。
最常用的注射劑量為混合 triamcinolone acetonide 20 毫克，
以及 betamethasone acetate 3 毫克注射治療。
使用壓迫裝備：有連續型及間歇型兩種，經過壓迫治療後，
受傷的血管內膜，因為內皮增生而造成栓塞，
配合硬化劑的注射，更易使血管瘤緩解。
冰凍治療。
放射治療：由於放射治療會造成太多的併發症，
如骨生長板、乳房、生殖腺、皮膚、甲狀腺的破壞，
以及惡性腫瘤的發生，目前已較少使用。
注射硬化劑：過去曾被使用過的注射藥物，包括有熱水、sodium morrhuate、sodium psylliate，以及 quinine urethrone。
目前常使用的藥物，則包括有1% 及 3% 的Sotradecol (sodium tetradecyl sulfate, STS)，以及 Sclerovein (3% hydroxypolyethoxydodecan、
trichlorisobutyl alcohol、spirit的混合物)，
注射時要注意表面變化，建議一次的注射劑量在兒童為 1 毫升，
在成人為 2 毫升，可以每 3 週到 4 週注射一次，
注射後的腫痛及可能併發表皮壞死為其缺點。
血管栓塞治療：目前多用於手術前 2 週至 3 週的輔助治療，
另外如果有心臟衰竭，或是 Kasabach-Merritt 氏徵候群
而合併有瀰漫性血管內凝固徵候群時，也可以用此種方氏治療，
但要特別注意合併症，如出血、肺動脈栓塞、菌血症，
頭頸部血管造成中風的危險。
外科切除手術：以外科切除手術治療的適應症，包括有阻礙視力；
巨大的血管瘤合併血小板減少；造成中空型臟器的阻塞；
發生無法控制的出血、潰瘍，以及感染；
不典型的病灶，必須確立診斷；
由於動靜脈分流已造成心臟衰竭；以及微小的血管瘤，
切除後不會造成功能及外觀的缺陷。
雷射治療：雷射決定於波長，由於各種介質的不同，如二氧化碳、氬、ND：YAG (ruby neodymium：yttrium aluminum garnet)、
螢光染料等，產生各種不同種類的雷射。
草莓微血管型血管瘤可以氬，以及 ND：YAG 雷射治療。
酒色斑血管瘤可以氬、二氧化碳，以及螢光染料雷射 (557 nm) 治療，
以此波長的雷射，較不易形成疤痕組織。
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
