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等待報告出爐的過程是種煎熬.....

匿名
請給我陰性結果 2007-07-24 00:58:25 版主 11K

萬萬想不到我會上罕見疾病基金會的網站

只因我的寶寶在新生兒篩檢中

有機酸檢測呈現陽性反應

為了再三確認患病的可能

寶寶腳跟被紮了三次

手上抽了一次血

留了一次尿液

我和老公也抽了血確認是否帶有遺傳因子

而這些都還只是檢測的一部份

後續還有更多的檢測要做

如果可以得到陰性結果

再多的檢測我也願意做

但現在的我什麼都不能做

除了上網查那少的可以的相關資料外

只能傻傻的等待報告出爐

還得擔心我的母奶是否會對寶寶造成傷害

更怕寶寶在我睡著時發病而我卻不知

當醫生告知我檢查數值異常時

眼淚真的很想掉下來

但我忍住了

因為我知道老公不希望我掉淚

我妹聽到消息後

只覺得我怎麼能這麼鎮定面對這一切

我只能說在照顧一個極低體重的早產兒後

那種種考驗早已強化我的心臟

我只是沒想到好不容易把老大顧到跟正常小孩一樣後

又來一個天使寶寶

唯一可以慶幸的是

我的寶寶還沒發病就檢測出來

而我又再度過著睡夢中驚醒

只為了檢查寶寶是否還在呼吸的日子

我不怕考驗

我只是不知道該怎麼面對寶寶以後的種種疑問

我不知道該怎麼告訴寶寶為什麼別人可以吃麥當勞或肯德基

而他不行

不知道該怎麼告訴寶寶為什麼他三不五時要去給醫生護士打針抽血

更擔心他在找尋人生伴侶時會因此遭受到挫折.......

拜託

請給我陰性結果

別讓我的寶寶與眾不同...........

annie sun
annie sun 2007-07-24 01:04:25 #1F
 

媽咪

許多新生兒的檢查

都會很保守 也就是會很嚴格

我家寶寶當初一開始也說是有可能甲狀腺功能低下

做複檢哪幾天我也跟你一樣心情

結果一切正常

所以先別太擔心

祝福你的寶寶一切平安 順利

現在在坐月子不可以哭喔~~

小琳
小琳 2007-07-24 11:09:03 #2F
 

媽咪要加油喔,我們會和你一起祈禱的。

小雞婆
小雞婆 2007-07-24 11:14:40 #3F
 

媽咪加油~

一起為你禱告

佑宇媽咪
佑宇媽咪 2007-07-24 12:58:38 #4F
 

媽咪妳先別擔心...

我能體會妳現在的心情

因為當初我家DD,新生兒篩檢(串聯質譜儀)也未通過

總共檢驗3次,抽3次血

第一次 楓糖尿症 未通過(其餘正常)

第二次 瓜胺酸血症 未通過(其餘正常)

第三次 皆通過....

有沒有發現檢測值怪怪的..

瓜胺酸血症第一次正常,怎麼第二次異常

我親自打電話到台大新生兒篩檢中心問原因

護理人員也無法解釋清楚

她的回答是:新生兒發育未完全,身體代謝比較慢.檢測數據較不穩定.

所以要做第三次檢測...確保安全

來來回回將近一個月

完全無法安心做月子..又加上過年更沒心情

還好第三次過了....

事後回想起來覺得真鳥龍

我曾經打電話回醫院(台南新樓)問護士

她說新生兒篩檢異常的例子很常見,要複檢2次的也不少...

可是通常真正有問題的案例確不多.....

我相信妳的寶寶一定不會有問題的...加油!

Judy H
Judy H 2007-07-24 14:23:15 #5F
 

媽咪此刻的心情

相信大家都為你感同身受

在未有定論前

媽咪先試著放寬心

內心盡量釋放正面能量~~寶寶的檢查報告ㄧ定會正常

相信一定能夠心想事成

我也會為妳跟寶寶祈福的

媽咪要加油

更要保重身體

Orange a mi
My Orange Baby 2007-07-24 16:36:20 #6F
 

先不要急著擔心,

複檢是很多人會碰到的事,

有時複檢過後就沒事了,

等待結果真的很煎熬,

來給媽咪加油、幫寶貝打打氣了。

媽咪...

加油~

我之前也是因為我家竹妹的"蛋白質流失"沒有通過擔心到每天都無法進食..也因為他現在的心臟有兩個破洞~~所以更加擔心~~

那時沒有通過接到通知時~我去詢問醫生~~醫生說這種疾病可能無法活過兩歲..那時的我很想馬上把小孩給掐死~~心想都活不過兩歲..那媽媽也不要你受罪到兩歲才走~~

後來也是經過多次篩檢~~通過後才安心~~

現在我擔心的就是她心臟..罕見疾病的通過後也心安不少~~

媽咪加油!!小寶貝會沒事的!!^^

版媽,其實您是幸運的了!

我家小布丁也是極低體重的早產兒,新生兒篩檢沒過,歷經數個月的抽血檢驗,檢體也送到國外確認,已經被確認是原發性肉鹼缺乏症的患者,被醫生宣布得這種罕見疾病,那時的打擊有多大,是擁有健康寶寶的媽咪很難想像的!

為什麼說您幸運呢,因為還沒發病就被檢查出來,寶寶的機會就比較好。我和把拔都是這樣為彼此打氣的!

因此,先別傷心,新生兒的數據常會改變,或許您寶寶非常健康呢!若您有興趣,可以去看一下我的日記,或許信心就會大一些了!

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1128601,cid113547319.htm

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1128601,cid113525548.htm

小玉
小玉 2007-07-24 23:04:52 #9F
 

媽咪不用擔心一定沒問題ㄉ 等待報告出爐的過程是種煎熬....._9F_img_1

雙N寶
賢&宥mami 2007-07-26 17:07:20 #10F
 

我家dd也是早產低體重兒

當初我家dd的新生兒篩檢(串聯質譜儀)未通過

也是紮了三次才確定沒問題

所以媽咪不用太擔心啦

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