細心領會自閉兒的生命力

在自閉兒的世界裡,總是存在著許多的異質性。當你遇見五個孩子,呈現在你眼前的,會是五個完全不同的生命樣貌,及屬於他與家人一段段動人的生命故事,需要你我細心領會。

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在自閉兒的生命歷程中,我想「最佳男女主角獎」獲頒給孩子當之無愧。「最佳導演獎」及「終身成就獎」非自閉兒父母莫屬。或許,對部分自閉兒父母來說,可能認為原著劇本寫得不盡人意而心生苦惱。但隨著時間軸的前進,「最佳改編劇本」或許透過老師及專業團隊等,在早期療育、特殊教育、心理諮商與治療等努力而可以成型。同時,自閉兒、父母、老師和專業團隊等將共同演出「最佳影片」。

自閉症與亞斯伯格症就像落在一道光譜的兩端,如果自閉兒是一杯濃烈香醇的黑咖啡,那麼亞斯伯格就像多了奶香的拿鐵。這些孩子同時受困於溝通、社會互動障礙,刻板、侷限、重複的行為,和過度專注的興趣與活動上。這些核心問題,往往如銅牆鐵壁般,阻礙著人們與這群孩子彼此的認識與瞭解。

然而,診斷有時就像3C產品或電腦作業系統一般,每隔一段時間就會出現新的版本。目前,新版精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-V)取消了原先亞斯伯格症的名稱,將原先的診斷光譜,轉趨於嚴格界定的自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder;ASD)。雖然亞斯伯格症名稱已經被取消,但並不表示這群孩子的特殊需求、身心特質及困境已經消失不見,或已獲得改善。

實務上,面對自閉兒隨時出現的殊異和多變的行為、情緒及人際互動等表現,一能催化大人的腦袋急轉彎,思考如何問題解決及因應與協助。再不然就是讓你面對這些現象,不知所措、花容失色、頭痛煩惱、焦慮、憂鬱,甚至於失眠睡不著。這當中隱含著面對自閉兒的教養與教學,充分具備高度挑戰性。

或許轉換個角度,重新以「心」的觀點來看待這群孩子。無論是面對自閉兒如謎樣舞蹈般的自我刺激行為,或亞斯伯格孩子如同列車行走在規律軌道,專注於自我的方向而無限延伸的思緒。是自閉?是亞斯伯格?是自閉症譜系障礙?與其費勁心思澄清這些差異,或許是該將重點放在如何有效協助孩子在成長的路途上。

常常提醒自己,「遇見自閉兒,我是先看到孩子,還是自閉症?」請記得,所有的自閉症狀加總起來,並不等同於孩子這個人。有時,面對孩子的診斷,就像是百貨公司裡的品牌服飾專櫃。無論這些服飾品牌如何,是自閉或亞斯,你需認識的該是退下品牌服飾後,一位具生命力的孩子,一位你必須細心領會的孩子。

自閉兒的情緒與行為等問題像數獨 (Sudoku),每道似乎都有解答,只是我們需要花多少時間才能解開。常形容自閉兒像一道牆,是我們必需鑿開牆面一窺自閉兒的內心世界,還是總期待他們能夠將牆奮力一推。請想一想,在融合的這段路途上,我們彼此曾經為自閉兒做過什麼努力?同時,自閉兒也常提醒著我們該換檔,在親職教養與班級經營這條蜿蜒、崎嶇、迂迴,但又風景秀麗的蘇花公路上。

文章摘自《301個自閉兒教養祕訣》寶瓶文化 王意中著

作者簡介

王意中 臨床心理師

現任:王意中心理治療所 所長
經歷:
振興復健醫學中心復健醫學部臨床心理師
中華民國過動兒協會諮商師
國軍802總醫院精神科臨床心理師
實踐大學家庭研究與兒童發展學系、經國管理暨健康學院幼兒保育系兼任講師

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