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異膚女流湯流膿、喝符水驅邪,被同學笑「你是被火燒到嗎?」

青春期是每個人一生中青澀又充滿活力的時期,理所當然的花樣年華,對異位性皮膚炎病友卻是一種奢求。現年三十歲的陳小姐,從小即確診異位性皮膚炎,同學看到都怕會傳染,碰到她就快去洗手,體育老師不理解,游泳課無法下水就被當;國高中時跑遍二、三十間醫療院所,也試過口耳相傳的「獨家秘方」皆無效果;直到近年接受健保全身性標靶治療的治療,才開始感覺到睡眠品質改善、皮膚狀況逐漸變好,臉上有了光彩連同事都稱讚變漂亮了,青春來遲了,但永遠不嫌晚。

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那段日子皮膚總是掉屑、流湯流膿,身體總是充滿深淺不一的傷口疤痕,求學時期的陳小姐飽受同儕間的歧視與排擠。

升學壓力大 皮膚除了「看天吃飯」還要「看人臉色」

從小就有過敏體質的陳小姐,集氣喘、過敏性鼻炎、異位性皮膚炎「過敏三兄弟」於一身,異位性皮膚炎在國三正式找上門。那時從桃園搬回氣候較潮溼的宜蘭,在環境變遷與升學壓力的雙重誘發下,爆發全身紅癢搔抓,一發不可收拾,原以為這個疾病只是變天導致,沒想到緊接在後的是整個青春期都得活在同儕師長的異樣眼光中。

那段日子皮膚總是掉屑、流湯流膿,身體總是充滿深淺不一的傷口疤痕,求學時期的陳小姐飽受同儕間的歧視與排擠,有人怕被傳染、有人因為不了解產生排斥。這些日子都讓當年的陳小姐備感煎熬,亦有老師當眾嘲諷她「你這是被火燒到嗎?」,甚至因為碰到泳池的水就會全身刺痛,導致無法上游泳課而被體育老師直接當掉。不論是惡意的霸凌,還是同情的憐憫,皆讓青春期的陳小姐覺得無法當個「正常人」,只想成為平凡無奇、不被注目的學生都很難。

洗硫磺、喝符水,當急病亂投醫遇到全身性標靶治療

國中剛開始嚴重發作時,母親時常帶著陳小姐請假從宜蘭跑到台北就醫,母女攜手跑遍台北、宜蘭共二、三十間醫療院所,但治療方式大多只能使用類固醇藥品,不僅效果不彰,還得忍受副作用帶來的體態臃腫,使得陳小姐的青少年時期更沒自信。求助無門的情況下,陳小姐與母親只得開始嘗試各家偏方,不論是喝符水還是洗硫磺澡,管它是神祇顯靈還是祖傳秘方,只求能夠真正解決異位性皮膚炎帶來的痛苦,可惜最後仍沒能見效,陳小姐的青少年時光逐漸黯淡。

在醫學急速的發展進步下,現已30歲的陳小姐終於等到新的治療方法──全身性標靶治療,也因病況嚴重而迅速申請到健保給付進行治療。療程後,陳小姐的皮膚狀況大獲改善,逐漸恢復健康的體態,疤痕也消失了,從前一天只能睡兩小時,現在可以一覺到天亮,外宿不再需要擔心傷口會弄髒旅館的寢具,這些看似平凡無奇的小事,對陳小姐來說卻彌足珍貴,氣色愈發光彩的她,家人同事都很有感,彷彿在青春期遺失的自己都回來了。

不讓青少年跟我一樣有「如果」,希望他們也有快樂歲月

陳小姐期盼,希望生長在這個世代的異膚青少年們,能夠早日獲得協助,不需要跟自己一樣去遙想那些「如果」,而是能直接獲得生物製劑治療的成果。她想鼓勵所有異膚青少年:不用理會別人的異樣眼光,學著跟病症共處,至少我們都還可以活蹦亂跳,即便有這樣的小缺陷,也總會等到希望的曙光,期許人人都能綻放自己的花開歲月。

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